Évaluation des activités du Partenariat canadien contre le cancer 2012-2013 à 2015-2016

Sommaire

But et portée de l'évaluation

Cette évaluation indépendante du rendement avait pour but d'évaluer la pertinence et le rendement du Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat ou PCC) d'avril 2012 à juin 2015. Elle a été menée pour satisfaire à une exigence de l'entente de financement de 2012-2017 du Partenariat avec Santé Canada. En outre, elle représentait une occasion pour le Partenariat de faire le point, de pouvoir comprendre plus globalement ses réussites et les domaines dans lesquels des améliorations ou des recalibrages pourraient s'avérer nécessaires, de communiquer ces éléments à ses intervenants, et d'utiliser les résultats et les conclusions pour orienter ses propres décisions. L'évaluation a été menée conformément à la Politique sur l'évaluation (2009) du Conseil du Trésor du Canada.

Description du programme

Le Partenariat a été mis en œuvre en tant que moyen de faire progresser la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer^{Note de bas de page 1} (SCLC) de 2006 et d'accélérer les mesures de lutte contre le cancer à l'échelle du Canada. L'entente de financement initiale du Partenariat avec Santé Canada prévoyait 250 millions de dollars pour la période comprise entre 2007 et 2012. Les domaines d'intérêt et d'intervention avaient été déterminés en fonction du Plan stratégique 2007-2012 du Partenariat. La deuxième entente de financement du Partenariat avec Santé Canada prévoyait 241 millions de dollars pour la période comprise entre 2012 et 2017, période durant laquelle les efforts du Partenariat étaient guidés par son Plan stratégique 2012-2017.

Conclusions - Pertinence

Besoin continu

Nécessité d'un effort coordonné soutenu

Des efforts soutenus (c'est-à-dire continus) et coordonnés pour transformer et améliorer le système de lutte contre le cancer dans l'ensemble du Canada restent nécessaires. Ce besoin survient pour bon nombre de facteurs : le problème constant du cancer et ses répercussions sur les Canadiens; les lacunes et les possibilités d'amélioration qui subsistent dans le système de lutte contre le cancer à l'heure actuelle; le temps que cela prend entre le moment où on apporte des modifications au système et celui où on en tire les bénéfices; et les défis que constitue le modèle fédéré au Canada pour les soins de santé.

Nécessité du Partenariat

Le Partenariat a joué et continuera de jouer un rôle important et unique dans le cadre des efforts soutenus et coordonnés à l'échelle nationale. Il continuera d'y avoir une nécessité et un soutien des intervenants par rapport au rôle d'« honnête courtier » que le Partenariat a endossé en se positionnant de façon unique, tout en se dirigeant vers un troisième mandat et même au-delà.

Nécessité du modèle du Partenariat

Le modèle du Partenariat visant le rassemblement, l'intégration, la catalyse et la négociation des connaissances demeurera applicable à son rôle dans les efforts soutenus et coordonnés. Les idées des intervenants quant à la révision potentielle de la position et du modèle du Partenariat pour l'avenir devront être soigneusement examinées par rapport au contexte et à la valeur du Partenariat tels qu'ils sont perçus par les intervenants dans le système de lutte contre le cancer. Par exemple, les changements apportés au modèle ou à son application doivent tenir compte des répercussions potentielles sur la position du Partenariat en tant qu'intermédiaire impartial qui reste fidèle au modèle, en qualité de catalyseur plutôt que de « propriétaire » du changement, et en qualité d'organisation agile, capable de s'adapter et flexible qui oriente son attention et sa gamme d'initiatives vers les enjeux où elle peut offrir une valeur maximale.

Harmonisation avec les priorités du gouvernement

Le Partenariat est harmonisé avec les priorités du gouvernement fédéral, de même qu'avec les priorités et les résultats stratégiques de Santé Canada. Il cadre également bien avec les priorités de ses partenaires clés. Cette harmonisation est bien comprise par les intervenants clés qui participent à l'évaluation, car des mécanismes sont en place pour encourager la communication de renseignements au sujet des priorités.

Harmonisation avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral

Le mandat du Partenariat est bien harmonisé avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral en matière d'innovation en soins de santé, de collaboration entre les provinces et les territoires, de prévention de maladies chroniques et d'atténuation des risques. Cette conclusion est appuyée par les intervenants clés qui participent à cette évaluation et qui ont fait connaître leurs attentes voulant que le gouvernement fédéral ait des rôles et des responsabilités continus en ce qui concerne le système de lutte contre le cancer et la SCLC, et que le Partenariat, en tant qu'organisme indépendant, appuie les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral.

Le mandat du Partenariat est également bien harmonisé avec les rôles et les responsabilités de ses partenaires et intervenants. Dans le présent contexte, l'harmonisation n'a pas le sens de « semblable ». Elle a plutôt le sens de « complémentaire » ou de « compatible ». L'harmonisation continue est appuyée par la position du Partenariat comme « honnête courtier » qui s'intéresse avant tout à soutenir les intervenants pour améliorer et changer le système de lutte contre le cancer.

Conclusions - Rendement

Atteinte des résultats escomptés (efficacité)

Démonstration des résultats sur les effets immédiats

Prévention et dépistage

Fondés sur le travail préalable dans le premier mandat du Partenariat, des progrès importants se poursuivent quant à l'amélioration de l'accès à des stratégies de prévention fondées sur des preuves ainsi que la qualité du dépistage et la participation à celui-ci. D'ailleurs, le Partenariat a grandement contribué aux progrès réalisés.

Les projets pilotes et les projets de démonstration de l'initiative COALITION (Connaissances et actions liées pour une meilleure prévention) ont connu du succès et d'autres sont prévus dans le cadre de ce mandat. Le défi sera d'assurer la continuité de la COALITION et ensuite de mettre au point l'approche pour mobiliser un plus grand pourcentage de la population canadienne. Des questions s'imposent à l'avenir au sujet de la sélection de projets, du transfert de connaissances et des approches d'échange.

L'Initiative de dépistage dans la population est une réussite importante pour le Partenariat et ses partenaires. Grâce à son appui des cadres et des réseaux de dépistage de cancers précis, à l'inclusion d'indicateurs de rendement précis dans ses rapports de rendement du système de lutte contre le cancer et à son Modèle de gestion des risques du cancer (MGRC), le Partenariat a contribué à accélérer la mise en œuvre de programmes de dépistage structurés pour l'ensemble des administrations et au sein de chacune d'elles. Ce sont des fonctions importantes que le Partenariat doit continuer d'assumer dans le cadre de programmes de dépistage. En ce qui concerne l'avenir, le Partenariat pourrait contribuer au lancement pancanadien de programmes de dépistage d'autres cancers lorsque des preuves scientifiques pourront soutenir de nouveaux efforts de dépistage. Le Partenariat pourrait également être un bon instrument pour le rassemblement d'intervenants de tous les réseaux de dépistage de cancers précis afin de traiter de questions de dépistage chez les populations mal desservies, telles que les nouveaux immigrants, les populations en régions rurales ou isolées et les personnes aux prises avec des difficultés socioéconomiques, comme il en était question lors de son atelier, en septembre 2015, sur le dépistage chez les populations mal desservies pour étendre la portée.

Diagnostic et soins cliniques

Des progrès ont été réalisés dans l'atteinte du résultat immédiat qui consiste en des mesures plus uniformes pour une meilleure qualité du diagnostic et des soins cliniques. Les principaux efforts du Partenariat correspondent à l'initiative nationale de stadification lors de son premier mandat et l'initiative de rapports synoptiques et de stadification dans le cadre de ce deuxième mandat. La stadification est maintenant évoluée. Les efforts déployés pour l'établissement de rapports synoptiques devraient se poursuivre pour ce mandat, mais exiger une participation beaucoup moins grande du Partenariat, autre que pour la production de rapports sur le rendement et l'analyse des avantages, dans le prochain mandat.

En outre, le Partenariat a également contribué à l'amélioration de la qualité du diagnostic et des soins cliniques en réalisant des travaux avec le Partenariat canadien pour la qualité en radiothérapie (PCQR) sur l'assurance de la qualité et avec Agrément Canada sur les normes d'agrément.

Besoins des patients

Bien qu'il soit évident que la capacité du système de lutte contre le cancer à répondre aux besoins des patients ait été améliorée, il n'en demeure pas moins que beaucoup reste à faire. Tous conviennent que, même si on a pris les premières mesures pour atteindre ce résultat, les répercussions sur les patients n'ont été que limitées. Bien que le système de lutte contre le cancer, y compris le Partenariat, ait pris des mesures pour améliorer la capacité du système de répondre aux besoins des patients, des changements réels devront être apportés par les intervenants et les partenaires qui travaillent directement avec les patients, c'est-à-dire que le Partenariat est en mesure de faciliter le changement, mais pas de l'apporter directement.

Coordination et capacité de recherche

L'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer (ACRC) et le Projet de partenariat canadien Espoir pour demain (PPCED) ont donné lieu à l'amélioration de la coordination de la recherche sur le cancer et de la capacité de recherche sur la santé de la population. Le Partenariat a contribué aux efforts de l'ACRC par le soutien du bureau administratif de l'ACRC et de son adhésion à celle-ci. Le Partenariat a également contribué à plusieurs projets de collaboration (p. ex. PPCED et Réseau d'essais cliniques canadiens) qui font partie du plan de recherche de l'ACRC. Bien que le Partenariat ait contribué aux progrès réalisés dans l'atteinte de ce résultat, des preuves révèlent une certaine ambiguïté en ce qui concerne le rôle du Partenariat dans la recherche. En effet, on se demande si le Partenariat coordonne lui-même la recherche sur le cancer ou s'il appuie l'ACRC, soit l'organisme de coordination, à titre de membre.

Lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis

L'élaboration du Plan d'action de lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis représente une étape importante vers le renforcement de la lutte contre le cancer dans les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Le Partenariat a joué un rôle déterminant dans l'élaboration du Plan d'action. Même s'il incombe aux gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ainsi qu'à d'autres intervenants d'apporter des changements pour renforcer la lutte contre le cancer dans les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis, il y a tout de même des preuves manifestes de changement. En 2015, huit administrations ont participé aux initiatives et mis en œuvre des changements en vue d'améliorer la continuité des soins dans les régions rurales et éloignées. De plus, des agences de lutte contre le cancer ou leurs équivalents dans trois administrations (nord de la Colombie-Britannique, Manitoba et Ontario) ont mis en place des stratégies précises de lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis, par opposition à une seule administration depuis les débuts du Partenariat. Le cours sur la lutte contre le cancer offert par l'organisme Sainte-Élisabeth a accru la sensibilisation des professionnels de la santé aux approches de lutte contre le cancer et de prestation de soins adaptées aux particularités culturelles.

Rendement du système de lutte contre le cancer

Des preuves de l'évaluation indiquent qu'on a atteint l'objectif visant à améliorer les analyses et les rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer. Le Partenariat, en collaboration avec ses partenaires et ses intervenants, a fourni des rapports annuels et spéciaux sur le rendement du système de lutte contre le cancer. Certains de ces rapports portaient sur des domaines d'intérêt des partenaires du Partenariat. Le Partenariat a présenté l'approche pancanadienne relativement aux rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer et permis l'établissement d'indicateurs comparables à l'échelle du Canada. Il y a des preuves que ces rapports sont utilisés par les agences du cancer et d'autres intervenants pour aider à renforcer la lutte contre le cancer à l'échelle du Canada. Cependant, les provinces et les territoires ont de la difficulté à trouver les ressources financières et technologiques requises pour recueillir les données à l'appui de l'initiative de production de rapports sur le rendement du système. L'approche actuelle de production de rapports comprend une combinaison de rapports annuels sur le rendement du système préparés en fonction d'un petit ensemble d'indicateurs, ainsi que des rapports spéciaux portant sur des enjeux précis. Cette approche semble convenir pour l'avenir, à mesure que progresse l'initiative et que les provinces respectent leurs objectifs de rendement.

Information, connaissances, outils et ressources

On constate des progrès quant à l'accroissement de l'accès à l'information, aux connaissances, aux outils et aux ressources de grande qualité grâce à une collaboration entre divers intervenants dans la lutte contre le cancer. Le Partenariat a accru l'accès aux ressources grâce à sa présence sur Internet (vuesurlecancer.ca) et à son site Web (partenariatcontrelecancer.ca). De plus, le Partenariat a conçu des outils, notamment le Modèle de gestion des risques du cancer, qui devrait donner lieu à des améliorations au chapitre de la lutte contre le cancer à l'échelle du système. Il a travaillé à renforcer les capacités analytiques dans les administrations ainsi qu'à favoriser l'utilisation et la réalisation d'analyses au moyen de sites Web traitant de sujets particuliers (p. ex. Portail du PPCED) et des forums de collaboration (p. ex. vuesurlecancer.ca). La progression d'un nombre accru d'initiatives exigera que le Partenariat déploie plus d'efforts en matière de transfert et d'échange de connaissances.

Sensibilisation et mobilisation du public et des patients

Bien que le Partenariat ait pris des mesures afin de faciliter le renforcement de la sensibilisation et de la mobilisation du public et des patients à l'égard de la SCLC et des questions liées à la lutte contre le cancer, l'évaluation a révélé qu'on en était toujours aux tout débuts en ce qui concerne les résultats. Même si le Partenariat a concentré ses efforts depuis 2013 sur la mobilisation du public intéressé (p. ex. la communauté œuvrant dans le domaine de la lutte contre le cancer, les acteurs publics mobilisés envers un résultat en particulier, comme le dépistage) et l'inclusion de la perspective du patient dans des initiatives, plutôt que de permettre au public et aux patients de prendre une part plus active, certains informateurs clés remettaient en question la participation du Partenariat envers la sensibilisation du public. Des discussions avec les partenaires et les intervenants visant à préciser le rôle du Partenariat et ses intentions liées à ce résultat semblent s'imposer.

Incidence des résultats immédiats sur les résultats intermédiaires et ultimes

Bien qu'on s'entende pour dire que des progrès ont été réalisés à l'égard des résultats immédiats et que ces résultats immédiats sont le fondement de la réalisation des résultats à long terme, on convient également que l'atteinte des résultats est tributaire de l'action des mesures gouvernementales. Le système fédéré de la prestation des soins de santé signifie qu'il existe un besoin pour un organisme solide de coordination, comme le Partenariat, de faciliter l'atteinte des résultats immédiats, intermédiaires et à long terme énoncés dans la SCLC.

Il peut également être nécessaire pour le Partenariat de continuer de se concentrer sur les secteurs où il peut apporter une meilleure valeur et avoir une forte incidence à long terme.

Répercussions inattendues

Le travail mené par le Partenariat a engendré des relations et des approches qui ont été utilisées avantageusement dans d'autres situations, par exemple, dans le système de soins de santé en général.

Les projets ayant reçu l'appui du Partenariat peuvent susciter des attentes laissant croire que le système de lutte contre le cancer changera, même dans les provinces et territoires qui pourraient ne pas prendre part aux projets.

Leçons apprises

La principale leçon apprise mentionnée par une vaste gamme de personnes interrogées vise l'efficacité du modèle de collaboration utilisé par le Partenariat (à savoir qu'il fonctionne). Les répondants ont systématiquement exprimé leur satisfaction quant à la façon dont le Partenariat a sollicité la participation de ses partenaires et intervenants afin de faire progresser la SCLC. Une autre leçon apprise est liée à l'approche adoptée envers la participation des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans l'établissement d'initiatives particulières pour chaque collectivité. Certaines des personnes interrogées ont mentionné cette approche comme un modèle pour d'autres ministères et organismes fédéraux pour mobiliser les Premières Nations, les Inuits et les Métis.

Les personnes interrogées, à l'interne comme à l'externe, ont indiqué qu'il fallait que le Partenariat prenne en considération le financement et les ressources disponibles dans les provinces et territoires pour participer à des projets et à des initiatives puis la viabilité de ces projets ou initiatives, alors que le Partenariat se dirige vers son prochain mandat. Il semble nécessaire que le Partenariat établisse des points clairs à partir desquels il commencera à se retirer des activités et des initiatives précises.

Les personnes interrogées, à l'interne comme à l'externe, ont fait remarquer que le Partenariat devrait obtenir la participation de collaborateurs clés dans le processus de planification des initiatives. Ces personnes interrogées estiment que, dans certains cas, le Partenariat a invité des partenaires clés seulement après que les priorités aient été établies.

Démonstration d'économie et d'efficience

Capacité d'agir plus rapidement en réponse aux preuves

Le Partenariat a appuyé le système de lutte contre le cancer pour répondre plus rapidement aux données probantes. Il a appuyé la capacité des provinces et des territoires sans les ressources ou l'expertise pour répondre aux preuves en fournissant un soutien financier et technique. Il a rassemblé des chefs de file dans divers aspects du système de lutte contre le cancer dans le but d'aborder et de communiquer les preuves d'effets positifs liés à ces questions et a facilité le transfert de ces connaissances grâce à des événements de transfert et d'échange de connaissances (TEC) et aux divers réseaux qui ont été établis (p. ex. réseaux de dépistage).

Le Partenariat a soutenu la mise en œuvre d'améliorations de la qualité par l'élaboration de lignes directrices en matière de pratiques exemplaires (p. ex. dépistage de la détresse, radiothérapie, chimiothérapie, etc.). L'initiative de rapports synoptiques a mené à des améliorations à l'égard de la pathologie tandis que la participation des provinces et des territoires aux initiatives COALITION a soutenu l'amélioration de la planification et des politiques grâce à l'échange de connaissances et de renseignements issus de la recherche, de la pratique et de l'application des politiques.

Le Partenariat a appuyé le système de lutte contre le cancer dans la prise de décisions plus éclairées en améliorant la qualité et la quantité des données disponibles pour les décideurs. Les rapports annuels sur le rendement du système et les études spéciales connexes sont des exemples particulièrement importants montrant dans quelle mesure la prise de décisions des provinces et des territoires a été touchée.

Capacité de faire plus avec les mêmes ressources, accélération de l'obtention de résultats, et solutions de rechange

Le Partenariat a permis d'en faire plus avec les mêmes ressources et d'accélérer le changement. L'échange de renseignements et de documents a éliminé ou réduit le dédoublement des efforts dans les provinces et territoires qui devaient recréer les renseignements et les documents. Il a accéléré l'obtention de résultats comme l'a démontré la rapidité accrue avec laquelle les programmes successifs de dépistage fondés sur la population ont été mis en œuvre dans tout le Canada, passant de 50 ans pour mettre en place le dépistage du cancer du col de l'utérus à seulement 3 ans pour mettre en place le dépistage du cancer colorectal.

Les personnes interrogées convenaient généralement que le modèle actuel est le plus approprié pour l'atteinte des résultats désirés, vu que le Canada dispose d'un modèle fédéré pour les soins de santé. Il a aussi été suggéré que le modèle du Partenariat, étant donné son si grand succès, pourrait et devrait être mis en œuvre dans d'autres domaines tels qu'une stratégie nationale pour la santé des aînés, une stratégie nationale pour la démence et une stratégie nationale pour la santé cardiovasculaire.

Contribution du Partenariat aux améliorations sur le plan de l'économie et de l'efficience

Le Partenariat a contribué à augmenter l'efficience et la rentabilité (économie) du système de lutte contre le cancer. La collaboration et l'échange de renseignements entre les provinces et territoires représentent le mécanisme clé ayant permis que cela se produise. Cette collaboration a eu lieu grâce à l'élaboration de programmes et de cadres, à l'échange de pratiques exemplaires, à l'élaboration de protocoles et d'outils, et à l'élaboration d'outils d'analyse (p. ex. MGRC), qui aideront les administrations à prendre des décisions plus efficaces et rentables. Cependant, les personnes interrogées ont noté qu'il y avait des effets négatifs liés au volet « économie » qui étaient centrés sur les coûts accrus associés aux hausses des coûts du dépistage du cancer et des autres coûts en lien avec la collecte et la déclaration de données.

Les répondants convenaient généralement que le Partenariat a amplement contribué à régler certaines questions difficiles liées à la lutte contre le cancer au Canada. Il était aussi généralement admis qu'il reste encore un certain nombre de questions difficiles à régler, à la fois existantes et émergentes. Les questions existantes comprenaient les programmes et les services répondant aux besoins des nouveaux immigrants et de ceux qui vivent dans des régions rurales ou éloignées, ainsi que l'accent accru sur la perspective axée sur les personnes. Les questions émergentes cernées concernaient les domaines des coûts du traitement du cancer (p. ex. coûts des médicaments anticancéreux et de la technologie), et les effets du vieillissement de la population sur le système de lutte contre le cancer.

Recommandations

L'évaluation proposait six recommandations adressées au PCC (voir annexe) et une recommandation adressée à Santé Canada. En général, les recommandations destinées au PCC visent la planification, l'engagement et l'éclaircissement des rôles.

Recommandation 1 à l'intention de Santé Canada

Santé Canada devrait surveiller la mise en œuvre du plan d'action du PCC pour s'assurer que les recommandations fondées sur l'évaluation sont prises en compte. En outre, Santé Canada devrait s'assurer que des changements sont apportés aux livrables du PCC, lorsque cela est nécessaire, dans tout accord de contribution découlant des recommandations.

Recommandation 1 à l'intention du PCC

Le modèle du Partenariat qui consiste à rassembler, à intégrer, à catalyser et à négocier les connaissances devrait demeurer le pilier fondamental de l'approche du Partenariat pour le reste de ce mandat, et pour de futurs mandats également. En appliquant le modèle, le Partenariat devrait continuer de jouer son rôle actuel d'« honnête courtier » plutôt que d'adopter un rôle de plaidoyer.

Le modèle actuel, qui vise le rassemblement, l'intégration, la catalyse et la négociation des connaissances, a donné au Partenariat au cours du mandat actuel, comme lors du premier mandat, une marge de manœuvre assez grande pour ajouter de la valeur et appuyer les changements à l'échelle du système de lutte contre le cancer, en travaillant avec toute une série de partenaires dans le cadre de différentes ententes. Pour ces raisons, l'équipe d'évaluation appuie le maintien de l'utilisation du modèle. Si le Partenariat adopte une position de défense d'intérêts, ou si c'est l'impression qu'il donne, cela mettra en péril sa valeur et son positionnement unique.

Recommandation 2 à l'intention du PCC

Afin de demeurer une organisation agile, capable de s'adapter et flexible dont les initiatives sont toujours orientées vers les enjeux pour lesquels elle peut offrir la plus grande contribution relativement aux besoins, le Partenariat devrait disposer d'une stratégie ou d'un plan de sortie explicite pour chaque initiative ou projet dans lequel il est engagé, et exposer clairement cette stratégie ou ce plan aux partenaires et aux intervenants dans le cadre de la planification initiale de l'initiative ou du projet.

Parallèlement, le Partenariat devrait continuer de mettre l'accent sur la nécessité de prévoir un plan de viabilité assorti de cibles pour chaque initiative et projet, de manière à ce que ceux-ci soient menés à bien quant à l'obtention des avantages prévus, même si le Partenariat lui-même n'en fait plus partie.

Cette recommandation insiste sur l'importance que le Partenariat sache quand et comment il mettra fin à sa participation à une initiative ou à un projet, et sur le fait qu'il peut le faire en sachant que cette initiative ou ce projet sera maintenu. Dans un sens, il y a déjà une stratégie de sortie implicite (c'est-à-dire, ce qui arrivera si le Partenariat n'est pas renouvelé pour un troisième mandat). Une stratégie de sortie explicite doit envisager ce scénario, mais d'une manière plus générale, les stratégies de sortie consistent à préserver le renouvellement et le rafraîchissement des initiatives du Partenariat de manière à ce qu'elles demeurent axées sur les enjeux pour lesquels le Partenariat peut apporter la plus grande contribution. Comme le Partenariat a mûri et que les initiatives et projets auxquels il a pris part se sont élargis, davantage de ressources sont nécessaires pour la continuité de leur exploitation et de leur entretien. Toutefois, le Partenariat ne devrait pas participer aux affaires liées à l'exploitation et à l'entretien, car cela irait à l'encontre de son mandat et de son modèle. L'exploitation et l'entretien devraient être assurés par les personnes chargées du volet de l'exécution du système.

Il serait approprié également que d'autres partenaires et intervenants dans une initiative ou un projet disposent d'une stratégie de sortie explicite si leur participation est limitée en termes de temps ou de ressources ou si elle est censée finir avant le terme du cycle de vie complet de l'initiative ou du projet.

Recommandation 3 à l'intention du PCC

Le Partenariat devrait travailler avec d'autres organismes ayant pour mandat la prévention de maladies chroniques, dont le cancer, en vue d'élaborer une approche faisant en sorte que la COALITION, ou un projet similaire, englobe la population canadienne de façon bien plus large que jusqu'à présent. Il faudrait aussi définir éventuellement dans cette approche un rôle futur approprié pour le Partenariat.

Cette recommandation repose sur les avantages qui pourraient découler du fait de transposer à plus grande échelle l'approche de la COALITION pour englober un pourcentage nettement plus important de la population canadienne. Cependant, il est également reconnu que les facteurs de risques des maladies chroniques, dont le cancer, peuvent couvrir un éventail de facteurs déterminants de la santé, dont les facteurs socioéconomiques et les comportements et modes de vie, et que de nombreuses organisations ont comme mandat la prévention de maladies chroniques. L'expérience du Partenariat quant à la navigation dans des paysages si complexes, en tant que « courtier honnête », peut être bénéfique. Il peut également avoir un rôle à jouer en tant que chef de file ou membre de l'équipe pour appuyer des initiatives de prévention des maladies chroniques subséquentes.

Recommandation 4 à l'intention du PCC

Le Partenariat devrait préciser et communiquer son rôle actuel et continu au chapitre de la coordination de la recherche : l'ACRC est responsable de coordonner la recherche sur le cancer, tandis que le PCC fait partie de l'ACRC.

Cette recommandation a pour but de dissiper l'ambiguïté que ressentent certains intervenants concernant le rôle du Partenariat dans la coordination de la recherche.

Recommandation 5 à l'intention du PCC

Le Partenariat devrait communiquer avec les intervenants pour préciser que son objectif principal en matière d'« engagement et de sensibilisation » du public et des patients a été, et demeure, la mobilisation du public concerné et l'intégration de la perspective du patient dans les initiatives, plutôt que la mobilisation du public et des patients en général.

Cette recommandation a pour but de renforcer la compréhension externe de l'objectif du Partenariat quant à la mobilisation du public concerné et à l'intégration de la perspective du patient dans les initiatives afin que les intervenants comprennent que le Partenariat ne souhaite pas mobiliser le public en général.

Recommandation 6 à l'intention du PCC

Le Partenariat devrait continuer de veiller à ce que les partenaires participent au processus de planification des initiatives et des projets dès les premières étapes afin qu'ils adhèrent au plan.

Cette recommandation est en réponse à la préoccupation exprimée par certaines personnes interrogées qui affirment que dans certains cas, le Partenariat a mobilisé des partenaires clés uniquement après que les priorités des initiatives aient été établies.

Réponse et plan d'action de la direction de Santé Canada

Réponse et plan d'action de la direction du PCC

1.0 But de l'évaluation

Cette évaluation indépendante du rendement avait pour but d'évaluer la pertinence et le rendement du Partenariat d'avril 2012 à juin 2015. Elle a été menée pour satisfaire à une exigence de l'entente de financement de 2012-2017 du Partenariat avec Santé Canada. En outre, elle représentait une occasion pour le Partenariat de faire le point, de pouvoir comprendre plus globalement ses réussites et les domaines dans lesquels des améliorations ou des recalibrages pourraient s'avérer nécessaires, de communiquer ces éléments à ses intervenants, et d'utiliser les résultats et les conclusions comme données d'entrée pour son propre processus décisionnel. L'évaluation a été menée conformément à la Politique sur l'évaluation (2009) du Conseil du Trésor du Canada.

2.0 Description du Partenariat

2.1 Contexte

2.1.1 Contexte historique

Le Partenariat a été mis en œuvre en tant que moyen de faire progresser la SCLC^{Note de bas de page 2} de 2006 et d'accélérer les mesures relatives à la lutte contre le cancer à l'échelle du Canada. La SCLC a été établie par plus de 700 groupes, experts, patients et survivants.

L'entente de financement initiale du Partenariat avec Santé Canada prévoyait 250 millions de dollars pour la période comprise entre 2007 et 2012. Les domaines d'intérêts et d'intervention étaient déterminés en fonction du Plan stratégique 2007-2012 du Partenariat. Les objectifs de la stratégie du Partenariat étaient les suivants :

• Combler les lacunes en matière de connaissances en vue d'améliorer la lutte contre le cancer
• Faciliter et accélérer l'application des meilleures connaissances qui soient
• Optimiser la qualité et l'accès
• Améliorer l'expérience vécue par les Canadiens relativement au cancer

La deuxième entente de financement du Partenariat avec Santé Canada prévoyait 241 millions de dollars pour la période comprise entre 2012 et 2017. Pendant cette période, le deuxième mandat du Partenariat dans l'avancement de la SCLC, le Partenariat est guidé par son plan stratégique de 2012-2017. Le plan stratégique de 2012-2017, contenu dans Faire progresser l'action vers une vision commune, énonce le plan de haut niveau qui guidera la prochaine phase des travaux du Partenariat pour faire progresser la stratégie de lutte contre le cancer du Canada et les résultats désirés correspondants. Au moment de l'évaluation, le Partenariat était à mi-chemin dans son second mandat. D'autres renseignements sur le second mandat se trouvent à la section 2.2.

2.1.2 Évaluations antérieures

Conformément à l'entente de financement initiale, une évaluation indépendante du Partenariat a été diffusée en 2009^{Note de bas de page 3}. Cette évaluation a permis de formuler certaines recommandations relativement à la réalisation de la SCLC, au renforcement de l'organisation, aux cadres fondamentaux, aux facilitateurs ministériels, et aux activités de mise en œuvre. Bien qu'examinée dans la portée de l'évaluation, aucune recommandation n'a été formulée relativement aux mécanismes globaux de gouvernance et de responsabilisation, ou à la mise au point et à l'orientation de la SCLC. Les recommandations découlant de cette évaluation sont résumées à l'annexe 2.

Une évaluation organisationnelle du Partenariat a été menée par Santé Canada et diffusée en mai 2010^{Note de bas de page 4}. L'évaluation a permis de formuler des recommandations dans les secteurs de la conception, de la prestation, des réussites et de la gouvernance. Les recommandations se trouvent à l'annexe 2.

Le Partenariat a adopté les recommandations de ces deux évaluations antérieures, ainsi que des évaluations d'initiatives précises entreprises par le Partenariat, pendant ses premier et second mandats. Par exemple, son plan stratégique pour 2012-2017 pour le second mandat reflète les recommandations faites dans l'évaluation organisationnelle de 2010. Les initiatives visant à produire des rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer, les impacts et les avantages, la mobilisation des partenaires et des intervenants, et l'accent mis sur les Premières Nations, les Inuits et les Métis ont répondu aux recommandations découlant des évaluations organisationnelles.

2.2 Profil

Les neuf résultats pour 2017 sont intégrés aux résultats immédiats dans le modèle logique du Partenariat pour la SCLC^{Note de bas de page 5}. Huit d'entre eux sont des résultats communs afférents au système de lutte contre le cancer, tandis que l'autre résultat (efficience accrue et accélération de la lutte contre le cancer au Canada) « appartient » au Partenariat. Afin de contribuer à la réalisation de ces résultats, le plan stratégique pour 2012-2017 du Partenariat souligne cinq priorités stratégiques et trois fonctions habilitantes de base. Les priorités stratégiques sont les suivantes :

• Élaborer des approches de prévention et de dépistage du cancer ayant un fort potentiel et fondées sur la population
• Favoriser une détection précoce et des soins cliniques de haute qualité
• Intégrer une perspective axée sur la personne à l'expérience globale du cancer
• Appuyer des recherches ciblées en vue d'accroître nos connaissances et notre compréhension du cancer et des maladies chroniques connexes
• Faire avancer la lutte contre le cancer avec les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis, et pour celles-ci

Les trois fonctions habilitantes de base sont les suivantes :

• Analyse du rendement du système et compte rendu
• Gestion du savoir grâce à des outils, une technologie, des connexions et des ressources
• Engagement et sensibilisation du public

Le plan d'activités 2012-2017 qui accompagne le plan stratégique 2012-2017 souligne les initiatives qui ont lieu dans le cadre de chacune des cinq priorités stratégiques et des trois fonctions habilitantes de base. Une liste des initiatives en cours est présentée à l'annexe 3.

Une stratégie améliorée de mesure du rendement (SMR) a été élaborée en 2012 pour fournir le fondement afin de comprendre les progrès et les impacts. La SMR est liée au modèle logique pour la SCLC et comprend un ensemble complet d'indicateurs de rendement, dont plusieurs ont déjà été mis en œuvre. Le Partenariat a été proactif en élaborant ce système et en intégrant les renseignements qu'il fournit en matière de gestion et de gouvernance, et sa production de rapports externes. Des rapports sur les résultats trimestriels sont produits à l'intention de la direction et du conseil. Un grand nombre des indicateurs de rendement proviennent également des rapports annuels de rendement du système de lutte contre le cancer produits par le Partenariat. Les données disponibles sur le rendement se sont avérées une source de renseignements riche et facilement accessible pour l'évaluation.

Les plans ministériels annuels fournissent plus de précisions sur les initiatives. Les rapports annuels communiquent les progrès réalisés en regard des plans et des impacts jusqu'à présent.

2.3 Description détaillée

Le modèle logique et la description détaillée du programme de la SCLC, y compris la contribution du Partenariat, se trouvent dans le document de la Stratégie de mesure du rendement (SMR)^{Note de bas de page 6}. Cette dernière a été mise en œuvre pendant la période d'évaluation. Les énoncés sur les résultats sont présentés dans les conclusions à la section 4.4 du présent rapport.

Comme il est mentionné dans la SMR :

Étant donné la complexité du paysage de lutte contre le cancer et du modèle collaboratif du Partenariat pour traduire les connaissances en actions, il est difficile de quantifier et d'attribuer des changements au système. Pour atténuer cette difficulté dans le cadre de sa stratégie de mesure du rendement, le Partenariat a fait une distinction entre la mesure des résultats découlant des efforts collectifs déployés par tous ceux qui sont engagés dans la lutte contre le cancer et la mesure des contributions précises faites par le Partenariat relativement à ces résultats : efficience accrue et accélération de la lutte contre le cancer au Canada. [traduction]

Le Partenariat consulte la communauté de lutte contre le cancer et collabore avec elle. Il mobilise également le public, y compris les personnes ayant un intérêt pour la question ou qui sont touchées par le cancer, et les partenaires des Premières Nations, Inuits et métis. Les partenaires et les intervenants comprennent :

• les organismes et les programmes provinciaux de lutte contre le cancer;
• les organisations de prestation de soins de santé;
• les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux;
• les experts en matière de santé et de lutte contre le cancer;
• les cliniciens, les professionnels des soins de santé, les chercheurs et les organisations des professionnels de la santé;
• les organismes fédéraux et les organisations financées (p. ex. Institut canadien d'information sur la santé, Inforoute Santé Canada, Instituts de recherche en santé du Canada [IRSC], Statistique Canada, ASPC, Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé);
• les patients, les survivants et les membres de la famille, ainsi que les groupes de patients;
• les organisations autochtones nationales;
• les organisations non gouvernementales (ONG);
• les organismes de santé publique et, s'il y a lieu, les programmes gouvernementaux provinciaux;
• les organisations de financement de la recherche^{Note de bas de page 7}.

Selon le modèle logique du programme, le Partenariat compte quatre secteurs d'activité : rassembler les intervenants, intégrer les solutions dans les portefeuilles existants, catalyser l'adoption des meilleurs programmes de données probantes, et jouer le rôle de « courtier » des connaissances et des renseignements. Ces activités sont censées donner lieu à des résultats immédiats, intermédiaires et à long terme.

Résultats immédiats

On prévoit que d'ici 2017, les activités de programme connaîtront une amélioration : l'accès aux stratégies de prévention fondées sur des preuves, la capacité de répondre aux besoins des patients, la lutte contre le cancer pour les partenaires et les personnes faisant partie des Premières Nations, des Inuits et des Métis, et l'analyse et la production de rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer. De plus, ces activités amélioreront l'accès à des renseignements, à des outils et à des ressources de grande qualité, la coordination de la recherche sur le cancer et la capacité de recherche de la population, ainsi que la mobilisation et la sensibilisation des patients et du public. Aussi, on s'attend à ce qu'il y ait un nombre accru de mesures cohérentes pour accroître la qualité des diagnostics et des soins cliniques.

Résultats intermédiaires

La réalisation de résultats immédiats devrait améliorer la prévention et le dépistage ciblant des segments particuliers de la population, la qualité des diagnostics et des soins cliniques, et le système de lutte contre le cancer et les synergies avec l'ensemble du système de santé. L'expérience vécue par les Canadiens atteints du cancer s'en trouvera également améliorée. Le programme estime que ces résultats devraient être atteints entre 2018 et 2027.

Résultats ultimes

D'ici 2037, le Partenariat prévoit que d'atteindre les résultats ci-dessus entraînera une incidence moindre du cancer, une probabilité réduite que les Canadiens décèdent d'un cancer, et une qualité de vie améliorée pour ceux vivant avec le cancer.

2.4 Harmonisation et ressources

Le soutien du gouvernement fédéral pour le Partenariat s'harmonise avec le résultat stratégique 1 de Santé Canada et le programme 1.1 et le sous-programme 1.1.1 connexes dans l'architecture d'alignement des programmes (AAP) de Santé Canada pour 2013-2014^{Note de bas de page 8}.

• Résultat stratégique 1 : Un système de santé qui répond aux besoins des Canadiens.
  • Programme 1.1 : Politique du système de santé canadien - L'objectif du programme est d'appuyer les politiques et les programmes de santé innovateurs pour aider les Canadiens à préserver et à améliorer leur santé.
    • Sous-programme 1.1.1 : Priorités du système de santé - L'objectif du programme est de s'assurer que les Canadiens ont accès à des services de santé rentables et de qualité. [Il faut noter que le financement du Partenariat est décrit en vertu de ce sous-programme dans le Rapport ministériel sur le rendement (RMR) 2013-2014 de Santé Canada présenté au Parlement.]

L'allocation (budgétée et réelle) du financement pour l'ensemble des priorités stratégiques et des fonctions habilitantes de base du Partenariat, ainsi que pour ses propres activités (soutien ministériel), est présentée au tableau 1 de la page suivante. Le tableau montre une restructuration importante du budget de 2013-2014. En particulier, le tableau reflétait les dépenses de 2013-2014 relativement aux trois priorités stratégiques (diagnostic et soins cliniques, perspective centrée sur la personne, et recherche ciblée) (en particulier, le PPCED). Les raisons de la restructuration : les initiatives sont élaborées et mises en œuvre avec des partenaires et parfois, cela entraîne des changements imprévus (lorsque le budget original a été établi) au rythme des initiatives ainsi qu'aux marchés et aux dépenses connexes au sein des engagements contractuels pluriannuels avec ces partenaires. La majeure partie des sous-dépenses ont été reportées à des années ultérieures.

3.0 Description de l'évaluation

3.1 Portée, approche et conception de l'évaluation

La portée de l'évaluation avait un but lié à la « vue d'ensemble » :

... l'impact depuis 2007 d'une approche coordonnée et collaborative de la lutte nationale contre le cancer, y compris les fondations qui ont été jetées, ce qui a été réalisé qui touchera directement les patients d'ici 2017 et comment nous verrons ces efforts élargir leur portée et leur impact pour tous les Canadiens au cours des deux prochaines décennies dans un effort soutenu...

et un but lié au « rendement du Partenariat » :

... le rendement du Partenariat en 2012-2017 dans la réalisation de son mandat.

Ces deux buts ont été énoncés plus en détail dans le cadre de cinq objectifs établis dans le mandat de l'évaluation par le conseil d'administration du Partenariat.

• Démontrer que les programmes et les initiatives de 2012-2017 du Partenariat sont mis en œuvre et gérés pour atteindre les résultats immédiats et jeter les bases permettant d'atteindre les résultats intermédiaires et ultimes détaillés dans la Stratégie de mesure du rendement et le modèle logique pour la SCLC.
• Évaluer les progrès du Partenariat dans l'atteinte des résultats immédiats (d'ici 2017) relativement aux orientations stratégiques globales énoncées dans le plan stratégique 2012-2017 et les plans ministériels annuels.
• Évaluer la capacité du Partenariat d'accélérer le changement fondé sur des preuves et d'intégrer des gains d'efficacité dans le système de lutte contre le cancer par l'intermédiaire de son approche collaborative.
• Examiner à mi-chemin du deuxième mandat du Partenariat (huitième année depuis sa création) ce qui fonctionne bien et les secteurs à améliorer pour s'assurer d'atteindre les résultats énoncés (immédiats, intermédiaires et ultimes) de la SCLC.
• Déterminer si les activités et les résultats qui sont atteints sont susceptibles d'avoir un impact sur les résultats intermédiaires et ultimes décrits dans le modèle logique.

Dans le cadre de l'atteinte de ces objectifs, l'évaluation a permis d'examiner les cinq questions d'évaluation fondamentales de la Directive sur la fonction d'évaluation du Conseil du Trésor de 2009. Les questions d'évaluation figurent à l'annexe 4.

L'évaluation a eu lieu en trois phases, chacune comportant des jalons et des livrables.

• Phase 1 : Élaborer un plan de projet et confirmer le cadre d'évaluation existant.
• Phase 2 : Mener l'évaluation et rédiger un rapport.
• Phase 3 : Rédiger un rapport sur les conclusions de l'évaluation.

D'autres renseignements sur les méthodes utilisées pour mener l'évaluation sont présentés à l'annexe 4.

3.2 Limites et stratégies d'atténuation

4.0 Conclusions

La présente section présente des conclusions relatives à chacun des enjeux de l'évaluation et des questions de l'évaluation (voir annexe 4). Les conclusions (en gris ombragé) sont présentées au début de chaque sous-section, et les renseignements à l'appui et les preuves sont présentés ensuite. Les conclusions qui découlent des conclusions sont présentées à la section 5.0 du présent rapport, et des recommandations sont formulées à la section 6.0.

4.1 Pertinence : Élément 1 - Nécessité de maintenir le programme

Conclusions

Les données démographiques actuelles au Canada (vieillissement de la population, personnes souffrant d'un cancer vivant plus longtemps) et les répercussions croissantes du cancer sur les Canadiens indiquent un besoin continu pour une approche coordonnée de la lutte contre le cancer. Les écarts et les occasions d'amélioration qui, malgré les importants progrès réalisés jusqu'à présent, existent toujours dans le système de lutte contre le cancer, ainsi que la longue période de concrétisation des avantages et le modèle fédéré du Canada en matière de soins de santé, démontrent le besoin continu pour un effort soutenu (continu) et coordonné dans la transformation (p. ex. importants changements) et l'amélioration du système de lutte contre le cancer dans l'ensemble du Canada.

Le Partenariat a joué et continuera de jouer un rôle important et unique dans les efforts soutenus et coordonnés de lutte contre le cancer. Selon bon nombre des personnes interrogées dans le cadre de l'évaluation, son rôle de « courtier honnête » a incité les administrations à tenir compte des perspectives pancanadiennes et à mettre en œuvre des solutions plurigouvernementales pour l'ensemble des composantes du continuum de lutte contre le cancer. Les intervenants interrogés soutiennent fortement la proposition de valeur du Partenariat dans le cadre d'un troisième mandat et par la suite.

Le modèle du Partenariat qui consiste à rassembler, à intégrer et à catalyser les connaissances est approprié pour son rôle et appuie sa proposition de valeur. Le modèle a clairement offert une valeur, laquelle est reconnue et appréciée des informateurs clés représentant d'importants groupes d'intervenants. La réputation du Partenariat en tant que « courtier honnête » a été établie grâce à son utilisation prudente et délibérée du modèle pour guider ce qu'il fait et ne fait pas. Presque tous les informateurs clés ont indiqué la nécessité de maintenir le modèle et certains ont mentionné que le Partenariat devrait « rester fidèle au modèle ». D'autres ont lancé des idées comme la structuration de questions pour mettre en cause le système et forcer la discussion sur certains enjeux clés (p. ex. équilibre entre la prévention et les investissements dans les traitements) qui pourraient élargir les définitions simples des composantes du modèle. Tout de même, d'autres ont indiqué que le Partenariat devrait faire preuve d'agilité, de flexibilité et d'une capacité d'adaptation en orientant ses initiatives de manière à offrir une valeur maximale, ce qui signifie tenir compte de la durabilité des initiatives lancées sous l'égide de la SCLC. Cela signifie également prévoir une stratégie de sortie concernant le rôle du Partenariat et sa participation à ces initiatives afin qu'il continue de s'adapter et de restructurer son éventail d'initiatives là où les besoins du système et la valeur du Partenariat ont le plus grand impact.

4.1.1 Besoin continu d'un effort coordonné et importance d'un effort soutenu

Le cancer est et continue d'être un problème grave ayant des impacts importants sur la vie des Canadiens. Par exemple, l'incidence du cancer continue de grimper. On s'attend à ce que le nombre de nouveaux cas de cancer augmente de 71 % de 2007 à 2031, alors que la population s'accroîtra de seulement 19 % pendant la même période^{Note de bas de page 9}. L'incidence du cancer est une préoccupation particulière pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis. Bien que la recherche soit limitée, les études actuelles montrent systématiquement qu'au cours des dernières décennies, l'incidence du cancer a augmenté de façon spectaculaire dans chacun des peuples inuits, métis et des Premières Nations. Alors qu'il était pratiquement inconnu il y a quelques générations, le cancer est maintenant l'une des trois principales causes de mortalité chez les peuples des Premières Nations, les Inuits et les Métis^{Note de bas de page 10}. Alors que l'incidence du cancer continue de grimper, les avancées dans le système de lutte contre le cancer signifient que la survie augmente également. D'ici 2031, on estime que 2,5 fois plus de Canadiens (2,2 millions) vivront avec un diagnostic de cancer comparativement à 2007.^{Note de bas de page 11}.

L'expérience a démontré que la prise de mesures (p. ex. réduction des taux de tabagisme, programmes de dépistage) peut avoir une grande incidence sur la lutte contre le cancer. Ces secteurs d'intervention ont été définis dans la SCLC et décrits en détail dans les plans stratégiques du Partenariat de 2008-2012 et de 2012-2017 et les plans organisationnels annuels connexes. Les résultats des mesures prises figurent dans les progrès relatifs aux extrants et aux résultats immédiats du modèle logique de la SCLC. Il existe des initiatives, comme celle sur le dépistage du cancer et le PPCED, qui ont commencé lors du premier mandat du Partenariat et qui sont maintenant plus évoluées et développées. D'autres initiatives, comme la perspective centrée sur la personne et la lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis, sont davantage visées par le mandat actuel du Partenariat et elles en sont donc encore à leurs débuts en ce qui concerne l'atteinte de résultats. D'après ce qu'on a pu constater jusqu'à présent, et selon les plans élaborés, il y a un décalage (parfois de nombreuses années) entre la prise des mesures et la concrétisation de l'incidence et des avantages. Un effort soutenu est nécessaire durant ce délai.

Comme le décrit la section 4.4, il y a eu des améliorations dans l'ensemble du continuum de la lutte contre le cancer. Cependant, des questions et des écarts demeurent. Certains sont d'envergure nationale, comme la lutte contre le cancer pour les peuples et les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis, ainsi que les populations mal desservies, et d'autres touchent l'échange de démarches exemplaires et d'outils entre les administrations. D'autres visent les praticiens, les patients et le public. Lorsque ces questions et ces écarts à l'échelle pancanadienne sont superposés sur le modèle fédéré de soins de santé du Canada, dans lequel les priorités, les approches de prestation ainsi que les capacités et les ressources des administrations (provinces et territoires) peuvent varier considérablement, il existe un argument de poids et un besoin clair pour un effort coordonné à l'échelle pancanadienne.

Des informateurs clés dans l'ensemble des groupes d'intervenants ont appuyé ces arguments sur le besoin d'un effort coordonné soutenu. Ils ont noté que ces efforts aident à cerner les secteurs dans lesquels orienter ces initiatives d'amélioration, à composer avec les longues périodes requises pour la mise en œuvre et la réalisation d'avantages, à assurer la transparence et à l'ordre dans les dépenses, à améliorer l'efficience et à guider les administrations dans l'établissement des priorités et la prise de décisions. Sans une approche coordonnée soutenue, ils estiment que les efforts seraient moins délibérés, qu'il faudrait plus de temps pour obtenir des résultats et que les efforts seraient plus fragmentés. Les plus petites administrations et les efforts pancanadiens seraient particulièrement touchés.

Il semblerait que le public appuie la mise en œuvre d'une stratégie nationale visant à adopter une approche durable et coordonnée. En 2011, 93 % des Canadiens estimaient qu'il devrait y avoir une stratégie nationale de lutte contre le cancer pour réduire les risques de cancer, réduire la probabilité de décéder du cancer, et accroître la qualité de vie des personnes affectées par le cancer^{Note de bas de page 12}. Dans un sondage plus récent mené vers la fin de 2014, 94 % des Canadiens appuyaient la stratégie nationale de lutte contre le cancer^{Note de bas de page 13}.

4.1.2 Nécessité de maintenir le partenariat pour atteindre les résultats intermédiaires et ultimes

Le Partenariat en tant qu'entité juridique et de gouvernance a été lancé à partir de la SCLC initiale^{Note de bas de page 14}. À cet égard, on a recommandé que le meilleur véhicule pour faire avancer la SCLC (« l'efficacité et le succès de la SCLC dépendront en dernier ressort du modèle ») tout en adhérant aux principes clés était un « modèle prévoyant un organe directeur indépendant et distinct ». Les principes clés sont les suivants :

• La SCLC doit être efficace. Les décisions devraient être prises plus rapidement et tenir compte des besoins des patients et des intervenants. Les connaissances doivent être transférées dans l'ensemble du pays de façon efficiente et efficace, et le dédoublement d'efforts dans la lutte contre le cancer doit être minimisé.
• La SCLC doit être transparente. Les décisions et la justification devraient être communiquées et discutées publiquement. Toute personne devrait être en mesure d'examiner les investissements en regard des cibles, des buts et des résultats. La SCLC doit appuyer l'atteinte de résultats réels et mesurables.
• La SCLC doit être responsable. La SCLC devrait être responsable des décisions et des mesures auprès de son propre organe directeur et des organisations externes qui ont un important intérêt pour un ou plusieurs programmes, y compris les gouvernements (fédéral et provinciaux), les agences du cancer, les organisations non gouvernementales et l'industrie.
• La SCLC doit être inclusive. Le Canada sera l'un des premiers pays à donner aux patients atteints d'un cancer, aux survivants et aux intervenants un rôle actif dans la prise de décisions et l'élaboration de politiques. L'établissement de priorités d'intervention devrait être fait par tous les intervenants, selon les besoins des patients et les connaissances du cancer des experts de l'ensemble du pays.
• La SCLC doit être flexible. Elle devrait améliorer notre capacité de nous adapter plus rapidement aux données probantes et aux connaissances au fur et à mesure qu'elles sont disponibles. La SCLC doit permettre à tous les intervenants, y compris les gouvernements, les agences du cancer, les professionnels de la santé et les patients, d'utiliser et d'accéder à nos meilleures données probantes et connaissances pour mieux gérer et contrôler le cancer au Canada.

Ces principes continuent de se refléter dans la gouvernance, la gestion, les plans et les processus du Partenariat aujourd'hui. Par exemple, les éléments des principes sont intégrés au modèle logique pour la SCLC, au sein duquel le résultat immédiat pour lequel le Partenariat est particulièrement responsable est : l'efficacité accrue et l'accélération de la lutte contre le cancer au Canada.

Le Partenariat est considéré par les informateurs clés comme ayant apporté de la valeur au système et à la communauté de lutte contre le cancer. Il est considéré comme ayant joué un rôle important dans le système et comme étant un contributeur unique à l'approche coordonnée soutenue, surtout dans les secteurs comme la prévention et le dépistage où il a aidé à accélérer l'application et la mise en œuvre. Grâce à son positionnement et à son soutien pour les perspectives pancanadiennes, il est décrit en des termes comme « honnête courtier ». Il a aidé les provinces et les territoires à passer à la mise en œuvre (des connaissances à la pratique) de façon plus équilibrée dans l'ensemble des différentes composantes du continuum de lutte contre le cancer, à l'aide de meilleures connaissances et d'une meilleure compréhension de l'influence de la prise de décisions, et au moyen d'approches plus efficaces, ce qui est particulièrement vrai pour les plus petites administrations sans la portée et les ressources pour le faire de façon autonome.

Les besoins ci-dessus décrits par les informateurs clés comme étant la proposition de valeur offerte par le Partenariat devraient persister dans les provinces et les territoires, les agences du cancer et les organisations non gouvernementales. Ce point a été exprimé par le soutien d'un troisième mandat (2017-2022) du Partenariat par la plupart des informateurs clés.

4.1.3 Nécessité de maintenir le modèle du Partenariat consistant à rassembler, à intégrer, à catalyser et à négocier les connaissances

L'approche coordonnée et soutenue de la lutte contre le cancer sur laquelle se fonde la SCLC contient des éléments reconnus à l'échelle internationale, selon les recherches publiées, et des caractéristiques d'une lutte efficace contre le cancer. Selon la documentation examinée, ces éléments et caractéristiques incluent la collaboration, le transfert des connaissances, la gouvernance qui est inclusive des partenaires, et l'intégration des leçons apprises. Le rôle précis du Partenariat dans l'approche soutenue et coordonnée est illustré dans son modèle qui consiste à rassembler, à intégrer, à catalyser et à jouer un rôle de « courtier » en matière de connaissances auprès et par l'intermédiaire des partenaires^{Note de bas de page 15}. Ce modèle a aidé à définir la portée du rôle du Partenariat, c'est-à-dire ce qu'il fait et, non moins important, ce qu'il ne fait pas.

Il existe de nombreux exemples étayés, comme l'introduction des programmes de dépistage et les rapports synoptiques, pour lesquels le modèle du Partenariat a réalisé des progrès accélérés. Ces exemples sont détaillés dans la section 4.4. Il s'agit du type d'exemples mentionnés par la majorité des informateurs clés externes et internes dans leur soutien pour le modèle du Partenariat et ses contributions jusqu'à présent.

Pour l'avenir, les informateurs clés ont noté leur soutien continu pour le modèle, bien qu'il y ait naturellement des opinions différentes sur les composantes du modèle qui devraient être soulignées. Par exemple, les nombreux informateurs clés ont remarqué le succès que le Partenariat a obtenu en matière de « convocation » pendant son premier mandat et maintenant dans son second mandat. Pour la suite des choses, certains ont suggéré que le Partenariat devrait prendre en main plus activement certaines questions en convoquant les intervenants clés pour « forcer » ces questions à faire l'objet d'une discussion. Quant à l'intégration, certains informateurs clés estimaient que des solutions plus intégrées relativement aux maladies chroniques offriraient des avantages, alors que d'autres estimaient que l'organisation autour de thèmes comme la perspective du patient serait bénéfique. De nombreux informateurs clés ont noté les questions relatives à la durabilité des initiatives, surtout lorsque de rares ressources contribuent aux difficultés de mise en œuvre auxquelles doivent faire face les administrations. La durabilité constitue la prochaine difficulté, au-delà de la catalyse, et soulève des questions à propos non seulement de la planification de la durabilité, mais également pour la sortie du Partenariat à une étape appropriée dans chaque initiative afin qu'il puisse se concentrer sur d'autres secteurs offrant les meilleures occasions de valeur. En jouant un rôle de « courtier », certains informateurs clés estimaient que le Partenariat devrait faire plus que de fournir des données probantes comme les rapports annuels de rendement du système, et définir des questions sur la pertinence des pratiques et des approches de lutte contre le cancer, lesquelles inciteraient les administrations à revoir leurs pratiques de lutte contre le cancer. Certains informateurs clés ont également noté le besoin de « recommencer » pour encourager l'élargissement des changements et la dissémination des nouveaux programmes et pratiques dans l'ensemble des administrations, notamment celles n'ayant pas participé à l'initiative initiale, ainsi que pour cerner et traiter des questions de plus grande importance et les obstacles au changement.

4.2 Pertinence : Élément 2 - Harmonisation avec les priorités du gouvernement

Conclusions

Le Partenariat est harmonisé avec les priorités du gouvernement fédéral, de même qu'avec les priorités et les résultats stratégiques de Santé Canada. L'harmonisation est démontrée par les déclarations faites par l'ancien premier ministre (2011) et l'ancienne ministre de la Santé (2014). Elle est également démontrée par la façon dont le soutien financier de Santé Canada pour le Partenariat s'intègre à l'AAP (2013-2014) de Santé Canada et au RMR (2013-2014) au Parlement. Le Partenariat a intégré cette harmonisation dans ses propres plans stratégiques pour ses premier et second mandats, ainsi que ses plans organisationnels annuels et rapports annuels.

Le Partenariat s'harmonise également bien avec les priorités de ses partenaires clés, y compris les administrations provinciales et territoriales, les agences du cancer, les organisations non gouvernementales et les groupes de patients. Dans certains cas, ses priorités se reflètent dans les résultats ultimes communs, et dans certains autres cas, les mêmes priorités sont exprimées dans les documents prospectifs comme les plans stratégiques.

4.2.1 Harmonisation avec les priorités du gouvernement fédéral et de Santé Canada

Le Partenariat continue de s'harmoniser avec les priorités du gouvernement fédéral ainsi qu'avec les priorités et les résultats stratégiques de Santé Canada. C'est ce que prouvent les déclarations faites par l'ancien premier ministre et l'ancienne ministre de la Santé annonçant le soutien pour le second mandat du Partenariat et, plus tard, pendant son troisième mandat.

« Chaque année, des millions de Canadiens sont touchés par le cancer, soit parce qu'ils sont atteints de cette maladie dévastatrice, soit parce qu'ils doivent apporter un soutien à un membre de leur famille, à un ami ou à un voisin atteint. Le gouvernement du Canada est déterminé à garder les Canadiens et leurs familles en santé, à aider les médecins à dépister le cancer plus tôt et à donner aux travailleurs de la santé, aux groupes de soutien et aux survivants les moyens dont ils ont besoin pour lutter contre le cancer. » (Ancien premier ministre Stephen Harper - 10 mars 2011)^{Note de bas de page 16}

« Aujourd'hui, le gouvernement a fait part de son intention de renouveler son financement accordé au Partenariat pour une période de cinq ans, de 2012 à 2017, afin qu'il puisse continuer son précieux travail. » L'ancien premier ministre Harper a dit : « Le financement annoncé aujourd'hui s'inscrit dans l'engagement de notre gouvernement de garder les Canadiens et leurs familles en santé, d'aider les médecins à dépister le cancer plus tôt et de donner aux travailleurs de la santé, aux groupes de soutien et aux survivants les moyens dont ils ont besoin pour lutter contre le cancer. »^{Note de bas de page 17}

« Le cancer a touché les vies de Canadiens partout au pays. Notre gouvernement est heureux d'appuyer le Partenariat canadien contre le cancer et le Projet Espoir pour demain, dont l'objectif est de trouver les causes du cancer et de nous aider à sauver des vies. Continuons de travailler ensemble et de nourrir l'espoir de trouver un remède et collaborons pour accroître la sensibilisation à propos du cancer. » (Rona Ambrose, ancienne ministre de la Santé, 3 février 2014)^{Note de bas de page 18}

L'harmonisation est également démontrée dans l'AAP 2013-2014 de Santé Canada et ses rapports au Parlement. Le financement du Partenariat par Santé Canada est lié à l'AAP du Ministère à l'échelle des sous-programmes, comme cela est décrit à la section 2.4.

Aussi, un examen des plans stratégiques du Partenariat pour ses premier et second mandats, ainsi que ses plans organisationnels annuels et rapports annuels, montre une importante harmonisation avec la SCLC, laquelle est le fondement de l'entente de financement du Partenariat et, à ce titre, reflète les priorités du gouvernement fédéral et de Santé Canada.

Les informateurs clés ont corroboré ces conclusions. Les informateurs clés du gouvernement étaient tous d'accord pour dire que le Partenariat s'harmonise avec les priorités du gouvernement fédéral, surtout en ce qui concerne son accent sur la santé des Canadiens, la réduction des coûts des soins de santé, les besoins des Premières Nations, des Inuits et des Métis, et une meilleure collaboration avec les provinces, les territoires et les autres organisations. Tous les informateurs clés du gouvernement estimaient également que le Partenariat s'harmonisait bien avec les priorités et les résultats stratégiques de Santé Canada. Les priorités de Santé Canada en matière de sécurité, de renforcement du système de soins de santé et de l'accès universel aux programmes, ainsi que les travaux des Premières Nations, des Inuits et des Métis et l'accent sur l'accès à des interventions de grande qualité (par le dépistage, le diagnostic et le traitement fondé sur des données probantes) ont été définis comme couvrant et concernant de nombreuses priorités du Partenariat.

4.2.2 Harmonisation avec les partenaires

En plus de la question d'évaluation fondamentale concernant l'harmonisation avec les priorités du gouvernement fédéral, l'évaluation a également permis de recueillir des renseignements sur l'harmonisation avec les priorités d'autres partenaires clés. Dans l'ensemble, la plupart des informateurs clés, autant internes qu'externes, estimaient qu'il y avait une harmonisation (une « importante harmonisation » dans certains cas) du Partenariat avec les priorités et les objectifs des partenaires, y compris les administrations provinciales et territoriales, les agences du cancer, les organisations non gouvernementales, comme la Société canadienne du cancer, et les groupes de patients. Une telle harmonisation est considérée par la plupart des personnes interrogées comme nécessaire pour que se produisent des changements.

Les agences du cancer sont les principaux partenaires et le Partenariat reflète certaines ou toutes leurs priorités et, à ce titre, leurs priorités provinciales et territoriales également. Le PCC et le conseil des programmes et des agences provinciales du cancer, ainsi que les réunions de l'ACAPC, sont des mécanismes qui permettent la communication et la compréhension des priorités de chacun. Certaines agences du cancer ont indiqué qu'elles pourraient ne pas participer autant que d'autres agences du cancer aux initiatives du Partenariat. Elles ont suggéré que cela ne devrait pas être considéré comme un manque d'harmonisation ou de soutien, mais plutôt un reflet des réalités de la disponibilité et de l'allocation des ressources à l'échelle provinciale et territoriale.

Les organismes de bienfaisance nationaux et les organisations non gouvernementales sont également des partenaires clés, et le Partenariat reflète leurs mandats et priorités comme la prévention, le dépistage et les soins centrés sur la personne. Certains estiment que le Partenariat s'immisce parfois dans des secteurs où des organisations non gouvernementales sont déjà présentes (p. ex. des organisations non gouvernementales comme la Société canadienne du cancer participent surtout à la mobilisation du public).

Le Plan d'action de lutte contre le cancer pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis^{Note de bas de page 19} s'harmonise bien avec les priorités des organisations autochtones nationales qui étaient partenaires dans la création du plan et qui sont maintenant membres du comité consultatif des Premières Nations, des Inuits et des Métis du Partenariat. Les priorités des groupes de patients sont également importantes alors que le Partenariat offre une perspective centrée sur la personne et la vision du patient à ses initiatives et groupes consultatifs. Cependant, les progrès dans ce domaine sont moins avancés que dans certains autres.

4.3 Pertinence : Élément 3 - Harmonisation avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral

Conclusions

Le mandat du Partenariat s'harmonise avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral. En particulier, il existe un lien avec les rôles du gouvernement fédéral « dans le soutien de l'innovation et de la collaboration en matière de soins de santé entre les ordres de gouvernement » et l'atténuation et la prévention des maladies chroniques. Tous les informateurs clés ont exprimé leurs attentes voulant que le gouvernement fédéral assume des rôles et des responsabilités continus relativement au système de lutte contre le cancer et la SCLC. Ils ont également indiqué que le Partenariat et son mandat étaient appropriés et appuyaient les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral. Par exemple, une organisation indépendante comme le Partenariat apporte de la valeur à Santé Canada qui l'aide à jouer son rôle dans le système de soins de santé fédéré et à soutenir les initiatives plurigouvernementales.

Le mandat du Partenariat est également harmonisé avec les rôles et les responsabilités de ses partenaires et intervenants et les appuie. Certains informateurs clés ont souligné que l'harmonisation dépendant de la fidélité du Partenariat à son modèle et de la limite de sa portée alors que d'autres intervenants sont déjà engagés dans le continuum de la lutte contre le cancer. D'autres ont suggéré un rôle de leadership plus actif pour le Partenariat relativement à des questions précises.

4.3.1 Harmonisation du mandat du Partenariat avec les rôles et responsabilités du gouvernement fédéral

Le mandat du Partenariat s'harmonise avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral. Un rôle fédéral est présenté dans le RMR 2013-2014 de Santé Canada dans le contexte de la priorité ministérielle de la promotion de l'innovation dans le système de santé. Comme montré par le texte surligné (fait par l'équipe d'évaluation), le lien avec le mandat du Partenariat se fait « dans le soutien de l'innovation dans les soins de santé et de la collaboration entre les administrations ».

Le système de soins de santé joue un rôle essentiel dans la satisfaction des besoins en santé des Canadiens. Même si la prestation des soins de santé est principalement de compétence provinciale, le gouvernement fédéral joue un rôle permanent dans le financement des régimes d'assurance-maladie provinciaux et territoriaux, dans la préservation des principes de base de la Loi canadienne sur la santé et dans le soutien de l'innovation dans les soins de santé et de la collaboration entre les administrations. Santé Canada peut contribuer à améliorer la qualité et la viabilité des soins de santé alors que le système poursuit son évolution dans un contexte de changements technologiques et démographiques et de contraintes budgétaires^{Note de bas de page 20}.

Le mandat du Partenariat s'harmonise également avec les rôles et les responsabilités de l'ASPC. Le sous-programme de prévention des maladies chroniques (non transmissibles) et des blessures de l'ASPC vise à ce que « les politiques et les programmes permettent d'appuyer les saines habitudes de vie, de diminuer les taux de maladies chroniques et d'atténuer l'impact de ces maladies sur la population canadienne »^{Note de bas de page 21}. Aussi, l'ASPC cerne et diffuse des pratiques exemplaires en matière d'atténuation et de prévention des maladies chroniques et facilite la collaboration parmi les intervenants pour accroître l'efficacité et l'efficience de l'atténuation et de la prévention des maladies chroniques.

Les informateurs clés convenaient généralement qu'ils s'attendaient à un rôle fédéral étant donné le modèle fédéré de soins de santé, le besoin de coordination, le besoin de leadership pour promouvoir la qualité et l'accès aux services de soins de santé (universellement), le besoin pour des fonds fédéraux pour aider à mettre en œuvre la SCLC, la rédaction de rapports nationaux et la réalisation de travaux auprès des organisations et des collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis.

Aussi, les informateurs clés considéraient le mandat du Partenariat comme approprié et favorable au rôle fédéral. Voici les raisons qui ont été données :

• il permet au gouvernement fédéral de contribuer, tout en ne gérant pas directement les soins de santé et tout en exerçant ses autres responsabilités, notamment en matière de réglementation;
• il englobe tous les partenaires et intervenants à l'échelle pancanadienne, et les rassemble dans des réseaux et pour des initiatives précises;
• il appuie des initiatives plurigouvernementales comme les normes pancanadiennes ainsi que la cohérence et la qualité des traitements (il faut noter qu'un informateur provincial clé a prévenu que le Partenariat devait éviter d'élever les attentes quant à ce les provinces offriront);
• il remplit l'important rôle de « courtier ».

4.3.2 Harmonisation du mandat du Partenariat avec les rôles et responsabilités des partenaires

En plus de la question d'évaluation fondamentale concernant l'harmonisation du mandat du Partenariat avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral, l'évaluation a également permis de recueillir des renseignements sur l'harmonisation avec les rôles et les responsabilités d'autres partenaires clés.

Dans l'ensemble, la plupart des informateurs clés, autant internes qu'externes, estimaient que le mandat du partenariat s'harmonisait avec les rôles et les responsabilités de ses partenaires et intervenants et les appuyaient. Cette harmonisation est appuyée par le modèle du Partenariat visant à rassembler, à intégrer, à catalyser et à jouer un rôle de « courtier », ainsi que la SCLC et les plans stratégiques du Partenariat, ce qui aide à déterminer ce que le Partenariat fait et ne fait pas. Par exemple, le fait que la prestation de soins de santé soit principalement de compétence provinciale signifie que le Partenariat doit travailler par le biais de partenaires plurigouvernementaux (p. ex. ministères, agences du cancer) lorsque des initiatives traitent de ces rôles et responsabilités provinciaux.

Dans ce contexte, comme noté précédemment, certains informateurs clés ont souligné que l'harmonisation au sens pratique et quotidien dépend de la fidélité du Partenariat à son modèle et de la limite de sa portée alors que d'autres intervenants sont déjà engagés. D'autres estimaient que le Partenariat offrirait des avantages s'il assumait un rôle de leadership plus actif sur des questions précises, qui irait au-delà de la présentation de données probantes, qui lui permettrait de formuler des questions dont il faut discuter concernant un enjeu, entamant la discussion sur les questions ou les enjeux et invitant même le changement. D'autres informateurs clés se sont dits inquiets que le Partenariat assume une fonction de défenseur puisque cela diminuerait son rôle perçu en tant que « courtier honnête ».

4.4 Rendement : Élément 4 - Atteinte des résultats escomptés (efficacité)

La présente section énonce les conclusions relatives à l'atteinte des résultats escomptés (selon le modèle logique). Les huit premières sous-sections présentent chacun des résultats immédiats du modèle logique pour la SCLC. Dans chacune des sous-sections, des conclusions sont fournies concernant les progrès et la contribution du Partenariat à l'atteinte des résultats. Les conclusions sont suivies d'une description plus détaillée des mesures et des progrès relatifs aux initiatives contribuant principalement au résultat immédiat.

4.4.1 Résultat immédiat - Meilleur accès à des stratégies de prévention fondées sur des données probantes et amélioration de la qualité du dépistage et de la participation à celui-ci

Conclusions

Grâce à des initiatives comme COALITION, l'Initiative de dépistage dans la population, l'Initiative de la politique de santé publique et CAREX Canada, toutes commencées ou planifiées dans le cadre du premier mandat du Partenariat, des progrès ont été réalisés lors du second mandat quant à l'amélioration de l'accès aux stratégies de prévention fondées sur des données probantes, de la qualité du dépistage et de la participation à celui-ci.

Jusqu'à présent, les projets COALITION ont déjà excédé les cibles établies pour 2017 en ce qui concerne la population totale mobilisée, le nombre de lieux engagés, et le nombre de lieux adoptant des politiques de prévention fondées sur des données probantes et des pratiques de prévention fondées sur des données probantes. Les types de changements incluaient le dépistage des patients et l'élaboration de règlements administratifs municipaux nouveaux ou modifiés. Des impacts immédiats ont été ressentis à l'échelle locale, et particulièrement les secteurs ruraux et éloignés. La contribution du Partenariat aux projets COALITION par l'intermédiaire du lancement initial de l'initiative COALITION et son financement et d'autres mesures de soutien ont été reconnus. Ces projets plurigouvernementaux n'auraient probablement pas eu lieu sans le leadership du Partenariat. Parallèlement, des questions de durabilité des coalitions officielles et la capacité de surveiller les impacts des changements apportés aux politiques et aux pratiques à l'avenir ont été soulignées en raison des pressions en matière de financement.

Le dépistage est une réussite importante pour le Partenariat et ses partenaires. Pendant son mandat, l'initiative de dépistage du Partenariat s'est étendue au-delà du dépistage du cancer du col de l'utérus et du cancer colorectal, pour inclure le cancer du sein et le cancer du poumon. Les réseaux de dépistage ont été efficaces en matière d'échange de renseignements et de pratiques exemplaires, ce qui a entraîné la dissémination des programmes de dépistage ainsi que l'amélioration des taux de dépistage et de la qualité à l'échelle pancanadienne. Les taux de dépistage pour les cancers ciblés respectent les cibles établies par les réseaux de dépistage ou sont en voie de le faire.

Les indicateurs de rendement relatifs au dépistage, comme il en est question dans les rapports annuels sur le rendement du système préparés par le Partenariat, ont permis aux administrations de comparer leurs approches de la lutte contre le cancer avec d'autres administrations, et d'équilibrer leurs investissements entre le dépistage et d'autres parties du continuum de lutte contre le cancer. Le Modèle de gestion des risques de cancer a permis l'analyse des impacts élargis du dépistage en regard des résultats relatifs à l'incidence du cancer, à la mortalité liée au cancer, à la qualité de vie et aux facteurs socioéconomiques. Aussi, on considère que l'approche réseau du Partenariat et le programme de travail ont considérablement accéléré la mise en œuvre du dépistage du cancer colorectal, comparativement aux programmes de dépistage précoce du cancer du col de l'utérus et du sein. Il existe encore des difficultés quant au dépistage dans des segments précis de la population, comme les nouveaux immigrants, les personnes vivant dans les régions rurales et éloignées, celles aux prises avec des difficultés socioéconomiques, et les Premières Nations, les Inuits et les Métis. L'atelier imminent du Partenariat, en septembre 2015, sur le dépistage dans les populations mal desservies pour élargir la portée est un pas dans la bonne direction.

Relation avec le plan stratégique 2012-2017

Les activités et les extrants entrepris dans le cadre de la stratégie coordonnée pour la lutte contre le cancer relativement à ce résultat immédiat ont un lien étroit avec la priorité stratégique et les initiatives (du plan stratégique 2012-2017) ci-dessous.

Priorité stratégique

Élaborer des approches de prévention et de dépistage du cancer ayant un fort potentiel et fondées sur la population

Initiatives

• Connaissances et actions liées pour une meilleure prévention (COALITION)
• Dépistage dans la population
• Politique de santé publique
• CAREX Canada

Connaissances et actions liées pour une meilleure prévention (COALITION)

L'initiative COALITION vise à « améliorer la santé des communautés et des Canadiens en réunissant les organisations de deux ou de plusieurs provinces et territoires pour former des coalitions de recherche, de pratique et de politiques afin de s'attaquer aux facteurs de risque communs pour le cancer et d'autres maladies chroniques »^{Note de bas de page 22}. Les coalitions intègrent des leçons de science à celles en matière de pratique et de politiques. La première phase de COALITION (COALITION1) a eu lieu de 2009 à 2012 pendant le premier mandat du Partenariat. Trois des projets de COALITION1 (COALITION1R) ont été renouvelés pour 2 ans au début du second mandat du Partenariat. Les renouvellements ont élargi la portée de 5 à 11 provinces et territoires. Aussi, le Partenariat a financé 5 autres projets COALITION (COALITION2) en 2013. Ils incluaient des partenaires dans 10 provinces et territoires. Le financement des projets COALITION2 est de 10,8 millions de dollars sur 3 ans, y compris un engagement de 1,2 million de dollars de la part de la Fondation des maladies du cœur du Canada.

En date de mars 2015, les cibles établies pour 2017 pour les projets COALITION avaient été excédées. Par exemple, la population totale engagée dans les projets COALITION1 était de 142 111 comparativement à une cible de 100 000 personnes en 2017. Le nombre total de lieux engagés dans les renouvellements des projets COALITION1 (COALITION1R) était de 970 comparativement à une cible de 100. Soixante et un lieux ont adopté des politiques de prévention fondées sur des données probantes comparativement à une cible de 20. Aussi, 1 722 lieux ont adopté des pratiques de prévention fondées sur des données probantes comparativement à une cible de 700.

Une évaluation récente des projets de renouvellement COALITION1^{Note de bas de page 23} a montré que les changements apportés aux politiques et aux pratiques de prévention découlant de ces projets variaient selon des activités précises qui catalysaient ces changements. Il s'agissait notamment de changements au dépistage des patients à l'élaboration de règlements administratifs municipaux nouveaux ou modifiés, mais le volume et la portée de ces changements se reflétaient positivement sur le modèle COALITION. L'évaluation a également noté la portée pancanadienne et le nombre de lieux inclus dans les projets COALITION. Aussi, elle validait le fait que l'intention de la COALITION (soit intégrer les actions des coalitions dans de multiples administrations) était démontrée dans les projets qui étaient mis en œuvre. En ce qui concerne les impacts, les données appuyaient le fait qu'il y ait des impacts immédiats à l'échelle locale où des activités étaient mises en œuvre.

L'évaluation de la COALITION1R soulignait également la durabilité des activités et des résultats comme étant une question clé critique. Bien que les données probantes soulignent le maintien des changements de politiques et de pratiques, la capacité de continuer de surveiller ces changements et les impacts connexes à l'avenir était limitée, en raison de l'absence de financement.

De nombreux informateurs clés ont également décrit les initiatives COALITION comme essentielles à l'établissement de stratégies de prévention des maladies chroniques fondées sur des données probantes. Ils ont remarqué que, par l'intermédiaire des différentes coalitions établies (touchant 11 des 13 provinces et territoires), les administrations échangent maintenant des connaissances et des renseignements découlant des applications de recherche, de pratique et de politiques et peuvent améliorer leur planification et leurs politiques en encourageant l'adoption d'environnements et de styles de vie sains et en réduisant les risques associés au cancer (p. ex. renoncement au tabac, habitudes alimentaires saines). L'un des projets COALITION cités était Bâtir un Canada en santé, lequel concernait des changements à l'infrastructure de transport municipale qui permettraient d'accroître l'activité physique et donc de réduire les taux de maladies chroniques.

Dépistage dans la population

Le dépistage du cancer, soit l'examen des personnes pour détecter certains cancers avant même qu'il y ait des symptômes, aide à sauver des vies. Le défi est de « s'assurer que les bonnes personnes reçoivent les bons tests au bon moment et que les programmes de dépistage continuent d'être de la plus haute qualité possible » et d'assurer « un suivi de haute qualité des résultats des tests de la population »^{Note de bas de page 24}. Les programmes de travail essentiels à cette initiative sont les suivants : des réseaux nationaux qui font la promotion d'un engagement pancanadien actif et établissent des liens avec les intervenants dans le domaine du cancer du sein, du col de l'utérus, colorectal et du poumon; des activités d'évaluation des programmes de dépistage qui permettent la production de rapports réguliers et l'analyse d'indicateurs de qualité; et des occasions d'amélioration de la qualité cernées par l'intermédiaire de travaux d'évaluation.

Le Partenariat participait au dépistage du cancer du col de l'utérus et du cancer colorectal pendant son premier mandat. Ces initiatives faisaient partie de l'Initiative de dépistage dans la population pendant le second mandat. Les travaux se sont poursuivis grâce aux réseaux pancanadiens intégrés établis pour ces cancers.

Pendant son second mandat, le réseau canadien de dépistage du cancer du sein a réussi la transition de l'ASPC au Partenariat. Le Réseau pancanadien sur le dépistage du cancer du poumon a été créé pour répondre à de nouvelles données probantes suggérant que le dépistage pourrait être approprié pour une population à haut risque. Pour aider à guider les administrations dans leurs délibérations et discussions, le réseau a élaboré un cadre de dépistage du cancer du poumon pour le Canada.

Les données sur le rendement montrent que des progrès sont réalisés. Les données de 2012 de l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes montrent des taux de dépistage pour les cancers ciblés qui respectent ou qui sont en voie de respecter les cibles de 2017. Le dépistage selon les lignes directrices des populations ciblées pour le cancer du col de l'utérus était de 76,7 % (cible de 2017 de plus de 80 %), de 72,4 % (cible de 2017 de plus de 70 %) pour le cancer du sein, et de 44,3 % (cible de 2017 de plus de 60 %) pour le cancer colorectal. Douze cibles nationales relatives au cancer colorectal et au cancer du col de l'utérus avaient été convenues par l'ensemble des provinces et des territoires, comparativement à une cible de 10 pour 2017.

Tous les groupes interrogés considéraient le dépistage comme une importante réussite du Partenariat. Les personnes interrogées ont indiqué que le renforcement des réseaux existants par l'échange de renseignements et de pratiques exemplaires a fait augmenter le niveau de dépistage global et la qualité du dépistage par l'établissement de différents protocoles et cadres (p. ex. cadre de dépistage du cancer du poumon pour le Canada). Par le passé, chaque province disposait de sa propre approche du dépistage (sein, colorectal, col de l'utérus). En vertu de cette initiative, le Partenariat, en collaboration avec les partenaires et les intervenants, était en mesure d'examiner les données probantes des pratiques exemplaires et l'état actuel du dépistage du cancer au Canada et de transférer ces connaissances vers les réseaux pancanadiens. Un plus grand nombre de provinces et de territoires participent maintenant aux programmes de dépistage qu'auparavant, les cibles nationales étant établies pour une mesure essentielle du rendement de qualité, offrant aux Canadiens un meilleur accès aux programmes de dépistage du cancer colorectal de haute qualité.

En ce qui concerne le dépistage global, de nombreuses personnes interrogées ont indiqué qu'il restait encore du travail à faire pour rejoindre les populations mal desservies (Premières Nations, Inuits, Métis, immigrants nouvellement arrivés, et personnes qui résident dans des secteurs ruraux et éloignés du Canada). La plupart des répondants reconnaissent que l'élargissement des programmes de dépistage dépend largement de la capacité d'une administration de financer ces programmes et de leur allouer des ressources.

Ces conclusions étaient également appuyées par celles d'une étude de cas sur le dépistage du cancer colorectal et du Réseau national de dépistage du cancer colorectal (RNDCC) préparée aux fins de l'évaluation (voir le rapport technique [rapport des études de cas]) (pour obtenir une copie, utiliser le courriel suivant : Evaluation Reports HC - Rapports Evaluation@hc-sc.gc.ca). L'étude de cas ci-après présente un résumé des conclusions.

Politique de santé publique

L'Initiative de la politique de santé publique vise le Répertoire des politiques de prévention^{Note de bas de page 25} qui rassemble plus de 1 500 politiques de prévention des cancers et des maladies chroniques de centaines de sources canadiennes dans un outil en ligne interrogeable. Cette initiative s'est poursuivie après le premier mandat du Partenariat.

Pendant ce mandat, le Partenariat a continué de cibler des activités de transfert et d'échange des connaissances avec les spécialistes canadiens de la recherche, des pratiques et des politiques qui travaillent sur le cadre bâti et, plus particulièrement, le transport actif à l'échelle municipale. Par exemple, en 2013-2014, misant sur la mobilisation auprès du Réseau pour la santé publique urbain, une sensibilisation a été menée pour souligner le nouveau contenu municipal du Répertoire et la carte collaborative sur les politiques sur le transport actif. Un partenariat a été établi avec le Propel Centre for Population Health Impact (centre pour l'avancement de la santé de la population) afin de mener une étude de multiples cas à propos de la politique sur le transport actif pour guider les futures politiques sur le transport actif dans l'ensemble du Canada.

CAREX Canada

Financé par le Partenariat, CAREX Canada fournit des renseignements et des outils nationaux, provinciaux et territoriaux sur la surveillance de l'exposition aux substances carcinogènes professionnelles et environnementales. CAREX faisait partie des projets initiaux lancés par le Partenariat lors de son premier mandat et les travaux se sont poursuivis par l'intermédiaire de CAREX Canada. Pendant le présent mandat, CAREX Canada se concentre sur la « mobilisation et [le] transfert des connaissances pour rendre l'information disponible et accessible au sein des cercles de réglementation et de prévention du cancer au Canada^{Note de bas de page 26} ». Par exemple, en 2013-2014, le projet portait sur l'élaboration de produits ciblés de sensibilisation et de connaissances en partenariat avec WorkSafeBC, le gouvernement de l'Alberta, le Occupational Cancer Research Centre (centre de recherche sur le cancer professionnel), le Réseau d'innovation en santé environnementale des Premières Nations, l'Institut national de santé publique du Québec et le ministère de la Santé de la Nouvelle-Écosse. Une version en ligne de l'outil eWORK (permettant aux utilisateurs d'accéder à des estimations sur l'exposition aux substances carcinogènes professionnelles) a été lancée en janvier 2014 accompagnée de documents de formation et de webinaires. Les autres outils comprennent le projet de schématisation des émissions et l'outil eRISK.

Plusieurs informateurs clés pour l'évaluation actuelle ont indiqué que le projet CAREX contribuait aux stratégies de prévention fondées sur des données probantes.

4.4.2 Résultat immédiat - Mesures plus cohérentes pour accroître la qualité du diagnostic et des soins cliniques

Conclusions

Des progrès ont été réalisés dans l'atteinte du résultat immédiat qui consiste en des mesures plus cohérentes pour une meilleure qualité du diagnostic et des soins cliniques. Les rapports synoptiques et la stadification, commencés lors du premier mandat et poursuivis lors du second, font partie de l'initiative prioritaire pour appuyer ce résultat. Les cibles pour 2017 ont été atteintes ou sont en voie de l'être, en ce qui concerne le nombre d'administrations qui respectent les cibles pour le pourcentage de données sur les stades saisies, mettant en œuvre les rapports synoptiques de pathologie et les rapports synoptiques de chirurgie. Dans le cas des rapports synoptiques de chirurgie, une évaluation de 2014 a indiqué des améliorations de l'accès, de la qualité et de la productivité. Dans le cadre de cette initiative, le Partenariat a le mérite d'avoir joué un rôle important et évolutif, comme ses partenaires l'ont reconnu et comme validé dans les évaluations de l'initiative nationale de stadification et l'initiative de rapports synoptiques de chirurgie. Pour l'avenir, les difficultés semblent être les suivantes : élargir la mise en œuvre des rapports synoptiques dans les administrations afin d'atteindre davantage d'institutions et d'administrations, amener davantage de pathologistes et de chirurgiens à participer en démontrant la valeur et en offrant du soutien en matière de gestion de la transition et du changement, et mettre en place (par les administrations) le financement et les ressources nécessaires pour adopter une utilisation beaucoup plus répandue d'une approche intensive de technologie de l'information.

D'importants travaux ont également été réalisés auprès du PCQR sur la collecte de données probantes en assurance de la qualité de la radiothérapie et les normes d'agrément connexes (Agrément Canada). Ces efforts faisaient suite aux travaux réalisés lors du premier mandat sur les lignes directrices relatives à la chimiothérapie et les normes d'agrément.

Relation avec le plan stratégique 2012-2017

Les activités et les extrants entrepris dans le cadre de la stratégie coordonnée pour la lutte contre le cancer relativement à ce résultat immédiat ont un lien étroit avec la priorité stratégique et les initiatives (du plan stratégique 2012-2017) ci-dessous.

Priorité stratégique

Favoriser une détection précoce et des soins cliniques de haute qualité

Initiatives

• Intégration des données probantes aux soins - Rapports synoptiques et stadification
• Dépistage et détection précoce émergents
• Initiative de mise en œuvre de qualité
• Amélioration des soins cliniques canadiens pour le cancer

Intégration des données probantes aux soins - Rapports synoptiques et stadification

Le « stade » du cancer renvoie à l'étendue du cancer dans le corps. Les données sur le stade peuvent être utilisées à l'échelle individuelle pour élaborer des plans de traitement et à l'échelle de la population pour guider les stratégies de lutte contre le cancer par l'analyse de facteurs relatifs au dépistage, à la rapidité du diagnostic et aux soins fondés sur des données probantes prodigués en fonction du stade. La collaboration est la méthode privilégiée de surveillance du cancer au Canada et permet une analyse détaillée du stade du cancer.

Les rapports synoptiques sont une méthode structurée et systématique de préparation et de soumission des rapports sur les soins de santé et comprennent la capacité d'intégrer des pratiques exemplaires fondées sur des données probantes et des éléments de données validés scientifiquement pour améliorer la saisie de données, faciliter la prise de décisions cliniques et atteindre des résultats améliorés^{Note de bas de page 27}. Leur valeur comprend une collecte de données plus cohérente, complète et opportune et une plus grande accessibilité aux renseignements sur le patient par l'équipe des soins de santé.

Le Partenariat a collaboré avec des partenaires du système de lutte contre le cancer sur les données de stadification et les rapports synoptiques de pathologie sous l'égide de l'initiative nationale de stadification pendant son premier mandat. Des travaux ont également été entrepris sur les rapports synoptiques de chirurgie (cofinancés par Inforoute Santé du Canada) à l'approche de la fin du premier mandat. Les rapports synoptiques de pathologie et les rapports synoptiques de chirurgie ont continué d'être importants pour le second mandat du Partenariat. Une description détaillée des travaux entrepris relativement à la stadification et aux rapports synoptiques est contenue dans l'étude de cas préparée aux fins de l'évaluation (voir le rapport technique [rapport des études de cas]) (pour obtenir une copie, utiliser le courriel suivant : Evaluation Reports HC - Rapports Evaluation@hc-sc.gc.ca).

Les données sur le rendement illustrent les progrès qui ont été réalisés. Présentement, 6 provinces mettent en œuvre des rapports synoptiques de pathologie, par rapport à une cible de 6 en 2017. Quatre provinces mettent présentement en œuvre des rapports synoptiques de chirurgie, respectant la cible de 2017. En date de 2012, 9 administrations avaient respecté les cibles de stadification (90 % des données de stadification saisies pour les 4 grands cancers) comparativement à 5 en 2007, à 6 en 2008 et à une cible de 9 pour 2017.

De nombreux informateurs clés ont indiqué que les rapports synoptiques et l'initiative de stadification du cancer étaient des éléments clés permettant d'obtenir une qualité accrue de diagnostic et de soins cliniques. Ils ont également noté la dépendance au financement des provinces et des territoires pour la mise en œuvre des rapports synoptiques. Leurs commentaires sont saisis dans les conclusions de l'étude de cas après.

Dépistage et détection précoce émergents

Le cadre de dépistage du cancer du poumon pour le Canada (septembre 2014)^{Note de bas de page 28}, élaboré par le Réseau pancanadien sur le dépistage du cancer du poumon, est un exemple de travaux faits par le Partenariat dans le cadre de cette initiative. Le vice-président de la lutte contre le cancer du Partenariat préside le Réseau. Deux fois par an, le Partenariat prépare également une analyse environnementale des lignes directrices en matière de dépistage du cancer du poumon^{Note de bas de page 29} dans l'ensemble du Canada, laquelle compare les lignes directrices actuelles et les recommandations fondées sur des données probantes.

Initiative de mise en œuvre de qualité

L'initiative de mise en œuvre de qualité utilise des données probantes et des mesures du rendement du système pour guider des mesures coordonnées pour accroître la qualité des soins aux patients. Le but de l'initiative est de miser sur la fondation établie dans le premier mandat pour élaborer une approche nationale visant à cerner les écarts en matière de qualité, résumer les données probantes sur les écarts et recenser les initiatives potentielles sur la qualité. Le Partenariat travaille avec le PCQR et finance ce dernier afin de promouvoir la collecte de données probantes en matière d'assurance de la qualité en radiothérapie. Ces efforts font suite aux travaux réalisés lors du premier mandat sur l'élaboration de lignes directrices relatives à la chimiothérapie. Le Partenariat a collaboré avec Agrément Canada à ces deux initiatives. Agrément Canada a parlé positivement de son expérience de travail avec le Partenariat et fait remarquer l'accès fourni par le Partenariat aux intervenants clés dans le système de lutte contre le cancer. Le Partenariat a collaboré avec l'Initiative de qualité en matière de pathologie interprétative pour élaborer et mettre en œuvre un cadre national. Le Partenariat appuie également quatre projets plurigouvernementaux, choisis lors d'un processus de demande de propositions et commencés en 2014-2015, pour mettre en œuvre des initiatives de qualité dans l'ensemble du Canada^{Note de bas de page 30}.

Amélioration des essais cliniques canadiens sur le cancer

Les essais cliniques sont une étape clé de l'évaluation des nouvelles approches du traitement du cancer, de la palliation et du soutien qui entraînent des résultats améliorés pour les patients, y compris un taux de survie accru et une meilleure qualité de vie. Le Partenariat a investi dans une approche pancanadienne pour renforcer la capacité du Canada de mener des essais cliniques entraînant un changement des pratiques et d'améliorer les résultats liés au cancer pour les Canadiens.

Le RCECC est une initiative pancanadienne pour améliorer l'efficacité et la qualité des essais cliniques au Canada. Le RCECC offre du soutien et de la coordination pour un réseau d'équipes de centres de traitement du cancer et d'hôpitaux. Grâce à une participation régionale, le RCECC permet aux sites d'accroître leur capacité de mener des essais universitaires^{Note de bas de page 31}. L'Institut ontarien de recherche sur le cancer (IORC) a été identifié comme l'hôte du RCECC par le biais d'un processus concurrentiel financé par le Partenariat. Le Partenariat appuie maintenant le travail du RCECC de l'IORC comme faisant partie d'un consortium de bailleurs de fonds.^{Note de bas de page 32}

Autre - Lutte contre le tabagisme et initiative de lutte contre le cancer

À la fin de 2014, le Partenariat a établi une nouvelle initiative pour appuyer une meilleure intégration des ressources pour la lutte contre le tabagisme et la lutte contre le cancer dans l'ensemble du Canada. L'initiative prévoit ce qui suit :

• rassembler des experts pour améliorer et élargir les programmes de renoncement au tabac dans des environnements de diagnostic et de traitement du cancer;
• envisager d'élargir les services de renoncement au tabac dans d'autres domaines des services de soins liés au cancer, comme le dépistage du cancer;
• explorer des occasions pour des mesures collectives sur les questions émergentes de lutte contre le tabagisme, comme les cigarettes électroniques^{Note de bas de page 33}.

Certains informateurs clés fédéraux ont souligné les examens déjà établis du Partenariat de la réussite des programmes de renoncement au tabac et la distribution des données comme un exemple de soutien de l'amélioration du diagnostic et des soins cliniques. En démontrant l'impact global des différents programmes de renoncement au tabac, y compris ceux pour les patients atteints du cancer, les provinces et les organisations peuvent maintenant examiner les pratiques exemplaires dans ce domaine et améliorer les taux de réussite de leurs propres programmes.

4.4.3 Résultat immédiat - Capacité accrue de répondre aux besoins des patients

Conclusions

Des progrès ont été faits relativement au résultat immédiat visant une capacité accrue de répondre aux besoins des patients. Des projets ont été lancés relativement aux résultats et aux expériences des patients, à la survie, aux soins palliatifs et de fin de vie, et à l'intégration des soins primaires et liés au cancer. Cependant, le Partenariat et ses partenaires reconnaissent que la majeure partie de ces travaux en sont toujours aux premières étapes et qu'il reste beaucoup de travail à faire avant que des impacts importants se fassent sentir. Le Partenariat a appuyé ces travaux par le biais de projets financés relatifs à différentes parties du parcours lié au cancer (comme noté précédemment), ainsi que des travaux sur les indicateurs de rendement et la représentation des patients sur les groupes de travail et consultatifs qui visent à intégrer une perspective centrée sur la personne aux initiatives du Partenariat dans l'ensemble du continuum de lutte contre le cancer. Par exemple, huit administrations utilisent maintenant un ensemble commun d'indicateurs pour mesurer l'expérience signalée par les patients et les résultats signalés par ceux-ci. Il s'agit là d'une étape importante permettant de s'assurer que les Canadiens ont un accès égal à des normes cohérentes de soins liés au cancer.

La capacité est considérée comme ayant de nombreuses dimensions (p. ex. connaissances, outils, ressources, financement, ressources humaines et technologie) et il existe de grandes différences en matière de capacité dans l'ensemble des provinces et des territoires. Le succès est considéré comme étant grandement tributaire des ressources disponibles dans les provinces et territoires pour réaliser les changements requis en vue de refléter une perspective centrée sur le patient. Les projets appuyés varient également dans l'ensemble du pays afin que les nouveaux réseaux comme le réseau national de soins palliatifs et de fin de vie soient prometteurs quant à l'échange de pratiques exemplaires et de renseignements. Les récits et témoignages qui exposent les réalités du cancer (p. ex. The Truth of It) sont également considérés comme importants pour rappeler aux membres de la communauté pourquoi ils participent à l'intégration de la perspective du patient dans les soins liés au cancer.

Relation avec le plan stratégique 2012-2017

Les activités et les extrants entrepris dans le cadre de la stratégie coordonnée pour la lutte contre le cancer relativement à ce résultat immédiat ont un lien étroit avec la priorité stratégique et les initiatives (du plan stratégique 2012-2017) ci-dessous.

Priorité stratégique

Intégrer une perspective axée sur la personne à l'expérience globale du cancer

Initiatives

• Expérience du patient et résultats
• Survie
• Soins palliatifs et de fin de vie
• Intégration des soins liés au cancer et primaires

Expérience du patient et résultats

La prestation de soins centrés sur la personne qui sont respectueux et qui répondent aux préférences, aux besoins et aux valeurs des patients individuels est une caractéristique des soins de qualité liés au cancer. Le but de l'initiative sur les résultats et les expériences des patients est d'améliorer l'expérience du patient dans son parcours par la mesure normalisée qui accélère les soins optimaux et mesure l'impact (résultats relatifs à la santé pour les patients) dans l'ensemble du Canada. Le but est que toutes les administrations participantes établissent une mesure et un cycle de production de rapports sur l'expérience du patient qui facilitent l'action visant à guider l'amélioration par le biais de l'utilisation d'outils d'évaluation et de dépistage normalisés et de la mise en œuvre d'interventions programmatiques^{Note de bas de page 34}.

Au cours du présent mandat, un comité directeur national a été formé en 2013-2014 et des travaux subséquents ont été réalisés par ce comité et par le biais de réunions d'autres intervenants sur l'échange de renseignements et l'établissement d'indicateurs pour mesurer l'expérience du patient dans le but d'élaborer des approches communes et de produire des rapports pancanadiens. Les indicateurs incluent des mesures des résultats déclarés par le patient et des mesures de l'expérience déclarée par le patient.

Quatre projets ont été approuvés et lancés en 2013-2014 à la suite d'une demande de processus de propositions.

D'autres détails sur le programme de travail et la mise en œuvre de cette initiative sont présentés dans l'étude de cas préparée aux fins de l'évaluation (voir le rapport technique [rapport des études de cas]) (pour obtenir une copie, utiliser le courriel suivant : Evaluation Reports HC - Rapports Evaluation@hc-sc.gc.ca).

Les progrès réalisés dans le cadre de cette initiative sont démontrés par les données sur les indicateurs de rendement. Au milieu de 2015, 8 administrations utilisaient un ensemble commun d'indicateurs pour mesurer l'expérience et les résultats des patients, ce qui respecte la cible de 8 de 2017. Il n'y a aucune comparaison à faire avec les administrations en 2007. Huit administrations utilisaient un outil de dépistage des symptômes normalisé pour au moins une partie des patients, comparativement à une cible de 10 en 2017.

Les commentaires d'informateurs clés et les conclusions sommaires pour cette initiative sont présentés dans la section des conclusions de l'étude de cas, laquelle figure ci-après. Il faut noter que bon nombre des commentaires ont un lien avec la perspective centrée sur la personne dans un sens plus large, et s'appliquent donc à d'autres initiatives relatives à ce résultat.

Survie

Au Canada, il existe présentement plus de 1 million de survivants du cancer. Grâce aux nouvelles avancées en matière de prévention, de dépistage et de traitement, ainsi qu'à la hausse prévue du nombre de diagnostics de cancer, le nombre total de survivants du cancer devrait augmenter à l'avenir^{Note de bas de page 35}. Le système de soins de santé canadien verra un plus grand nombre de personnes vivre avec des problèmes liés à la survie. Il est donc essentiel de comprendre les besoins uniques de cette population croissante. Au cours du premier mandat du Partenariat, le Groupe d'action pour l'expérience globale du cancer a cerné l'élaboration d'approches améliorées à la survie du cancer comme une priorité essentielle^{Note de bas de page 36}.

Deux projets plurigouvernementaux visant les soins aux survivants sont appuyés par le Partenariat.

Soins palliatifs et de fin de vie

Puisque de nombreux patients décéderont tout de même de leur cancer, il est important de considérer les soins palliatifs et de fin de vie comme étant une partie intégrale de la stratégie de lutte contre le cancer. L'initiative sur les soins palliatifs et de fin de vie appuie les efforts plurigouvernementaux visant à améliorer l'éducation professionnelle, l'introduction précoce des soins palliatifs et de fin de vie, l'intégration du système, l'intégration des souhaits exprimés par les patients et les familles pour l'endroit du décès, la planification des soins avancés, l'amélioration de l'accès rural et éloigné, et la mobilisation des Premières Nations, des Inuits et des Métis^{Note de bas de page 37}.

Cinq projets sont appuyés par l'intermédiaire de cette initiative.

Intégration des soins liés au cancer et primaires

La demande pour des services de soins de santé liés au cancer et aux maladies chroniques est à la hausse en raison de la population croissante et vieillissante. Grâce aux avancées dans le domaine du dépistage et du traitement du cancer, un nombre plus élevé de personnes ayant reçu un diagnostic de cancer vivent plus longtemps. Bien que ce soit une bonne chose, il peut également s'agir d'une difficulté. Le besoin de maximiser la qualité des soins liés au cancer et aux maladies chroniques tout en assurant une durabilité à long terme des systèmes de soins de santé provinciaux est essentiel. En collaboration avec le Collège des médecins de famille du Canada et l'Association canadienne des agences provinciales du cancer, le but de l'initiative sur l'intégration des soins primaires et liés au cancer est d'enquêter sur les pratiques exemplaires qui améliorent les transitions des soins entre les spécialistes du cancer et les environnements de soins primaires, et ultérieurement améliorer l'expérience du patient, et accroître l'efficacité et la qualité des soins des systèmes de soins primaires et liés au cancer. L'accent de ces projets est mis sur la période après l'achèvement du traitement primaire du cancer et le début des soins de suivi^{Note de bas de page 38}.

Trois projets sont appuyés par l'intermédiaire de cette initiative. Les projets se rapportent au dialogue et au travail de récit à l'appui des patients atteints du cancer dans les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans l'ensemble de leur expérience de transition des soins primaires et en oncologie (Territoires du Nord-Ouest, Colombie-Britannique, Alberta et Manitoba), à l'utilisation d'une suite d'outils existants pour appuyer les patients et les professionnels des soins de santé dans la période postérieure au traitement (Colombie-Britannique, Yukon, Nouvelle-Écosse), et à l'amélioration de l'intégration clinique, fonctionnelle et verticale pour les fournisseurs de soins liés au cancer (Ontario, Manitoba, Colombie-Britannique).

4.4.4 Résultat immédiat - Coordination accrue de la recherche sur le cancer et capacité améliorée de recherche sur la population

Conclusions

Des progrès importants ont été réalisés pour améliorer la coordination de la recherche sur le cancer par l'entremise de l'ACRC et augmenter la capacité de recherche en santé de la population par le biais du PPCED.

L'ACRC a été guidée par sa stratégie pancanadienne de recherche sur le cancer de 2010-2014. Une nouvelle stratégie est présentement élaborée : elle sera lancée en 2015. Pendant la stratégie précédente, les réalisations clés incluaient les conférences canadiennes bisannuelles sur la recherche sur le cancer, d'abord tenues en 2011, et le premier cadre pancanadien pour la recherche sur la prévention du cancer, laquelle a permis de se concentrer davantage sur la recherche sur la prévention et de l'inclure dans l'environnement de financement global. Le Partenariat a contribué à l'ACRC grâce à son soutien pour le bureau administratif de l'ACRC, ses membres et plusieurs projets inclus dans la stratégie de recherche, notamment le PPCED et le Réseau canadien d'essais cliniques sur le cancer (voir section 4.4.2). La rétroaction des informateurs clés relative aux impacts sur la coordination de la recherche sur le cancer variait. Par exemple, des personnes interrogées dans les agences du cancer ont indiqué seulement un niveau modeste d'impact, alors que celles dans les organisations non gouvernementales ont précisé que la coordination s'était améliorée.

Les commentaires de certains informateurs clés suggèrent un manque de clarté concernant la mesure dans laquelle le Partenariat coordonne la recherche sur le cancer lui-même par rapport au fait que le Partenariat appuie l'ACRC (l'organisme de coordination) et en est membre.

Le PPCED est une réussite importante pour le Partenariat et ses partenaires. Le Partenariat a le mérite d'avoir monté un projet harmonisé, à partir de ce qui aurait plutôt été cinq projets de cohorte distincts. La portée a été élargie à la communauté de recherche sur les maladies cardiovasculaires en partenariat avec la Fondation des maladies du cœur du Canada. Les cibles de participation ont été respectées et la plateforme du PPCED a été mise à l'essai et lancée.

Pour l'avenir, le PPCED est considéré comme une importante source pour les chercheurs examinant les causes du cancer et d'autres maladies chroniques connexes. Cependant, il existe des enjeux concernant les soins prolongés à domicile et le maintien du financement pour la plateforme et l'infrastructure du PPCED, au-delà de 2017.

Relation avec le plan stratégique 2012-2017

Les activités et les extrants entrepris dans le cadre de la stratégie coordonnée pour la lutte contre le cancer relativement à ce résultat immédiat ont un lien étroit avec la priorité stratégique et les initiatives (du plan stratégique 2012-2017) ci-dessous.

Priorité stratégique

Appuyer des recherches ciblées en vue d'accroître nos connaissances et notre compréhension du cancer et des maladies chroniques connexes

Initiatives

• Projet de partenariat canadien Espoir pour demain
• Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer

Projet de partenariat canadien Espoir pour demain

Le PPCED est une cohorte longitudinale à long terme qui fait appel à la participation de plus de 300 000 Canadiens, âgés de 35 à 69 ans, qui acceptent de divulguer des renseignements sur leur santé et leurs habitudes de vie pendant leur vie adulte. Le Projet fournit également l'infrastructure nécessaire pour rendre ces renseignements disponibles aux chercheurs. En plus des données du questionnaire, plus de 138 000 échantillons sanguins et des milliers de spécimens biologiques supplémentaires ont été recueillis et entreposés pour analyse future. En analysant et comparant les données recueillies pendant ce projet, les chercheurs peuvent déterminer pourquoi certaines personnes développent un cancer et d'autres maladies chroniques, et que d'autres n'en développent pas du tout, et explorer et mieux comprendre les tendances régionales et nationales. Ces études aideront également à confirmer si les données probantes et les renseignements internationaux émergents s'appliquent à la population canadienne. Le projet a entraîné un « laboratoire de population » d'une taille et d'une portée jamais vues auparavant au Canada. Le projet est présentement composé de cinq cohortes régionales : le BC Generations Project, le Tomorrow Project de l'Alberta, l'Étude sur la santé Ontario, CARTa-GENE du Québec, et La voie atlantique^{Note de bas de page 39}.

En 2013-2014, le volet sur les maladies cardiovasculaires du PPCED a été lancé en partenariat avec la Fondation des maladies du cœur du Canada. La Canadian Alliance for Healthy Hearts and Minds (alliance canadienne pour des cœurs et des esprits en santé) est un important partenariat entre les communautés de recherche sur le cancer et les maladies cardiovasculaires qui renforcera la compréhension des maladies chroniques.

L'harmonisation des ensembles de données essentiels des cohortes régionales a été lancée et un projet pilote d'accès aux données a été complété avec succès en mars 2014. Le portail du PPCED^{Note de bas de page 40} a été lancé en juin 2015 à l'intention des chercheurs. Les chercheurs peuvent demander accès aux données du questionnaire pour plus de 202 000 participants. D'autres données, pour des participants supplémentaires, des mesures physiques et d'autres types de données, ainsi que des renseignements relatifs aux échantillons biologiques, seront mis à la disposition des chercheurs plus tard au cours de l'année 2015-2016 et au fur et à mesure que des données sont recueillies et harmonisées. D'autres détails sur le programme de travail et la mise en œuvre du PPCED sont présentés dans l'étude de cas du Projet préparée aux fins de l'évaluation (voir le rapport technique [rapport des études de cas]) (pour obtenir une copie, utiliser le courriel suivant : Evaluation Reports HC - Rapports Evaluation@hc-sc.gc.ca).

Les commentaires d'informateurs clés et les conclusions sommaires pour cette initiative sont présentés dans la section des conclusions de l'étude de cas, laquelle figure ci-après.

Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer

L'ACRC « est un regroupement d'organisations qui, ensemble, financent la majeure partie des recherches sur le cancer au Canada. Ces recherches permettront d'améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement du cancer et d'augmenter les chances de survie des patients^{Note de bas de page 41}. » Les membres incluent des organismes et des programmes fédéraux de financement de la recherche, des organismes provinciaux de soins liés au cancer, des organismes de bienfaisance liés au cancer, et d'autres associations bénévoles. L'intention est que, par une collaboration efficace, les organismes canadiens de financement de la recherche sur le cancer puissent ensemble « maximiser les efforts de lutte contre cette maladie et accélérer la découverte de traitements au bénéfice des Canadiens touchés par le cancer »^{Note de bas de page 42}.

Pendant la période visée par l'évaluation, l'ACRC était guidée par la Stratégie pancanadienne de recherche sur le cancer 2010-2014. Dans le rapport final (mars 2015) pour la stratégie de recherche^{Note de bas de page 43}, le Partenariat a le mérite d'avoir appuyé le bureau administratif de l'ACRC, d'être un organisme membre de l'ACRC et d'avoir appuyé plusieurs projets inclus dans la stratégie de recherche, notamment le PPCED et le Réseau canadien d'essais cliniques sur le cancer.

Certaines des initiatives d'intérêt dans le rapport final sont les suivantes :

• la Conférence canadienne sur la recherche sur le cancer tenue tous les deux ans, d'abord en 2011, puis en 2013, au cours de laquelle plus de 1 000 chercheurs liés au cancer ont participé. Une autre est prévue pour Montréal en novembre 2015.
• deux projets canadiens de plusieurs millions de dollars sur le séquençage du génome du cancer de la prostate et du pancréas en guise de contribution du Canada au Consortium international de génomique du cancer (il faut noter que l'ACRC a coordonné la discussion pour ces projets, mais ne les a pas financés);
• le tout premier cadre pancanadien de recherche pour la prévention du cancer, qui a généré un nouveau financement concerté pour les subventions à la prévention du cancer et les bourses de renforcement des capacités, ainsi qu'une plus grande attention du milieu canadien du financement à la prévention du cancer et son inclusion plus fréquente à la recherche sur le cancer;
• le projet de RCECC ci-dessus.

Une deuxième stratégie pancanadienne de recherche sur le cancer est présentement élaborée : elle sera lancée en 2015^{Note de bas de page 44}.

Parmi les informateurs clés, de nombreuses opinions ont été formulées en ce qui concerne la contribution du Partenariat pour une coordination accrue de la recherche et la confusion apparente du rôle que joue le Partenariat dans ce secteur^{Note de bas de page 45}. Les représentants de Santé Canada et de l'ASPC ne comprenaient pas pourquoi le Partenariat participe à la coordination de la recherche sur le cancer (ils estimaient que cette tâche faisait partie du mandat des IRSC). Les répondants des IRSC estimaient que la participation du Partenariat dans la coordination de la recherche par le biais de la création de l'ACRC était un franc succès. On a noté que les IRSC avaient délibérément délégué le rôle de la coordination de la recherche au Partenariat afin d'éviter que la communauté de lutte contre le cancer croie que les IRSC, par le seul volume de financement, peuvent guider les domaines de recherche qui deviennent prioritaires dans le cadre de la recherche canadienne sur le cancer. Un exemple fourni du rôle de coordination joué par le Partenariat et l'ACRC concerne la pénurie de radionucléotides (isotopes) à laquelle le Canada a dû faire face il y a quelques années. Grâce au rôle de responsable et de président des IRSC, et par le biais de la participation du Partenariat et de l'ACRC, d'autres sources pour ces nucléotides ont été trouvées plus rapidement et pour moins cher que si les provinces et les territoires avaient tenté de le faire eux-mêmes.

Les agences du cancer ont cerné seulement un niveau modeste d'impact sur la coordination de la recherche sur le cancer. Elles n'ont fourni aucun exemple précis de l'impact que le Partenariat et l'ACRC ont eu sur la coordination globale de la recherche sur le cancer au Canada aujourd'hui.

Les organisations non gouvernementales ont dit que la coordination de la recherche sur le cancer s'est améliorée, l'ACRC rassemblant divers organismes de financement et de recherche pour discuter et cerner des secteurs de la recherche sur le cancer et éviter le dédoublement d'efforts.

Les personnes interrogées représentant différentes initiatives contribuant à ce résultat ont précisé un certain nombre d'avantages réels découlant de la normalisation et de l'échange de connaissances dans le cadre de la stadification et du dépistage et souligné l'importance de rassembler des intervenants pour traiter et comprendre le risque associé au cancer. Une des personnes interrogées a souligné le fait qu'il s'agit là d'un résultat continu, c'est-à-dire qu'il continuera d'être important dans le cadre des travaux en cours étant donné que les données ont commencé à être acceptées par la communauté de recherche d'une façon coordonnée afin de produire de nouvelles données probantes aux fins de politiques et de programmes. Une autre personne interrogée a parlé de l'utilité de l'initiative de capacité analytique pour appuyer le développement des capacités dans la communauté de recherche pour utiliser les données de façon appropriée et efficace. Un autre informateur clé a mentionné des avantages dérivés non recherchés découlant de leur travail. Particulièrement, ils ont été en mesure de miser sur les résultats de la recherche pour faire équipe avec d'autres organisations pour élargir l'utilisation des données dans d'autres domaines de recherche connexes (utiliser les données environnementales pour considérer la santé des enfants et travailler avec les organisations des Premières Nations, des Inuits et des Métis pour produire des renseignements environnementaux liés à la santé).

4.4.5 Résulta immédiat - Amélioration de la lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis et auprès d'eux

Conclusions

L'élaboration du Plan d'action de lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis représente une étape importante vers l'avancement de la lutte contre le cancer pour les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis.

Répondant à la grande préoccupation relative à l'accès aux services de soins de santé dans les régions rurales et éloignées, en 2015, huit administrations ont participé à des initiatives et en ont mises en œuvre pour améliorer la continuité des soins dans les régions rurales et éloignées. De plus, des agences de lutte contre le cancer ou leurs équivalents de trois administrations (nord de la Colombie-Britannique, Manitoba et Ontario) ont mis en place des stratégies précises de lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis, par opposition à une seule administration depuis les débuts du Partenariat.

La prestation du cours sur le cancer par l'organisme Sainte-Élisabeth a accru la sensibilisation des professionnels de la santé aux approches de lutte contre le cancer adaptées aux particularités culturelles et la sensibilisation des fournisseurs de services des Premières Nations aux enjeux et aux défis liés à la lutte contre le cancer.

La plupart des informateurs clés interrogés pour l'évaluation dans son ensemble ont reconnu l'important rôle qu'a joué le Partenariat dans l'établissement des bases de référence et du Plan d'action. On a noté que le processus utilisé comportait de très nombreuses consultations et plusieurs engagements de la part des Premières Nations, des Inuits et des Métis. On considère qu'il a bien fonctionné et qu'il pourrait s'agir d'un modèle utile pour les organismes et ministères fédéraux dans leurs autres interactions avec les groupes autochtones. Les représentants du Partenariat ont mentionné qu'il existe maintenant une collaboration accrue entre les intervenants de la lutte contre le cancer en matière de programmation pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis sans l'aide ou la participation du Partenariat. Les représentants de Santé Canada ont parlé de l'avantage imprévu des relations maintenant améliorées avec les groupes des Premières Nations et des Inuits, résultat du processus de consultation et de mobilisation utilisé par le Partenariat.

Les personnes interrogées ont reconnu qu'il est toujours trop tôt pour évaluer la portée du succès de l'avancement de la lutte contre le cancer au sein des collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis puisque la mise en œuvre des initiatives en est toujours à ses débuts. On reconnaît également que le succès des initiatives dépendra du niveau approprié de financement et de ressources qui seront disponibles de la part des administrations respectives (échelle fédérale, provinciale et territoriale). Cela a amené les représentants fédéraux à se demander s'il existe un rôle continu pour le Partenariat quant aux groupes autochtones puisque le fait d'aller de l'avant avec le Plan d'action nécessitera des efforts de la part des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ainsi que leur financement et l'attribution de ressources pour les activités et les programmes exécutés dans le cadre du Plan d'action.

La capacité (humaine et financière) demeure une difficulté permanente au sein des organisations autochtones nationales : il est difficile pour Inuit Tapiriit Kanatami (ITK), le Ralliement national des Métis (RNM) et, dans une moindre mesure, l'Assemblée des Premières Nations (APN) d'être aussi engagés qu'ils le voudraient. Bien que le financement de la santé soit demeuré stable, toutes les trois organisations ont vu une diminution (dans le cas d'ITK et de l'APN) ou l'élimination (dans le cas du RNM) d'autres sources de financement fédéral au cours des dernières années. Des représentants des trois organisations autochtones nationales ont mentionné que le Partenariat a apporté un important soutien et a fourni des ressources financières afin d'aider les organisations autochtones nationales à demeurer engagées et à contribuer pleinement à la mise en œuvre du Plan d'action. Notamment, la capacité est également un défi pour le Nunavut, lequel ne participe pas activement aux initiatives ciblant les Premières Nations, les Inuits et les Métis financées par le PCC. ITK et le Partenariat ont déployé des efforts pour maintenir l'engagement du Nunavut jusqu'à ce qu'ils soient en mesure de trouver les ressources pour s'engager davantage.

Relation avec le plan stratégique 2012-2017

Les activités et les extrants entrepris dans le cadre de la stratégie coordonnée pour la lutte contre le cancer relativement à ce résultat immédiat ont un lien étroit avec la priorité stratégique et les initiatives (du plan stratégique 2012-2017) ci-dessous.

Priorité stratégique

Faire avancer la lutte contre le cancer avec les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis, et pour celles-ci

Initiatives

• Plan d'action de lutte contre le cancer pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis

Plan d'action de lutte contre le cancer pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis

L'accent du Partenariat mis sur le travail effectué avec et pour les peuples des Premières Nations, des Inuits et des Métis du Canada constitue une reconnaissance des taux de cancer et des enjeux pour les peuples et les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Comme l'indique le rapport annuel de 2011-2012 du Partenariat :

Les taux de cancer chez les peuples des Premières Nations, des Inuits et des Métis du Canada augmentent plus rapidement que ceux constatés dans l'ensemble de la population canadienne. Pourtant, à l'échelle communautaire, un écart subsiste en matière de sensibilisation au cancer et à ses causes. La nécessité de disposer d'une expertise et de matériel éducatif adaptés à la culture augmente le défi de la sensibilisation, de la prévention et des soins concernant la maladie. De plus, des déterminants plus larges de la santé, y compris des facteurs comme la géographie et l'accès aux services de santé, doivent être considérés dans le cadre de l'élaboration et de la mise en œuvre d'initiatives stratégiques pour améliorer la lutte contre le cancer^{Note de bas de page 46}.

Le Partenariat a animé une tribune nationale sur la lutte contre le cancer pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis en 2009. Des défis précis cernés par la tribune concernaient l'intégration du système relativement aux besoins pratiques et culturels des populations des Premières Nations, des Inuits et des Métis; la prévention primaire comprenant les niveaux de sensibilisation à propos du cancer et les facteurs de risque de cancer et traitant des déterminants socioéconomiques de la santé; les programmes structurés de dépistage systématique qui correspondent aux besoins des populations des Premières Nations, des Inuits et des Métis; le soutien dans l'expérience globale du cancer qui intègre des pratiques traditionnelles et qui est approprié sur le plan culturel; les ressources humaines pour la santé dans les collectivités; et les données sur la lutte contre le cancer propres aux populations des Premières Nations, des Inuits et des Métis.

En 2010-2011, le Plan d'action de lutte contre le cancer pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis a été élaboré pour traiter de ces questions et miser sur les travaux déjà réalisés par les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis, les gouvernements et la communauté de lutte contre le cancer dans l'ensemble du Canada. Le comité consultatif du plan incluait les membres suivants : des organisations autochtones nationales, l'ASPC, la Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits de Santé Canada, la Société canadienne du cancer et l'Association canadienne des agences provinciales du cancer. L'APN, ITK et le RNM ont approuvé le plan. Il a été diffusé en juin 2011.

Le Plan d'action se concentre sur quatre secteurs distincts :

• Compétences et capacités communautaires en matière de ressources humaines en santé et sensibilisation communautaire
• Ressources et services adaptés à la culture
• Identification des patients des Premières Nations, des Inuits et des Métis
• Accès aux soins dans les communautés éloignées et rurales

D'autres renseignements sur la mise en œuvre hâtive du Plan d'action pendant le premier mandat du Partenariat sont présentés dans le rapport technique (rapport des études de cas) (pour obtenir une copie, utiliser le courriel suivant : Evaluation Reports HC - Rapports Evaluation@hc-sc.gc.ca).

Pendant le second mandat, les documents de référence sur la lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis ont été achevés et transmis aux intervenants en 2013-2014. En outre, les analyses environnementales sur le cheminement clinique des Métis atteints d'un cancer ont été communiquées aux intervenants et aux partenaires. Des réseaux et des groupes de travail plurigouvernementaux se sont réunis dès 2013-2014 afin d'appuyer l'échange des connaissances et la collaboration.

D'autres activités du Partenariat en 2014-2015 incluaient la convocation d'un « groupe interfonctionnel » appuyant de multiples thèmes, dont la prévention, la perspective centrée sur la personne et le dépistage, relativement à une mobilisation de qualité et à l'établissement de relations avec les premiers peuples et un « groupe traditionnel de planification du soutien à la santé » pour faire avancer des axes de travail précis. Un groupe de travail sur les critères d'évaluation a également été formé.

En 2013-2014, le Partenariat a lancé une demande de propositions aux administrations pour des initiatives visant à répondre aux besoins cernés dans le Plan d'action ciblant l'expérience du cancer. Afin d'être susceptibles de recevoir du financement, les administrations devaient faire équipe avec des partenaires des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Dix administrations ont présenté des propositions, neuf initiatives ont été financées et huit sont en cours. Les huit projets actifs se trouvent au Yukon, dans les Territoires du Nord-Ouest, en Colombie-Britannique, en Alberta, en Saskatchewan, au Manitoba, au Québec et à Terre-Neuve-et-Labrador.

4.4.6 Résultat immédiat - Amélioration de l'analyse et de la production de rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer

Conclusions

L'amélioration de l'analyse et de la production de rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer était considérée par la plupart des personnes interrogées comme un secteur où le Partenariat avait déjà atteint le résultat. Des rapports « annuels » et « spéciaux » sur le rendement du système de lutte contre le cancer ont été produits. Un ensemble d'indicateurs fondamentaux a été cerné et la plupart des provinces et des territoires participent. Certains des rapports spéciaux ont jeté la lumière sur les variations du rendement (p. ex. quelle est l'explication pour les différences du rendement dans l'ensemble des administrations? Qu'est-ce qui en résulte?)

Le Partenariat était considéré par la plupart des personnes interrogées comme ayant fait un travail exemplaire dans l'introduction des rapports et leur adaptation pour répondre à l'analyse supplémentaire plus approfondie selon le besoin (p. ex. études spéciales). L'approche pancanadienne a donné de la visibilité aux rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer et permis aux provinces plus petites de s'engager, aidant ainsi à établir des données et des indicateurs comparables dans l'ensemble du Canada.

Les agences du cancer ont cerné l'utilisation des données dans leurs propres planifications et activités et le fait que ce niveau de rapports pourrait être atteint seulement par l'intermédiaire d'une approche pancanadienne. Elles ont également noté l'utilisation des données et des renseignements comme un outil pour obtenir du financement de la part de leurs propres provinces (facteur de motivation pour ceux au bas des classements). Par exemple, comme il a également été noté dans l'étude de cas sur le dépistage du cancer colorectal, un informateur clé a décrit la façon dont les données plurigouvernementales sur les taux de dépistage dans les rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer, en plus du travail du Partenariat sur les avantages nets du dépistage, ont amené les décideurs plurigouvernementaux à financer davantage de dépistage, alors qu'ils avaient initialement concentré le financement sur le traitement.

Une évaluation récente (juillet 2015) de l'initiative de production de rapports sur le rendement du système a fourni des exemples supplémentaires de cas où les rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer avaient eu des impacts sur la capacité des administrations relativement au rendement du système, amélioré la pratique clinique, la planification et la prestation des programmes ou des services, les politiques, les lois ou le financement, et accru la sensibilisation du public.

Les travaux visant à élaborer des indicateurs liés aux soins centrés sur la personne et aux résultats et à l'expérience des patients sont appuyés par des intervenants clés. Aussi, les organisations de lutte contre le cancer ont exprimé le besoin de démontrer clairement des données probantes concrètes des impacts des investissements faits dans les soins liés au cancer (valeur et ce que les investissements permettent en réalité de réaliser quant à la durabilité du système de soins liés au cancer).

Le principal défi cerné pour les provinces et les territoires touche le financement et les ressources nécessaires pour la collecte de données à l'appui de l'initiative de production de rapports sur le rendement du système. L'infrastructure de la technologie de l'information et le niveau de connectivité varient grandement dans l'ensemble des administrations. Les niveaux d'investissement requis pour saisir les données et mettre en place l'infrastructure électronique connexe, ainsi que les ressources humaines pour mettre en œuvre les changements nécessaires, dépendent grandement du niveau de financement disponible et des différentes priorités établies dans chaque province et territoire relativement au système de soins de santé.

Pour l'avenir, alors que la production de rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer continue d'évoluer et que les administrations répondent aux cibles qui ont été établies pour les indicateurs, il sera nécessaire, tel que certains informateurs clés l'ont exprimé, de décider des buts continus de la production de rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer. Le but sera-t-il d'évaluer où en est le système aujourd'hui et de souligner les écarts entre le rendement actuel et les cibles qui ont été établies? Cela signifie mettre l'accent sur l'établissement de cibles afin d'améliorer le fonctionnement du système actuel. Ou le but sera-t-il d'utiliser les indicateurs pour stimuler le changement du système dans des secteurs où des besoins et des questions ont été cernés? Cela signifie mettre l'accent sur l'introduction de nouveaux indicateurs qui aideraient à stimuler et à mesurer possiblement un changement plus transformateur. Ces indicateurs pourraient cibler le système, les praticiens ou les personnes. Ou sera-t-il un mélange des deux buts, comme cela semble être le cas aujourd'hui?

Relation avec le plan stratégique 2012-2017

Les activités et les extrants entrepris dans le cadre de la stratégie coordonnée pour la lutte contre le cancer relativement à ces résultats immédiats ont un lien étroit avec la fonction habilitante de base et les initiatives ci-dessous (du plan stratégique 2012-2017).

Fonction habilitante de base

Analyse du rendement du système et compte rendu

Initiatives

• Rapports sur le rendement du système

Rapports sur le rendement du système

L'initiative de production de rapports sur le rendement du système du Partenariat a été :

... un effort national pour cerner les aspects du système de lutte contre le cancer qui doivent être mesurés, définir et recueillir les données valides et comparables nécessaires pour la mesure, et présenter les résultats dans un rapport intégré qui permet la synthèse des résultats et l'interprétation des tendances d'une façon visant à guider les stratégies d'amélioration de la qualité^{Note de bas de page 47}.

La collaboration à l'échelle nationale relativement à la production de rapports sur le rendement du système appuie la planification fondée sur des données probantes, la gestion et l'élaboration de politiques par le biais de l'échange de pratiques exemplaires et d'une meilleure compréhension de la façon dont le rendement du Canada se compare à celui d'autres pays développés.

Le premier rapport annuel sur le rendement du système de lutte contre le cancer a été diffusé en 2009. Pendant le premier mandat du Partenariat, deux rapports annuels subséquents plus ciblés ont été diffusés en 2010 et 2011. Par l'intermédiaire de travaux sur ces rapports, de leur diffusion et de la rétroaction obtenue les concernant, des progrès ont été faits quant à l'élaboration d'un ensemble approprié d'indicateurs de rendement, aux sources et à la collecte de données cohérentes et solides, et aux approches en matière de production de rapports.

Pendant le mandat actuel du Partenariat, des rapports annuels sur le rendement du système de lutte contre le cancer ont été diffusés en 2012, 2014 et 2015, et un autre est prévu pour l'été 2016. Dans le rapport de 2015, on a convenu que l'accent serait mis sur un groupe de 17 indicateurs « témoins » dans l'ensemble du continuum de lutte contre le cancer. Les indicateurs témoins sont décrits comme « un groupe de mesures bien établies fondées sur des données probantes solides, qui portent sur des aspects importants des domaines clés de la lutte contre le cancer [...] [Ils] peuvent permettre de déterminer clairement les voies à suivre pour réduire le fardeau de la maladie et améliorer les soins offerts aux Canadiennes et aux Canadiens^{Note de bas de page 48}. » Le rapport annuel de 2015 sur le rendement du système de lutte contre le cancer contenait également des renseignements plus détaillés sur 3 caractéristiques spéciales. En plus des rapports annuels, pendant le second mandat, 5 rapports spéciaux (ou rapports « pleins feux ») et 3 études spéciales ont été produits. Deux rapports « pleins feux » devraient être diffusés en 2015-2016.

Une application Web sur le rendement du système^{Note de bas de page 49} a été lancée en juin 2014 pour donner accès aux rapports sur le rendement du système, ainsi qu'à du contenu téléchargeable et un tableau de bord comportant des indicateurs du domaine de la lutte contre le cancer, à des indicateurs du siège de la maladie, et à des indicateurs provinciaux et territoriaux (pas encore mis en œuvre).

En 2015, des progrès importants avaient été réalisés selon les indicateurs de rendement liés à cette fonction habilitante de base (et les résultats immédiats). Dix administrations participaient à l'élaboration d'indicateurs essentiels (comparativement à une cible de 13 en 2017). Huit administrations avaient pris au moins une mesure à l'échelle du système selon les outils de production de rapports sur le rendement du système (comparativement à une cible de 13 en 2017). Près de 60 % des indicateurs essentiels ont élaboré des cibles convenues par consensus qui étaient utilisées pour produire des rapports (comparativement à une cible de 100 % en 2017), et 13 indicateurs avaient été établis dans des domaines sous-évalués comme l'efficacité du système, les soins centrés sur la personne, les soins de fin de vie, et la recherche (comparativement à une cible de 20 en 2017).

D'autres renseignements sur l'élaboration, la mise en œuvre et les résultats de cette initiative sont présentés dans le rapport technique (rapport des études de cas) (pour obtenir une copie, utiliser le courriel suivant : Evaluation Reports HC - Rapports Evaluation@hc-sc.gc.ca).

4.4.7 Résultat immédiat - Accès amélioré aux renseignements, aux connaissances, aux outils et aux ressources de grande qualité

Conclusions

Des progrès continuent d'être réalisés quant au résultat immédiat visant un accès accru aux renseignements, aux connaissances, aux outils et aux ressources de grande qualité. Des contributions sont faites de la part d'intervenants de la communauté de lutte contre le cancer, par exemple, par des types de documents présentés sur les sites Web des agences provinciales du cancer, les organisations non gouvernementales de lutte contre le cancer, et d'autres organismes.

Le Partenariat a contribué à accroître l'accès grâce à sa propre présence sur le Web (par l'intermédiaire du site vuesurlecancer.ca, et de son site organisationnel partenariatcontrelecancer.ca, lequel est un point d'accès pour de nombreuses parties du site vuesurlecancer.ca), et grâce à son soutien pour les sites Web et les portails liés à des initiatives précises comme le PPCED et la production de rapports sur le rendement du système.

Le Partenariat est allé au-delà de la simple amélioration de l'accès. Il a créé des outils (p. ex. MGRC) et travaillé à la collecte et à l'organisation des renseignements (p. ex. initiative interne sur les données probantes, la synthèse et les lignes directrices, et élaboration coordonnée de données). Il a également travaillé à renforcer la capacité non seulement d'accéder aux renseignements, mais de les transférer, de les utiliser et de les analyser (p. ex. initiative de transfert et d'adoption des connaissances, renforcement des capacités analytiques, et espaces de travail collaboratifs sur vuesurlecancer.ca).

Alors qu'un plus grand nombre d'initiatives appuyées par le Partenariat dans d'autres secteurs (p. ex. dépistage) évoluent, la demande pour les outils, les connaissances et les ressources que ces initiatives produisent est à la hausse. Le besoin d'échanger et de transférer des connaissances devient donc plus grand.

Relation avec le plan stratégique 2012-2017

Les activités et les extrants entrepris dans le cadre de la stratégie coordonnée pour la lutte contre le cancer relativement à ce résultat immédiat ont un lien étroit avec la fonction habilitante de base et les initiatives ci-dessous (du plan stratégique 2012-2017).

Fonction habilitante de base

Gestion du savoir grâce à des outils, une technologie, des connexions et des ressources

Initiatives

• vuesurlecancer.ca
• Modélisation de la gestion des risques liés au cancer et analyse économique
• Transfert et adoption des connaissances
• Renforcement des capacités analytiques et élaboration coordonnée de données
• Données probantes, synthèse et lignes directrices

vuesurlecancer.ca

Lancé en 2009, le site vuesurlecancer.ca est un centre de connaissances et une communauté virtuelle qui offrent un contenu fiable et fondé sur des données probantes et une vaste gamme d'outils et de ressources. Il offre des plateformes spécialisées qui appuient la planification et la collaboration en matière de lutte contre le cancer dans l'ensemble des administrations pour guider la prise de décisions à l'échelle clinique, stratégique et de la gestion. Le site Web fournit également aux professionnels travaillant dans le domaine de la lutte contre le cancer un accès opportun à des renseignements et à des données probantes fiables de la part d'une variété d'organisations partenaires au Canada. En tant que plateforme de collaboration virtuelle, elle permet aux experts et aux collègues de l'ensemble du pays de communiquer entre eux et de collaborer facilement, quel que soit l'endroit où ils se trouvent^{Note de bas de page 50}.

Par exemple, le programme de travail de 2013-2014^{Note de bas de page 51} pour vuesurlecancer.ca incluait la mise au point et l'officialisation de la stratégie en matière de contenu « en vue de cibler les professionnels de la santé (y compris ceux travaillant dans le secteur des soins primaires), pour organiser et livrer des produits du savoir qui résument et fournissent les points de vue des spécialistes sur les données probantes sur le cancer, et pour mieux aligner les contenus de vuesurlecancer.ca sur les autres priorités stratégiques ». Une mise au point plus poussée de ces travaux a eu lieu en 2014-2015. En 2014-2015, 8 sujets ont été présentés sur le blogue 1 sur 3 condensé de vue sur le cancer, lequel a été lancé en 2013-2014. Les sujets du condensé incluaient le dépistage du cancer colorectal, l'exposition au radon dans les maisons et les lieux de travail, le renoncement au tabac, et le cancer chez les adolescents et les jeunes adultes^{Note de bas de page 52}.

En 2014-2015, la portée du site vuesurlecancer.ca (nombre de visiteurs uniques sur le site, y compris le blogue 1 sur 3) était de 39 828 visiteurs. Aucune donnée n'est disponible concernant l'utilité ou l'intention d'utiliser les renseignements sur le site Web.

Modélisation de la gestion des risques liés au cancer et analyse économique

La plateforme du modèle de gestion du risque de cancer mise sur les sources de données fondées sur la population pour fournir des prévisions économiques et de santé sur le cancer par le biais d'une plateforme sur le Web. Le modèle a été élaboré par le Partenariat en collaboration avec Statistique Canada et des équipes de cliniciens, d'économistes de la santé et d'autres experts. Il est conforme au mandat du Partenariat de stimuler l'amélioration du système par la synthèse et la diffusion des meilleurs renseignements disponibles. Le modèle permet aux utilisateurs de prévoir des résultats économiques et liés à la santé des diverses interventions (prévention, dépistage ou nouvelle thérapie) qui prendrait normalement des années à réaliser^{Note de bas de page 53}.

Pendant le mandat actuel, le Partenariat a continué de mettre à jour et d'utiliser le MGRC et d'élaborer de nouveaux modèles. Par exemple, en 2013-2014, des améliorations ont été complétées aux modèles sur le cancer du col de l'utérus, du cancer colorectal, du cancer du poumon et du papillomavirus pour répondre aux besoins des réseaux pancanadiens de dépistage, et des modèles ont été appliqués pour guider les questions stratégiques au sein des administrations. Des travaux ont débuté sur l'élaboration du modèle sur le cancer du sein et se sont poursuivis en 2014-2015. Le Partenariat a également indiqué que les résultats découlant du modèle étaient de plus en plus utilisés par les partenaires et les intervenants. Quatre exemples ont été fournis dans les rapports annuels 2014-2015 : l'utilisation des modèles sur le cancer colorectal, du col de l'utérus et du poumon par la Société canadienne du cancer dans son rapport sur un sujet particulier de 2015 Statistiques canadiennes sur le cancer; l'utilisation du modèle sur le cancer du poumon par Alberta Health dans son évaluation économique du dépistage par tomographie par ordinateur à faible dose pour le cancer du poumon; l'évaluation du MGRC par l'ASPC au nom du Groupe d'étude canadien sur les soins de santé préventifs pour évaluer l'utilisation du modèle pour appuyer les futures lignes directrices en matière de dépistage; et l'utilisation continue par les réseaux de dépistage du cancer du poumon, colorectal et du col de l'utérus pour guider la prise de décisions.

Des manuscrits et des publications universitaires ont été préparés en 2013-2014 et 2014-2015. En 2013-2014, deux documents généraux sur le modèle sur le cancer du poumon ont été publiés, et des travaux ont été entamés sur six autres manuscrits. En 2014-2015, quatre documents portant sur la validation du modèle, les nouveaux traitements du cancer du poumon, le dépistage du cancer du poumon chez les populations exposées à l'amiante et les conditions de dépistage du cancer colorectal ont été acceptés pour publication, et deux autres documents sur le modèle sur le cancer du col de l'utérus et le rapport coût-efficacité du dépistage du cancer du poumon ont été rédigés^{Note de bas de page 54}.

Transfert et adoption des connaissances

L'initiative de transfert et d'adoption des connaissances appuie la coordination des approches du Partenariat du transfert, de l'échange et de l'adoption des connaissances dans l'ensemble de la stratégie de lutte contre le cancer. Elle comprend la création de trousses d'outils, de ressources et d'instruments d'évaluation pour aider les initiatives du Partenariat à mesurer leur impact d'une perspective relative à la gestion des connaissances^{Note de bas de page 55}.

En 2014-2015, les travaux se sont poursuivis pour mettre au point la trousse de transfert et d'échange de connaissances, y compris le sondage normalisé sur la question. L'utilisation et l'adoption du sondage ont triplé en 2014-2015. Au total, 93 % des participants au TEC et des membres du public cible (comparativement à une cible de 75 % en 2017) ont signalé que les activités de TEC du Partenariat (produit, événement) étaient utiles, et 80,1 % des participants (comparativement à une cible de 75 % en 2017) ont signalé qu'ils avaient l'intention d'utiliser le produit ou les renseignements de TEC du Partenariat fournis.

De nombreux informateurs clés ont généralement indiqué que les documents et les renseignements diffusés par le biais des sites vuesurlecancer.ca et partenariatcontrelecancer.ca ainsi que lors d'événements de courtage du savoir étaient utiles. Des représentants fédéraux ont signalé qu'ils utilisent les renseignements et les connaissances dans leur planification et leurs activités au sein de leurs ministères. On a indiqué que le site vuesurlecancer.ca est la source de renseignements et de données sur le cancer la plus actualisée au Canada aujourd'hui. Les agences du cancer ont également reconnu la grande qualité des documents produits (surtout les documents sur l'assurance de la qualité). Cependant, les agences du cancer ont signalé que l'utilisation des documents variait, certains disant qu'ils en font une grande utilisation et qu'ils considèrent les documents comme très bénéfiques pour leur travail et d'autres précisant qu'ils n'utilisent pas du tout les renseignements des sites Web. Quelques personnes interrogées ont ajouté que le réel succès dans ce domaine se produit lorsque les renseignements sont utilisés par les Canadiens, les partenaires et les intervenants pour mettre en œuvre des changements, mais on a également fait remarquer que dans un modèle fédéré de soins de santé comme celui du Canada, il est possible de produire des renseignements et d'y donner accès, mais il est très difficile de mesurer l'impact de l'utilisation et de la mise en œuvre des renseignements à l'échelle provinciale.

Renforcement des capacités analytiques et élaboration coordonnée de données

L'initiative de renforcement des capacités analytiques et d'élaboration coordonnée de données a été lancée en 2013-2014 pour cerner et combler les écarts de données clés et appuyer la capacité analytique au sein du Canada. Les objectifs de cette initiative sont doubles : accroître et créer une nouvelle capacité d'appuyer l'analyse et l'utilisation de données probantes pour améliorer le système de lutte contre le cancer, et permettre une production de rapports pancanadiens cohérente relativement au traitement du cancer.

Le volet de renforcement des capacités analytiques des travaux accroît la formation pour les analystes des données sur le cancer et les codeurs de données sur le cancer, établissant un réseau analytique pancanadien et augmentant l'approvisionnement d'analystes des données sur le cancer formés. Comme exemples de travaux dans ce domaine, en 2014-2015, un comité directeur a été créé pour conseiller une stratégie de renforcement de la capacité analytique. Aussi, les projets comprenaient les suivants : le lancement du site Analytically Yours, une communauté de pratique virtuelle collaborative pour la communauté d'analystes canadiens, et un projet analytique conjoint sur la survie relative par stade pour former les analystes des données de 9 provinces sur l'analyse du taux de survie selon le stade, un encadrement et des webinaires étant également offerts (2 webinaires ont attiré plus de 350 participants canadiens et internationaux).

L'initiative d'élaboration coordonnée de données vise à cerner un ensemble essentiel d'éléments de données sur le traitement, à assurer une harmonisation provinciale avec les définitions communes des données, et à tester la faisabilité de l'obtention de données sur le traitement ou de la création d'ensembles de données liés. Après un appel de manifestation d'intérêt, six projets pilotes ont été financés. Tous les projets visent précisément à traiter des écarts de disponibilité d'un ou de plusieurs types de données sur le traitement et d'accès à ces données^{Note de bas de page 56}.

Données probantes, synthèse et lignes directrices

L'ensemble des données probantes pour guider les décisions cliniques et stratégiques prend rapidement de l'ampleur. L'initiative sur les données probantes, la synthèse et les lignes directrices mise sur les travaux antérieurs du Partenariat pour permettre aux intervenants de mettre les données probantes en pratique par le biais de la synthèse des connaissances, des ressources et des trousses d'outils. Ces travaux visent à :

• faciliter l'accès aux synthèses des données probantes et des autres produits du savoir pour appuyer les efforts pour faire progresser la stratégie sur le cancer et aider ceux qui travaillent dans le domaine de la lutte contre le cancer de façon plus générale;
• élaborer des modèles de collaboration avec les partenaires pour fournir une fonction de synthèse des données probantes;
• fournir du soutien, comme de la formation, des outils et des ressources, pour favoriser une pratique fondée sur les données probantes au sein du Partenariat et de la communauté de la lutte contre le cancer^{Note de bas de page 57}.

Comme exemple de travaux dans le cadre de cette initiative, en 2014-2015, l'accent était mis sur l'amélioration de l'utilisation, de l'application et de la production par le Partenariat de ressources fondées sur des preuves; la préparation de lignes directrices supplémentaires pour ajouter au SAGE (répertoire des normes et des lignes directrices sur le cancer); et la collaboration avec l'équipe de l'examen pancanadien des médicaments oncologiques (pCODR) pour mettre à jour et traduire un tutoriel pour les patients, les fournisseurs de soins et le public intéressé sur la façon dont les décisions sont prises sur le financement des médicaments contre le cancer.

4.4.8 Résultat immédiat - Sensibilisation et mobilisation accrues du public et des patients concernant la stratégie de lutte contre le cancer et les enjeux connexes

Conclusions

L'initiative du Partenariat à l'appui du résultat immédiat de sensibilisation et de mobilisation accrues du public et des patients concernant la stratégie de lutte contre le cancer et les enjeux connexes n'en est qu'à ses débuts. L'initiative cible la mobilisation du public intéressé et l'intégration de la perspective du patient dans les initiatives, et non une vaste mobilisation du grand public et des patients. Elle est conçue pour s'assurer que la perspective du patient est saisie, que des approches intégrées dans de multiples voies et plateformes de communication sont utilisées, que les partenariats existants sont mis à profit, et que des occasions novatrices sont étudiées.

Le Partenariat a lancé des initiatives pour renforcer la mobilisation du public, des groupes de patients et des associations professionnelles. Il a également intégré la perspective du patient dans tous ses comités consultatifs. On convient que le rôle du Partenariat quant à la mobilisation des professionnels des soins de santé et des autres intervenants travaillant à la lutte contre le cancer est approprié.

Cependant, des partenaires clés ont soulevé des inquiétudes voulant que le Partenariat ne doive pas tenter de s'engager directement auprès des patients et du public afin de renforcer la sensibilisation plutôt que d'appuyer d'autres organisations pour le faire. Ces commentaires suggèrent une coupure entre ce que les intervenants interrogés assument comme faisant partie de la portée de la « démarche de sensibilisation et de mobilisation du public » du Partenariat et sa véritable orientation à cet égard.

Relation avec le plan stratégique 2012-2017

Les activités et les extrants entrepris dans le cadre de la stratégie coordonnée pour la lutte contre le cancer relativement à ce résultat immédiat ont un lien étroit avec la fonction habilitante de base et les initiatives (du plan stratégique 2012-2017) ci-dessous.

Fonction habilitante de base

Engagement et sensibilisation du public

Initiatives

• Engagement et sensibilisation du public

Engagement et sensibilisation du public

Le Partenariat a lancé son initiative intégrée d'« engagement et de sensibilisation du public » pour renforcer encore davantage sa collaboration avec le public professionnel, la communauté de patients et le grand public^{Note de bas de page 58}. Plus précisément, l'initiative cible la mobilisation du public intéressé et l'intégration de la perspective du patient dans les initiatives, plutôt que la vaste mobilisation du grand public et des patients. Cette orientation a été approuvée par le conseil d'administration en avril 2013. À ce moment, le conseil appuyait également la nouvelle orientation de vuesurlecancer.ca, à savoir que le contenu devrait cibler les professionnels et les personnes qui jouent un rôle actif au sein du système de santé, mais les renseignements, comme ceux proposés dans le condensé mensuel, seraient également utilisés pour soutenir les stratégies de mobilisation et de sensibilisation du public^{Note de bas de page 59}.

Les principes clés de l'initiative d'« engagement et de sensibilisation du public » sont les suivants [traduction] :

• S'assurer que les perspectives des patients sont saisies pour guider la conception du système et diriger les efforts du Partenariat.
• Utiliser des approches intégrées dans de multiples voies et plateformes de communication pour refléter les efforts déployés en collaboration par le Partenariat et ses partenaires et les progrès à l'égard des buts communs en matière de lutte contre le cancer.
• Miser sur les partenariats existants et chercher des occasions novatrices d'élargir la portée et l'impact du Partenariat.

Le programme de travail incluait un comité pancanadien des communications sur le cancer composé des responsables des communications d'agences provinciales du cancer; une collaboration accrue avec le Réseau canadien de lutte contre le cancer et d'autres organisations nationales de santé; l'ajout de représentants des patients et des familles aux structures des groupes consultatifs du Partenariat; et une présence accrue dans les médias sociaux sur Twitter et Facebook.

Des informateurs clés internes ont signalé que la perspective du patient est maintenant saisie puisque les patients ou les membres de la famille sont représentés au sein de tous les comités consultatifs et participent activement aux activités des groupes de planification et des groupes de travail. Ils ont également donné des exemples d'activités et d'initiatives portant sur la perspective du patient qui sont aujourd'hui entamées. Une majorité des personnes interrogées à l'interne ont remis en question tout rôle élargi que le Partenariat devrait jouer en ce qui concerne la sensibilisation et la mobilisation du public puisque la majeure partie du travail du Partenariat vise à fournir des renseignements et des données sans interprétation, ciblant principalement les décideurs et les responsables de politiques à l'échelle fédérale et provinciale en ce qui concerne le système de soins liés au cancer.

Les représentants fédéraux ont signalé qu'il est crucial de mobiliser le public et les patients, mais se sont demandé si le Partenariat ne devrait pas plutôt se concentrer sur la sensibilisation du public. On a également indiqué que pour les patients atteints d'un cancer et le public, il existe une tendance qui consiste à chercher des renseignements et du soutien à l'échelle locale ou par le biais d'organisations reconnues (p. ex. Société canadienne du cancer).

La plupart des représentants des agences du cancer ont signalé que les Canadiens sont en général plus sensibilisés et engagés à l'égard des questions et des inquiétudes liées au cancer, mais ces personnes se sont demandé si le Partenariat a un rôle à jouer dans la sensibilisation et la mobilisation des patients et du public.

Les répondants clés à l'échelle de l'initiative ont indiqué que les outils et les ressources élaborés à la suite de projets ciblés pour accroître la mobilisation du public et des patients appuyaient les patients afin qu'ils comprennent mieux leur expérience du cancer.

4.4.9 Impact des résultats intermédiaires et ultimes

Conclusions

L'approche prise est cohérente avec les approches reconnues à l'échelle internationale comme menant à des résultats intermédiaires et ultimes. Des informateurs clés convenaient que les résultats immédiats sont nécessaires pour obtenir des résultats intermédiaires et ultimes. Tous les informateurs clés ont également convenu que, dans le système de soins de santé fédéré du Canada, l'atteinte des résultats dépend des mesures prises par les administrations. Parallèlement, cela renforce également l'importance d'un organisme coordonné solide comme le Partenariat pour faciliter l'atteinte des résultats dans l'ensemble du pays.

De nombreux informateurs clés ont suggéré que, pour l'avenir, le Partenariat devra traiter de secteurs pour lesquels, étant donné les questions nationales relatives au cancer (p. ex. relativement aux tendances et données démographiques), il peut avoir un plus grand impact à plus long terme (p. ex. accent sur la prévention, réduction de l'incidence en aval du cancer et des coûts connexes, variabilité des systèmes de lutte contre le cancer au Canada, et innovation).

Résultats immédiats comme précurseurs des résultats intermédiaires et ultimes

L'examen de la littérature a confirmé que l'approche contient des éléments et des composantes qui sont reconnus à l'échelle internationale comme contribuant à l'atteinte de résultats. Il souligne l'importance des efforts soutenus, ce qui démontre également que le MGRC est conforme à ce que les autres font pour comprendre les changements causals dans un environnement complexe de lutte contre le cancer.

De l'avis général des personnes interrogées, les résultats immédiats sont nécessaires pour atteindre les résultats à plus long terme et établir une approche pancanadienne de la lutte contre le cancer. On a remis en question le rôle actuel du Partenariat dans certaines initiatives (p. ex. lutte contre le cancer pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis) étant donné que d'aller de l'avant avec le Plan d'action nécessitera des efforts de la part des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ainsi que leur financement des activités et des programmes exécutés dans le cadre Plan d'action (voir les conclusions à la section 4.4.5). Les agences du cancer ont généralement indiqué que la combinaison actuelle des activités et des initiatives est requise pour atteindre les buts à plus long terme. Cependant, toutes les personnes interrogées représentant la section transversale d'initiatives ont signalé que bien que les résultats intermédiaires et ultimes de la SCLC soient clairement compris dans le mandat du Partenariat, celui-ci ne peut exercer qu'une certaine influence étant donné que, ultimement, le Partenariat n'est pas un agent de prestation de soins de santé et, à ce titre, sa capacité sera limitée quant à ce qu'il peut faire pour atteindre ces résultats.

Aucune des personnes interrogées n'a précisé si certains des résultats intermédiaires et à long terme seraient plus susceptibles d'être atteints que d'autres.

Impact sur les résultats intermédiaires et ultimes

La perspective fédérale veut que le Partenariat doive examiner ce qui s'en vient sur la scène nationale en matière de cancer (tendances, données démographiques, etc.) et se concentrer sur les secteurs qui ont le plus d'impact à long terme (p. ex. accent accru sur la prévention, réduction de l'incidence en aval, et réduction des coûts de la lutte contre le cancer).

Les représentants d'agence du cancer ont fait remarquer que le Partenariat a démontré sa capacité d'évoluer et d'ajouter de nouveaux secteurs dans lesquels il peut contribuer et jouer un rôle approprié. La variabilité des environnements de lutte contre le cancer dans l'ensemble du Canada représente une difficulté. Certains de ces représentants se demandaient si, dans le cadre d'une approche pancanadienne, on doit s'efforcer d'amener toutes les administrations au niveau des provinces en tête de liste, ou si on doit plutôt tenter d'obtenir le meilleur « retour sur l'investissement » en matière de cancer, quitte à se retrouver avec différents niveaux de traitement et de service à l'échelle du pays (p. ex. dans le cas du tabagisme et du cancer du poumon).

4.4.10 Impacts non recherchés (positifs ou négatifs)

Conclusions

Il y a eu un certain nombre d'impacts positifs non recherchés à la suite des activités et des initiatives du Partenariat. Ils concernent généralement les avantages, dans le cadre desquels les relations et les approches élaborées pendant les travaux sur le système de lutte contre le cancer ont pu être utilisées dans d'autres situations. Les exemples comprennent les impacts sur la cohérence des opinions et des approches à l'échelle fédérale, sur les maladies chroniques à une échelle plus générale, sur les intervenants travaillant ensemble en dehors du propre engagement du Partenariat, et sur les autres communautés de professionnels des soins de santé.

Le principal impact négatif non recherché soulevé par les informateurs clés concerne le fait que les projets entrepris avec le soutien du Partenariat pourraient augmenter les attentes d'un changement, même dans les administrations qui ne participent peut-être pas aux projets ou qui ne priorisent pas un tel changement.

Il y a eu de nombreux exemples fournis par l'intermédiaire des entrevues sur les impacts positifs non recherchés créés par le biais des activités et des initiatives du Partenariat. Ces impacts concernent généralement les avantages, dans le cadre desquels des relations et des approches relatives aux travaux sur le système de lutte contre le cancer ont été mises en œuvre dans d'autres secteurs. Voici quelques exemples :

• le Partenariat a amené l'ASPC, Santé Canada et les IRSC à obtenir des perspectives et des approches plus cohérentes de la part du gouvernement fédéral à la suite de la collaboration faite par le biais du Partenariat;
• le modèle pancanadien pour le financement de projets a amené l'ASPC à changer la façon dont elle finance les projets. L'ASPC utilise maintenant une approche pancanadienne qui ressemble davantage à l'approche utilisée par le Partenariat pour la COALITION. Bien que l'approche pancanadienne ne soit pas utilisée pour tous les projets de l'ASPC, elle est utilisée plus souvent que précédemment;
• grâce à ses initiatives de prévention, le Partenariat a aidé à établir un réseau de maladies chroniques dans l'ensemble du pays et élaboré des normes nationales;
• bien que l'ACRC facilite la formation de coalitions de bailleurs de fonds de la recherche, de très nombreuses ententes bilatérales ont évolué indépendamment du Partenariat. Les organisations ont également tiré profit de conclusions de recherche pour faire équipe avec d'autres organisations pour élargir l'utilisation des données dans d'autres domaines de recherche connexes (p. ex. travailler avec les organisations des Premières Nations, des Inuits et des Métis pour produire des renseignements relatifs à la santé environnementale);
• une collaboration accrue a été observée, sans l'aide ou la participation du Partenariat, parmi les autres intervenants du système de lutte contre le cancer à l'égard de la programmation pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis;
• il y a eu un impact sur d'autres professionnels des soins de santé (p. ex. gastroentérologie) dans la façon dont ils s'organisent et collaborent au sein de leurs communautés;
• il faut tirer profit des réunions et des événements financés par le PCC en « jumelant » des réunions supplémentaires (p. ex. stratégie sur le tabac) à une réunion ou à un événement existant où les mêmes joueurs sont concernés.

Les impacts négatifs non recherchés exprimés par les informateurs clés étaient les suivants :

• le Partenariat pourrait créer des demandes pour les ressources et la capacité des partenaires provinciaux (p. ex. par le biais de rapports sur le rendement du système) et guider les coûts associés au dépistage accru;
• la dépendance au financement fédéral pour une partie importante du « programme de changement » dans de nombreuses administrations (surtout les plus petites) a entraîné une importante planification concernant les projets à court terme et des problèmes de durabilité.

4.4.11 Leçons tirées de la mise en œuvre de l'approche collaborative pancanadienne

Conclusions

Les leçons tirées de la mise en œuvre de l'approche collaborative pancanadienne, selon les commentaires des informateurs clés, comprenaient les suivantes :

• le modèle de collaboration est efficace (il fonctionne);
• il est important d'harmoniser non seulement les priorités des administrations, mais également leur capacité de financer et d'approvisionner en ressources les projets et les initiatives. Aussi, le calendrier de projets doit être flexible étant donné le contrôle juridictionnel de la mise en œuvre;
• le modèle de mobilisation des Premières Nations, des Inuits et des Métis à l'égard du Plan d'action de lutte contre le cancer pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis a bien fonctionné, et il pourrait être possible de l'utiliser dans d'autres secteurs;
• la durabilité des initiatives est importante et, aussi, la stratégie de sortie délibérative du Partenariat pour chaque initiative;
• il est important que tous les collaborateurs participent tôt dans le processus de planification.

L'une des leçons clés tirées cernées par la plupart des personnes interrogées à l'externe et à l'interne concerne le fait que le modèle de collaboration employé par le Partenariat fonctionne. Le Partenariat a fait un très bon travail en rassemblant différentes organisations pour discuter et mobiliser les intervenants à l'égard de questions précises. Les phases de planification des initiatives et des projets constituent un secteur à examiner davantage. Il est important de reconnaître que chaque province et territoire en est à son propre point de départ dans tous les aspects de la lutte contre le cancer, et dispose de sa propre façon de faire les choses à son propre rythme. L'aide à l'adoption et à la mise en œuvre doit s'harmoniser avec la capacité de l'administration de financer et d'approvisionner en ressources les projets et les initiatives connexes.

Un autre exemple de leçon tirée concerne l'approche qu'a prise le Partenariat à propos de l'engagement et de la participation des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans l'élaboration de plans d'action propres à ces groupes. On a souligné que l'approche utilisée pourrait devenir un modèle pour la façon dont d'autres ministères et organismes fédéraux devraient mobiliser les groupes autochtones. Aussi, les représentants du Partenariat ont mentionné qu'il existe maintenant une collaboration accrue entre les intervenants de la lutte contre le cancer en matière de programmation pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis sans l'aide ou la participation du Partenariat. Les représentants de Santé Canada ont parlé de l'avantage imprévu des relations maintenant améliorées avec les groupes des Premières Nations et des Inuits, résultat du processus de consultation et de mobilisation utilisé par le Partenariat.

Les personnes interrogées à l'interne et à l'externe ont cerné la nécessité d'examiner la durabilité. Surtout, elles ont fait remarquer que le Partenariat ne devrait pas être responsable indéfiniment de projets ou de secteurs particuliers. Ces personnes estimaient que le Partenariat doit cerner au début d'une initiative le moment auquel il peut se retirer pour rassembler et catalyser les connaissances, et jouer un rôle de « courtier », ainsi qu'établir des indicateurs qui précisent à quel moment commencer à se retirer d'une initiative ou d'une activité.

Les personnes interrogées à l'interne et à l'externe ont souligné que les collaborateurs doivent participer au processus dès le début, y compris le processus de planification, afin de réaliser des changements (décideurs, partenaires et intervenants clés, chefs de file cliniques qui influencent leur communauté, etc.). Ces personnes interrogées estiment que, dans certains cas, le Partenariat a invité des partenaires seulement après que les priorités pour des initiatives particulières aient été fixées. Ces personnes soutiennent que les partenaires devraient participer au processus d'établissement des priorités et s'assurer que leurs priorités sont bien reflétées.

4.5 Rendement : Élément 5 - Démonstration d'économie et d'efficience

4.5.1 Capacité d'agir plus rapidement en réponse aux données probantes

Conclusions

Il existe de bons exemples pour lesquels le Partenariat a permis à des partenaires de répondre plus rapidement à des données probantes. Voici quelques exemples dignes de mention :

• portée et qualité des programmes de dépistage dans l'ensemble des administrations (p. ex. cancer colorectal);
• amélioration de la qualité (p. ex. lignes directrices sur les pratiques exemplaires pour le dépistage de la détresse chez les patients, rapports synoptiques, coalitions de la COALITION);
• décisions plus éclairées (p. ex. rapports sur le rendement du système appuyant la prise de décisions des administrations, vaccin contre le papillomavirus pour les filles selon de meilleures données de stadification).

Capacité des partenaires de répondre plus rapidement aux données probantes

Les exemples de la façon dont le Partenariat a appuyé le système de lutte contre le cancer pour répondre plus rapidement aux données probantes comprennent les suivants :

• le Partenariat a appuyé le besoin d'évaluations et de recherches bien financées pour les administrations sans les ressources ou l'expertise pour ces fonctions, ainsi qu'appuyé les organisations autochtones nationales pour qu'elles s'engagent pleinement dans les initiatives du Partenariat et y participer;
• le Partenariat a été en mesure de rapidement rassembler les chefs de file du diagnostic et du traitement du cancer du poumon et, selon leurs commentaires, de communiquer les preuves des impacts positifs relatifs au dépistage du cancer du poumon tous les deux ans, idéalement en combinaison avec le renoncement au tabac;
• la communication relative aux avantages du dépistage ainsi que le dépistage inapproprié (p. ex. cancer de la prostate);
• par le passé, chaque province disposait de sa propre approche du dépistage (sein, colorectal, col de l'utérus). Par la création des réseaux de dépistage, le Partenariat a été en mesure d'examiner collectivement les données probantes, de les analyser et de transférer les renseignements et les connaissances vers les réseaux pancanadiens de dépistage du cancer. Un plus grand nombre de provinces et de territoires participent maintenant aux programmes de dépistage qu'auparavant, les cibles nationales étant établies pour un dépistage essentiel du cancer du col de l'utérus et du cancer colorectal, offrant aux Canadiens un meilleur accès aux programmes de dépistage du cancer de haute qualité.

Impacts - Mise en œuvre d'améliorations de la qualité

Les exemples de la façon dont les données probantes ont aidé le système de lutte contre le cancer à mettre en œuvre des améliorations de la qualité comprennent les suivants :

• l'élaboration et la mise en œuvre de lignes directrices sur les pratiques exemplaires pour le dépistage de la détresse et de la dépression, ce qui est considéré comme améliorant directement la qualité des soins aux patients puisque le stress a un impact sur les soins aux patients et leur capacité de se conformer aux traitements;
• la production de rapports synoptiques a entraîné des améliorations de la qualité en pathologie;
• les coalitions établies dans le cadre des initiatives COALITION ont été importantes pour les administrations échangeant des connaissances et des renseignements découlant de la recherche, de la pratique et des applications stratégiques, améliorant ainsi leur planification et leurs politiques;
• le soutien pour l'élaboration de lignes directrices sur la radiothérapie et la chimiothérapie plus précoce.

Impacts - Décisions plus éclairées

Les exemples de la façon dont les données probantes ont aidé le système de lutte contre le cancer à prendre des décisions plus éclairées comprennent les suivants :

• en raison des taux élevés de cancer colorectal, une administration était initialement réticente à financer davantage de programmes de dépistage, préférant plutôt accroître le financement des traitements. L'utilisation des données et des documents élaborés par l'intermédiaire du Partenariat a fourni aux décideurs des renseignements qui leur ont permis de décider de financer davantage de programmes de dépistage;
• la collecte et la distribution améliorées de données par le Partenariat ont amélioré la qualité et la quantité de données disponibles pour les décideurs, permettant ainsi une prise de décisions plus éclairées. Les rapports sur le rendement du système et les études spéciales connexes sont des exemples particulièrement importants démontrant dans quelle mesure la capacité et la prise de décisions des provinces et des territoires ont été touchées^{Note de bas de page 60};
• de meilleures données de stadification ont entraîné une prise de décisions améliorée relativement au vaccin contre le papillomavirus pour les filles;
• des résultats de recherche prospectifs découlant de l'utilisation de la plateforme du PPCED et de la base de données.

4.5.2 Capacité de faire plus avec les mêmes ressources, accélération de l'obtention de résultats, et solutions de rechange

Conclusions

Il existe de bons exemples de la façon dont le Partenariat a facilité la capacité de faire plus avec les mêmes ressources et d'accélérer le changement.

• L'échange de documents a éliminé le besoin pour tous de recréer les mêmes documents. Le dédoublement d'efforts a été éliminé ou minimisé.
• Rapidité accrue avec laquelle les programmes successifs de dépistage fondés sur la population ont été mis en œuvre : 50 ans pour le cancer du col de l'utérus, 10 ans pour le cancer du sein, 3 ans pour le cancer colorectal.
• Échange de renseignements : p. ex. schématisation de l'infrastructure de transport actif en collaboration avec les planificateurs urbains.

Le modèle de Partenariat a reçu un important appui comme étant la meilleure solution de rechange étant donné le modèle fédéré du Canada. Certaines personnes interrogées ont suggéré que l'approche pourrait avoir une orientation plus large que le cancer (comme le National Institute for Health and Clinical Care Excellence au Royaume-Uni). En général, il s'agissait de suggestions contemplatives plutôt que d'opinions bien arrêtées voulant qu'il y ait quelque chose qui cloche avec l'approche actuelle. Certains ont suggéré que le modèle soit mis en œuvre dans d'autres secteurs d'intérêt comme la santé des aînés, la santé cardiovasculaire et la démence.

Capacité de faire plus avec les mêmes ressources et d'accélérer le changement

Les personnes interrogées s'entendent généralement pour dire que le Partenariat et son modèle de coordination et de collaboration ont facilité la capacité du système de lutte contre le cancer de faire plus avec les mêmes ressources. La plupart des personnes interrogées ont convenu que la capacité des intervenants et des partenaires du Partenariat d'échanger des documents (lignes directrices, protocoles, etc.) a éliminé le besoin pour chacun de recréer les mêmes documents. À cet égard, le Partenariat a éliminé ou réduit au moins une partie du dédoublement des efforts dans les administrations et pour d'autres intervenants et partenaires du PCC. Les approches utilisées pour accroître l'efficience et la rentabilité du système de lutte contre le cancer (voir la section 4.5.3) constituent aussi des exemples d'approches collaboratives ayant permis aux partenaires d'en faire plus avec le même niveau de ressources ou d'accélérer le changement. L'exemple le plus cité est peut-être la rapidité accrue avec laquelle les programmes successifs de dépistage fondés sur la population ont été mis en œuvre dans l'ensemble du Canada : 50 ans pour le cancer du col de l'utérus, 10 ans pour le cancer du sein, 3 ans pour le cancer colorectal.

Un autre exemple fourni par les informateurs clés concerne l'échange de renseignements. Le Partenariat schématise l'infrastructure de transport actif au Canada en collaboration avec les planificateurs urbains canadiens qui recensent des éléments que le Partenariat peut ajouter au schéma. Ce schéma est disponible sur le site vuesurlecancer.ca. Cela a facilité l'échange de renseignements et de pratiques exemplaires parmi les administrations (y compris les provinces et les municipalités) et éliminé le besoin pour chaque administration d'élaborer son propre schéma.

Un autre exemple concerne le cas de la récente pénurie de radionucléotides (isotopes) à laquelle le Canada a dû faire face il y a quelques années. Par l'intermédiaire de l'ACRC et du Partenariat, d'autres sources pour ces nucléotides ont été trouvées plus rapidement et pour un coût moindre que si les provinces et les territoires avaient tenté de le faire eux-mêmes.

Solutions de rechange au modèle du Partenariat

Peu de personnes interrogées ont été en mesure d'offrir des solutions de rechange au modèle du Partenariat qui entraîneraient des résultats identiques ou similaires. Les personnes interrogées ont généralement convenu que le Partenariat est le modèle le plus approprié pour atteindre les résultats désirés étant donné le modèle fédéré de soins de santé au Canada. Quelques-unes de ces personnes (internes et externes) ont également indiqué qu'en l'absence d'un système de soins de santé unique, le modèle du Partenariat est la meilleure solution de rechange. Quelques personnes ont fait remarquer que le modèle du Partenariat a connu tellement de succès qu'il pourrait et devrait être mis en œuvre dans d'autres secteurs comme dans le cadre d'une stratégie nationale pour la santé des aînés, d'une stratégie nationale pour la démence, et d'une stratégie nationale pour la santé cardiovasculaire.

Très peu de modèles de rechange ont été suggérés par les personnes interrogées. Le National Institute for Health and Clinical Care Excellence du Royaume-Uni a été nommé comme une solution de rechange visant une orientation plus large que le cancer. Le modèle Inforoute Santé du Canada, selon lequel les partenaires et les intervenants contribuent une partie du financement, est une autre solution de rechange proposée. Cependant, ce répondant a également fait remarquer que cette approche n'aurait pas fonctionné initialement puisque l'un des principaux avantages du Partenariat était l'ampleur du financement disponible.

4.5.3 Contribution du Partenariat aux améliorations sur le plan de l'économie et de l'efficience

Conclusions

Le Partenariat a contribué à augmenter l'efficience et la rentabilité (économie) du système de lutte contre le cancer. Voici quelques exemples :

• collaboration et échange de renseignements dans l'ensemble des administrations;
• programme ou cadres de discussions qui aident les intervenants à traiter des questions plus tôt et à accélérer le changement;
• échange de pratiques exemplaires;
• élaboration d'outils et de protocoles communs;
• élaboration et exécution d'outils analytiques précis comme le MGRC, lequel aide les administrations à prendre des décisions plus efficaces et rentables.

Le Partenariat l'a fait tout en traitant de certaines des questions difficiles comme la lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis et en introduisant une perspective centrée sur la personne. Ces deux éléments n'en sont qu'à leurs débuts et continueront d'être des questions difficiles pour le système de lutte contre le cancer pour l'avenir. D'autres questions difficiles concernent d'autres populations mal desservies, comme les nouveaux immigrants et les personnes vivant dans des régions rurales et éloignées, ainsi que la population vieillissante et les coûts des soins, des médicaments et des technologies de lutte contre le cancer.

Amélioration de l'efficience et de la rentabilité du système de lutte contre le cancer

Les personnes interrogées à l'interne et à l'externe ont été en mesure de fournir des exemples des secteurs où le Partenariat a contribué à accroître l'efficience et la rentabilité (économie) du système de lutte contre le cancer. La collaboration et l'échange de renseignements entre les provinces et territoires représentent le mécanisme clé ayant permis que cela se produise. Les renseignements échangés comprennent des renseignements élaborés par le Partenariat en collaboration avec ses partenaires ainsi que des renseignements sur les pratiques exemplaires dans les administrations du Canada, dont l'échange est facilité par le Partenariat. Un répondant interne a aussi indiqué qu'il existait également un potentiel d'échange de renseignements encore plus grand, et donc une possible augmentation de l'efficience et de la rentabilité de la lutte contre le cancer au Canada par le biais de la collaboration internationale et l'échange de renseignements.

Bien que de l'avis général le Partenariat ait directement contribué à l'efficience et à la rentabilité globales du système de lutte contre le cancer, on a également précisé que les activités du Partenariat risquent d'avoir un impact négatif sur les coûts du système d'autres intervenants. Par exemple, bien qu'ils reconnaissent les avantages du dépistage, les représentants des agences du cancer précisent que les résultats améliorés du dépistage entraînent des coûts supplémentaires à l'échelle des provinces et des territoires, tout comme la collecte de données et la production de rapports.

Voici des exemples de la façon dont le Partenariat a contribué à l'efficience et à la rentabilité du système de lutte contre le cancer :

• Le Partenariat a fourni un cadre qui lui permet de discuter avec les provinces et les agences du cancer et qui permet à celles-ci de discuter entre elles, ce qui contribue au traitement plus précoce des questions et l'accélération du changement.
• L'échange de pratiques exemplaires relatives au dépistage de la dépression et de la détresse, notamment, chez les patients atteints d'un cancer signifiait que ces questions seraient traitées plus tôt dans le contexte du traitement et offriraient donc des gains d'efficacité à l'échelle du traitement. À l'échelle du système élargi, l'échange de pratiques exemplaires dans ce secteur permettait aux administrations de profiter de l'expérience et des connaissances des autres et, par conséquent, d'élaborer plus efficacement leur propre approche de dépistage de la dépression, de la détresse, etc.
• L'élaboration de protocoles et d'outils de dépistage du cancer colorectal et la production de rapports synoptiques signifiaient que les administrations individuelles n'avaient pas besoin d'élaborer les outils et les documents nécessaires entièrement de leur propre chef : ils étaient en mesure de profiter des outils et des autres documents élaborés par le biais du Partenariat.
• Les données sur la gestion des risques de cancer rassemblées par le Partenariat devraient fournir des renseignements sur les coûts potentiels, les avantages et les impacts sur les vies sauvées, offrant ainsi aux administrations une orientation quant à une prise de décisions plus efficaces et rentables.
• La coordination du Projet de partenariat canadien Espoir pour demain par le Partenariat signifiait que le dédoublement d'efforts à l'échelle provinciale était réduit au minimum.
• L'élaboration d'un mécanisme faisant le suivi des rapports d'incidents relatifs à la radiothérapie a été rendue possible grâce au Partenariat, économisant ainsi du temps et de l'argent en rassemblant les bons intervenants, soit ceux qui sont en mesure de mettre en œuvre des changements stratégiques pour entraîner le changement.

Traitement des questions difficiles en matière de lutte contre le cancer

Bien que toutes les catégories de répondants soient d'accord pour dire que le Partenariat a fait d'importantes contributions pour traiter de certaines des questions difficiles de la lutte contre le cancer au Canada, on convient également qu'un certain nombre de questions difficiles actuelles ou émergentes doivent être traitées.

L'approche fondée sur la population de la « science par anticipation » du Partenariat a aidé la communauté de lutte contre le cancer à examiner les données probantes actuelles, à comprendre les données recueillies, et à établir la position et les messages nationaux qui devraient être communiqués aux Canadiens pour réduire le risque de cancer.

En ce qui concerne les questions existantes qui doivent être traitées, les personnes interrogées ont indiqué que les populations mal desservies comme les nouveaux immigrants, les personnes vivant dans les régions rurales et éloignées, et les Premières Nations, les Inuits et les Métis (même si la plupart des personnes interrogées reconnaissent que d'importants progrès ont été faits au cours des dernières années) nécessitaient une attention particulière. Selon les répondants, le dépistage est un domaine qui nécessite une attention particulière relativement à ces populations.

Un autre ensemble de questions qui, selon les répondants, doit être traité concerne la perspective centrée sur la personne, y compris les questions comme les soins palliatifs, le traitement et la navigation de l'expérience du cancer. Les répondants ont précisé que ces questions indiquaient généralement que le Partenariat avait fait peu de progrès pour traiter de la perspective centrée sur la personne dans le cadre de son mandat actuel.

Les questions émergentes cernées par les répondants qui nécessiteront une attention particulière à l'avenir comprennent la population vieillissante et l'augmentation connexe du nombre de cas de cancer, les coûts croissants des soins liés au cancer, les médicaments et les technologies pour le cancer, et les impacts pour les patients, les familles et les systèmes de soins de santé.

5.0 Conclusions

5.1 Conclusions relatives à la pertinence

5.1.1 Besoin continu

Nécessité d'un effort coordonné soutenu

Des efforts soutenus (c'est-à-dire continus) et coordonnés pour transformer et améliorer le système de lutte contre le cancer dans l'ensemble du Canada restent nécessaires. Ce besoin survient pour bon nombre de facteurs : le problème constant du cancer et ses répercussions sur les Canadiens; les lacunes et les possibilités d'amélioration qui subsistent dans le système de lutte contre le cancer à l'heure actuelle; le temps que cela prend entre le moment où on apporte des modifications au système et celui où on en tire les bénéfices; et les défis que constitue le modèle fédéré au Canada pour les soins de santé.

Nécessité du Partenariat

Le Partenariat a joué et continuera de jouer un rôle important et unique dans les efforts soutenus et coordonnés à l'échelle nationale. Il continuera d'y avoir une nécessité et un soutien des intervenants par rapport au rôle de « courtier honnête » que le Partenariat a endossé en se positionnant de façon unique, tout en se dirigeant vers un troisième mandat et même au-delà.

Nécessité du modèle du Partenariat

Le modèle du Partenariat visant le rassemblement, l'intégration, la catalyse et le courtage des connaissances demeurera applicable à son rôle dans les efforts soutenus et coordonnés. Les idées des intervenants quant à la révision potentielle de la position et du modèle du Partenariat pour l'avenir devront être soigneusement examinées par rapport au contexte et à la valeur du Partenariat tels qu'ils sont perçus par les intervenants dans le système de lutte contre le cancer. Par exemple, les changements apportés au modèle ou à son application doivent tenir compte des répercussions potentielles pour la position du Partenariat en tant qu'intermédiaire impartial qui reste fidèle au modèle, en qualité de catalyseur plutôt que de « propriétaire » du changement, et en qualité d'organisation agile, capable de s'adapter et flexible qui oriente son attention et sa gamme d'initiatives vers les enjeux où elle peut offrir une valeur maximale.

5.1.2 Harmonisation avec les priorités du gouvernement

Le Partenariat est harmonisé avec les priorités du gouvernement fédéral, de même qu'avec les priorités et les résultats stratégiques de Santé Canada. Il cadre également bien avec les priorités de ses partenaires clés. Cette harmonisation est bien comprise par les intervenants clés qui participent à l'évaluation, car des mécanismes sont en place pour encourager la communication de renseignements au sujet des priorités.

5.1.3 Harmonisation avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral

Le mandat du Partenariat est bien harmonisé avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral en matière d'innovation en soins de santé, de collaboration entre les provinces et territoires, de prévention de maladies chroniques et d'atténuation des risques. Cette conclusion est appuyée par les intervenants clés qui participent à l'évaluation et qui ont fait connaître leurs attentes voulant que le gouvernement fédéral ait des rôles et des responsabilités continus en ce qui concerne le système de lutte contre le cancer et la SCLC, et que le Partenariat, en tant qu'organisme indépendant, appuie les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral.

Le mandat du Partenariat est également bien harmonisé avec les rôles et les responsabilités de ses partenaires et intervenants. Dans le présent contexte, l'harmonisation n'a pas le sens de « semblable ». Il a plutôt le sens de « complémentaire » ou de « compatible ». L'harmonisation continue est appuyée par la position du Partenariat comme intermédiaire impartial qui s'intéresse avant tout à soutenir les intervenants pour améliorer et changer le système de lutte contre le cancer.

5.2 Conclusions relatives au rendement

5.2.1 Atteinte des résultats escomptés (efficacité)

Démonstration des résultats sur les effets immédiats

Prévention et dépistage

Fondés sur le travail préalable dans le premier mandat du Partenariat, des progrès importants se poursuivent quant à l'amélioration de l'accès à des stratégies de prévention fondées sur des preuves ainsi que la qualité du dépistage et la participation à celui-ci. D'ailleurs, le Partenariat a grandement contribué aux progrès réalisés.

Les projets pilotes et les projets de démonstration de l'initiative COALITION ont connu du succès et d'autres sont prévus dans le cadre de ce mandat. Le défi sera d'assurer la continuité de la COALITION et ensuite de mettre au point l'approche pour mobiliser un plus grand pourcentage de la population canadienne. Des questions s'imposent à l'avenir au sujet de la sélection de projets, du transfert de connaissances et des approches d'échange.

L'Initiative de dépistage dans la population est une réussite importante pour le Partenariat et ses partenaires. Grâce à son appui des cadres et des réseaux de dépistage de cancers précis, à l'inclusion d'indicateurs précis dans ses rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer et à son MGRC, le Partenariat a contribué à accélérer la mise en œuvre de programmes de dépistage structurés pour l'ensemble des administrations et au sein de chacune d'elles. Ce sont des fonctions importantes que le Partenariat doit continuer d'assumer dans le cadre de programmes de dépistage. En ce qui concerne l'avenir, le Partenariat pourrait contribuer au lancement pancanadien de programmes de dépistage d'autres cancers lorsque des preuves scientifiques pourront soutenir de nouveaux efforts de dépistage. Le Partenariat pourrait également être un bon instrument pour le rassemblement d'intervenants de tous les réseaux de dépistage de cancers précis afin de traiter de questions de dépistage chez les populations mal desservies, telles que les nouveaux immigrants, les populations en régions rurales ou isolées et les personnes aux prises avec des difficultés socioéconomiques, comme il en est question lors de son atelier, en septembre 2015, sur le dépistage chez les populations mal desservies pour étendre la portée.

Diagnostic et soins cliniques

Des progrès ont été réalisés dans l'atteinte du résultat immédiat qui consiste en des mesures plus uniformes pour une meilleure qualité du diagnostic et des soins cliniques. Les principaux efforts du Partenariat correspondent à l'initiative nationale de stadification lors de son premier mandat et à l'initiative de rapports synoptiques et de stadification dans le cadre de ce deuxième mandat. La stadification est maintenant évoluée. Les efforts déployés pour l'établissement de rapports synoptiques devraient se poursuivre pour ce mandat, mais devraient exiger une participation moindre de la part du Partenariat, autre que pour la production de rapports sur le rendement et l'analyse des avantages, dans le prochain mandat.

En outre, le Partenariat a contribué à l'amélioration de la qualité du diagnostic et des soins cliniques en réalisant des travaux réalisés avec le PCQR sur l'assurance de la qualité et avec Agrément Canada sur les normes d'agrément.

Besoins des patients

Bien qu'il soit évident que la capacité du système de lutte contre le cancer à répondre aux besoins des patients ait été améliorée, il n'en demeure pas moins que beaucoup reste à faire. Tous conviennent que, même si l'on a pris les premières mesures pour atteindre ce résultat, les répercussions sur les patients n'ont été que limitées. Bien que le système de lutte contre le cancer, y compris le Partenariat, ait pris des mesures pour améliorer la capacité du système à répondre aux besoins des patients, des changements réels devront être apportés par les intervenants et les partenaires qui travaillent directement avec les patients, c'est-à-dire que le Partenariat est en mesure de faciliter le changement, mais pas de l'apporter directement.

Coordination et capacité de recherche

L'ACRC et le PPCED ont donné lieu à l'amélioration de la coordination de la recherche sur le cancer et de la capacité de recherche sur la santé de la population. Le Partenariat a contribué aux efforts de l'ACRC par le soutien du bureau administratif de l'ACRC et de son adhésion à celle-ci. Le Partenariat a également contribué à plusieurs projets de collaboration (p. ex. PPCED et Réseau d'essais cliniques canadiens) qui font partie du plan de recherche de l'ACRC. Bien que le Partenariat ait contribué aux progrès réalisés dans l'atteinte de ce résultat, des preuves révèlent une certaine ambiguïté en ce qui concerne le rôle du Partenariat dans la recherche. En effet, on se demande si le Partenariat coordonne lui-même la recherche sur le cancer ou s'il appuie l'ACRC, soit l'organisme de coordination, à titre de membre.

Lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis

L'élaboration du Plan d'action de lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis représente une étape importante vers le renforcement de la lutte contre le cancer dans les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Le Partenariat a joué un rôle déterminant dans l'élaboration du Plan d'action. Même s'il incombe aux gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ainsi qu'à d'autres intervenants d'apporter des changements pour renforcer la lutte contre le cancer dans les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis, il y a tout de même des preuves manifestes de changement. En 2015, huit administrations ont participé aux initiatives et mis en œuvre des changements en vue d'améliorer la continuité des soins dans les régions rurales et éloignées. De plus, des agences de lutte contre le cancer ou leurs équivalents dans trois administrations (nord de la Colombie-Britannique, Manitoba et Ontario) ont mis en place des stratégies précises de lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis, par opposition à une seule administration depuis les débuts du Partenariat. Le cours sur la lutte contre le cancer offert par l'organisme Sainte-Élisabeth a accru la sensibilisation des professionnels de la santé aux approches de lutte contre le cancer et de prestation de soins adaptées aux particularités culturelles.

Rendement du système de lutte contre le cancer

Des preuves découlant de l'évaluation indiquent qu'on a atteint l'objectif visant à améliorer les analyses et les rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer. Le Partenariat, en collaboration avec ses partenaires et ses intervenants, a fourni des rapports annuels et spéciaux sur le rendement du système de lutte contre le cancer. Certains de ces rapports portaient sur des domaines d'intérêt des partenaires du Partenariat. Le Partenariat a présenté l'approche pancanadienne relativement aux rapports sur le rendement du système de lutte contre le cancer et permis l'établissement d'indicateurs comparables à l'échelle du Canada. Il y a des preuves que ces rapports sont utilisés par les agences de lutte contre le cancer et d'autres intervenants pour aider à renforcer la lutte contre le cancer à l'échelle du Canada. Cependant, les provinces et les territoires ont de la difficulté à trouver les ressources financières et technologiques requises pour recueillir les données à l'appui de l'initiative de production de rapports sur le rendement du système. L'approche actuelle de production de rapports comprend une combinaison de rapports annuels sur le rendement du système préparés en fonction d'un petit ensemble d'indicateurs, ainsi que des rapports spéciaux portant sur des enjeux précis. Cette approche semble convenir pour l'avenir, à mesure que l'initiative progresse et que les provinces respectent leurs objectifs de rendement.

Renseignements, connaissances, outils et ressources

On constate des progrès quant à l'accroissement de l'accès à l'information, aux connaissances, aux outils et aux ressources de grande qualité grâce à une collaboration entre divers intervenants dans la lutte contre le cancer. Le Partenariat a accru l'accès aux ressources grâce à sa présence sur Internet (vuesurlecancer.ca) et à son site Web (partenariatcontrelecancer.ca). De plus, le Partenariat a conçu des outils (notamment le MGRC) qui devraient donner lieu à des améliorations au chapitre de la lutte contre le cancer à l'échelle du système. Il a travaillé à renforcer les capacités analytiques dans les administrations ainsi qu'à favoriser l'utilisation et la réalisation d'analyses au moyen de sites Web traitant de sujets particuliers (p. ex. portail du PPCED) et de forums de collaboration (p. ex. vuesurlecancer.ca). La progression d'un nombre accru d'initiatives exigera que le Partenariat déploie plus d'efforts en matière de transfert et d'échange de connaissances.

Sensibilisation et mobilisation du public et des patients

Bien que le Partenariat ait pris des mesures afin de faciliter le renforcement de la sensibilisation et de la mobilisation du public et des patients à l'égard de la SCLC et des questions liées à la lutte contre le cancer, l'évaluation a révélé qu'on en était toujours aux tout débuts en ce qui concerne les résultats. Même si le Partenariat a concentré ses efforts depuis 2013 sur la participation du public intéressé (p. ex. la communauté œuvrant dans le domaine de la lutte contre le cancer, les acteurs publics mobilisés envers un résultat en particulier, comme le dépistage) et l'inclusion de la perspective du patient dans des initiatives, plutôt que de permettre au public et aux patients de prendre une part plus active, certains informateurs clés remettaient en question la participation du Partenariat envers la sensibilisation du public. Des discussions avec les partenaires et les intervenants visant à préciser le rôle du Partenariat et ses intentions liées à ce résultat semblent s'imposer.

Incidence des résultats immédiats sur les résultats intermédiaires et ultimes

Bien qu'on s'entende pour dire que des progrès ont été réalisés à l'égard des résultats immédiats et que ces résultats immédiats sont les fondements de la réalisation des résultats à long terme, on convient également que l'atteinte des résultats est tributaire de l'action des administrations. Le système fédéré de la prestation des soins de santé signifie qu'il existe un besoin pour un organisme de coordination solide, comme le Partenariat, de faciliter l'atteinte des résultats immédiats, intermédiaires et à long terme énoncés dans la SCLC.

Il peut également être nécessaire pour le Partenariat de continuer de se concentrer sur les secteurs où il peut apporter la plus grande contribution et avoir une forte incidence à long terme.

Répercussions inattendues

Le travail mené par le Partenariat a engendré des relations et des approches qui ont été utilisées avantageusement dans d'autres situations, par exemple, dans le système de soins de santé en général.

Les projets ayant reçu l'appui du Partenariat peuvent susciter des attentes laissant croire que le système de lutte contre le cancer changera, même dans les provinces et territoires qui pourraient ne pas prendre part aux projets.

Leçons apprises

La principale leçon apprise mentionnée par une vaste gamme de répondants veut que le modèle de collaboration utilisé par le Partenariat soit efficace, à savoir qu'il fonctionne. Les répondants de l'extérieur ont systématiquement exprimé leur satisfaction quant à la façon dont le Partenariat a sollicité la participation de ses partenaires et intervenants afin de faire progresser la SCLC. Une autre leçon apprise est liée à l'approche adoptée envers la participation des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans l'établissement d'initiatives particulières pour chaque collectivité. Certaines personnes interrogées ont mentionné cette approche comme un modèle pour d'autres ministères et organismes fédéraux pour mobiliser les Premières Nations, les Inuits et les Métis.

Les personnes interrogées, à l'interne comme à l'extérieur, ont indiqué qu'il fallait que le Partenariat prenne en considération le financement et les ressources disponibles dans les provinces et territoires pour participer à des projets et à des initiatives, puis la viabilité de ces projets ou initiatives, alors que le Partenariat se dirige vers son prochain mandat. Il semble nécessaire que le Partenariat établisse des points clairs à partir desquels il commencera à se retirer d'activités et d'initiatives précises.

Les personnes interrogées, à l'interne comme à l'extérieur, ont fait remarquer que le Partenariat devrait obtenir la participation de collaborateurs clés dans le processus de planification des initiatives. Ces personnes interrogées estiment que, dans certains cas, le Partenariat a invité des partenaires clés seulement après que les priorités aient été fixées.

5.2.2 Démonstration d'économie et d'efficience

Capacité d'agir plus rapidement en réponse aux preuves

Le Partenariat a appuyé le système de lutte contre le cancer pour répondre plus rapidement aux preuves. Il a appuyé la capacité des provinces et des territoires sans les ressources ou l'expertise pour répondre aux preuves en fournissant un soutien financier et technique. Il a rassemblé des chefs de file dans divers aspects du système de lutte contre le cancer dans le but de discuter et de communiquer les preuves d'effets positifs liés à ces questions et a facilité le transfert de ces connaissances grâce à des événements de transfert et d'échange de connaissances et aux divers réseaux qui ont été établis (p. ex. réseaux de dépistage).

Le Partenariat a soutenu la mise en œuvre d'améliorations de la qualité par l'élaboration de lignes directrices en matière de pratiques exemplaires (p. ex. dépistage de la détresse, radiothérapie, chimiothérapie, etc.). L'initiative de rapports synoptiques a mené à des améliorations à l'égard de la pathologie tandis que la participation des provinces et des territoires aux initiatives COALITION a soutenu l'amélioration de la planification et des politiques grâce à l'échange de connaissances et de renseignements issus de la recherche, de la pratique et de l'application des politiques.

Le Partenariat a appuyé le système de lutte contre le cancer afin de prendre des décisions plus éclairées en améliorant la qualité et la quantité de données disponibles pour les décideurs. Les rapports annuels sur le rendement du système de lutte contre le cancer et les études spéciales connexes sont des exemples particulièrement importants montrant dans quelle mesure la prise de décisions des provinces et des territoires a été touchée.

Capacité de faire plus avec les mêmes ressources, accélération de l'obtention de résultats, et solutions de rechange

Le Partenariat a permis d'en faire plus avec les mêmes ressources et d'accélérer le changement. L'échange de renseignements et de documents a éliminé ou réduit le dédoublement des efforts dans les provinces et territoires qui devaient recréer les renseignements et les documents. Il a accéléré l'obtention de résultats comme l'a prouvé la rapidité accrue avec laquelle les programmes successifs de dépistage fondés sur la population ont été mis en œuvre dans tout le Canada, passant de 50 ans pour mettre en place le dépistage du cancer du col de l'utérus à seulement 3 ans pour mettre en place le dépistage du cancer colorectal.

Les personnes interrogées convenaient généralement que le modèle actuel est le plus approprié pour l'atteinte des résultats désirés, vu que le Canada dispose d'un modèle fédéré pour les soins de santé. Il a aussi été suggéré que le modèle du Partenariat, étant donné son si grand succès, pourrait et devrait être mis en œuvre dans d'autres domaines tels qu'une stratégie nationale pour la santé des aînés, une stratégie nationale pour la démence et une stratégie nationale pour la santé cardiovasculaire.

Contribution du Partenariat aux améliorations sur le plan de l'économie et de l'efficience

Le Partenariat a aidé à augmenter l'efficacité et la rentabilité (économie) du système de lutte contre le cancer. La collaboration et l'échange de renseignements entre les provinces et territoires représentent le mécanisme clé ayant permis que cela se produise. Cette collaboration a eu lieu grâce à l'élaboration de programmes et de cadres, à l'échange de pratiques exemplaires, à l'élaboration de protocoles et d'outils, et à l'élaboration d'outils d'analyse (p. ex. MGRC), lesquels aideront les provinces et territoires à prendre des décisions plus efficaces et rentables. Cependant, les personnes interrogées ont noté qu'il y avait des effets négatifs liés au volet « économie » qui étaient centrés sur les coûts accrus associés aux hausses des coûts du dépistage du cancer et des autres coûts en lien avec la collecte et la déclaration de données.

Les répondants convenaient généralement que le Partenariat a amplement contribué à régler certaines questions difficiles liées à la lutte contre le cancer au Canada. Il était aussi généralement admis qu'il reste encore un certain nombre de questions difficiles à résoudre, à la fois existantes et émergentes. Les questions existantes comprenaient les programmes et les services répondant aux besoins des nouveaux immigrants et de ceux qui vivent dans des régions rurales ou éloignées, ainsi que l'accent accru sur la perspective axée sur les personnes. Les questions émergentes cernées concernaient les domaines des coûts du traitement du cancer (p. ex. coûts des médicaments anticancéreux et de la technologie), et les effets du vieillissement de la population sur le système de lutte contre le cancer.

6.0 Recommandations

Sept recommandations découlent de l'évaluation : six ciblent le PCC et une concerne Santé Canada.

Recommandation 1 à l'intention de Santé Canada

Santé Canada devrait surveiller la mise en œuvre du plan d'action du PCC pour s'assurer que les recommandations fondées sur l'évaluation sont prises en compte. En outre, Santé Canada devrait s'assurer que des changements sont apportés aux livrables du PCC dans tout accord de contribution découlant des recommandations.

Recommandation 1 à l'intention du PCC

Le modèle du Partenariat qui consiste à rassembler, à intégrer, à catalyser et à négocier les connaissances devrait demeurer le pilier fondamental de l'approche du Partenariat pour le reste de ce mandat, et pour de futurs mandats également. En appliquant le modèle, le Partenariat devrait continuer de jouer son rôle actuel d'« honnête courtier » plutôt que d'adopter un rôle de plaidoyer.

Le modèle actuel, qui vise le rassemblement, l'intégration, la catalyse et la négociation des connaissances, a donné au Partenariat au cours du mandat actuel, comme lors du premier mandat, une marge de manœuvre assez grande pour ajouter de la valeur et appuyer les changements à l'échelle du système de lutte contre le cancer, en travaillant avec toute une série de partenaires dans le cadre de différentes ententes. Pour ces raisons, l'équipe d'évaluation appuie le maintien de l'utilisation du modèle. Si le Partenariat adopte une position de défense d'intérêts, ou si c'est l'impression qu'il donne, cela mettra en péril sa valeur et son positionnement unique.

Recommandation 2 à l'intention du PCC

Afin de demeurer une organisation agile, capable de s'adapter et flexible dont les initiatives sont toujours orientées vers les enjeux pour lesquels elle peut offrir la plus grande contribution relativement aux besoins, le Partenariat devrait disposer d'une stratégie ou d'un plan de sortie explicite pour chaque initiative ou projet dans lequel il est engagé, et exposer clairement cette stratégie ou ce plan aux partenaires et aux intervenants dans le cadre de la planification initiale de l'initiative ou du projet.

Parallèlement, le Partenariat devrait continuer de mettre l'accent sur la nécessité de prévoir un plan de viabilité assorti de cibles pour chaque initiative et projet, de manière à ce que ceux-ci soient menés à bien quant à l'obtention des avantages prévus, même si le Partenariat lui-même n'en fait plus partie.

Cette recommandation insiste sur l'importance que le Partenariat sache quand et comment il mettra fin à sa participation à une initiative ou à un projet, et sur le fait qu'il peut le faire en sachant que cette initiative ou ce projet sera maintenu. Dans un sens, il y a déjà une stratégie de sortie implicite (c'est-à-dire ce qui arrivera si le Partenariat n'est pas renouvelé pour un troisième mandat). Une stratégie de sortie explicite doit envisager ce scénario, mais d'une manière plus générale, les stratégies de sortie consistent à préserver le renouvellement et le rajeunissement de la gamme d'initiatives du Partenariat de manière à ce qu'elles demeurent axées sur les enjeux pour lesquels le Partenariat peut apporter la plus grande contribution. Comme le Partenariat a mûri et que les initiatives et projets auxquels il a pris part se sont élargis, davantage de ressources sont nécessaires pour la continuité de leur exploitation et de leur entretien. Toutefois, le Partenariat ne devrait pas participer aux questions liées à l'exploitation et à l'entretien, car cela irait à l'encontre de son mandat et de son modèle. L'exploitation et l'entretien devraient être assurés par les personnes chargées du volet de l'exécution du système.

Il serait approprié également que d'autres partenaires et intervenants dans une initiative ou un projet disposent d'une stratégie de sortie explicite si leur participation est limitée en termes de temps ou de ressources ou si elle est censée finir avant le terme du cycle de vie complet de l'initiative ou du projet.

Recommandation 3 à l'intention du PCC

Le Partenariat devrait travailler avec d'autres organismes ayant pour mandat la prévention des maladies chroniques, dont le cancer, en vue d'élaborer une approche faisant en sorte que la Coalition, ou un projet similaire, englobe la population canadienne de façon bien plus large que jusqu'à présent. Il faudrait aussi définir éventuellement dans cette approche un rôle futur approprié pour le Partenariat.

Cette recommandation repose sur les avantages qui pourraient découler du fait de transposer à plus grande échelle l'approche de la COALITION pour englober un pourcentage nettement plus important de la population canadienne. Cependant, il est également reconnu que les facteurs de risque des maladies chroniques, dont le cancer, peuvent couvrir un éventail de facteurs déterminants de la santé, dont les facteurs socioéconomiques et les comportements et modes de vie, et que de nombreuses organisations ont comme mandat la prévention des maladies chroniques. L'expérience du Partenariat en matière de navigation dans des paysages si complexes, en tant qu'« honnête courtier », peut être bénéfique. Il peut également avoir un rôle à jouer en tant que chef de file ou membre de l'équipe pour appuyer des initiatives subséquentes de prévention des maladies chroniques.

Recommandation 4 à l'intention du PCC

Le Partenariat devrait préciser et communiquer son rôle actuel et continu au chapitre de la coordination de la recherche : l'ACRC est responsable de coordonner la recherche sur le cancer, tandis que le PCC fait partie de l'ACRC.

Cette recommandation a pour but de dissiper l'ambiguïté que ressentent certains intervenants concernant le rôle du Partenariat dans la coordination de la recherche.

Recommandation 5 à l'intention du PCC

Le Partenariat devrait communiquer avec les intervenants pour préciser que son objectif principal en matière d'« engagement et de sensibilisation » du public et des patients a été, et demeure, la mobilisation du public concerné et l'intégration de la perspective du patient dans les initiatives, plutôt que la mobilisation du public et des patients en général.

Cette recommandation a pour but de renforcer la compréhension externe de l'objectif du Partenariat quant à la mobilisation du public concerné et à l'intégration de la perspective du patient dans les initiatives afin que les intervenants comprennent que le Partenariat ne souhaite pas mobiliser le public en général.

Recommandation 6 à l'intention du PCC

Le Partenariat devrait continuer de veiller à ce que les partenaires participent au processus de planification des initiatives et des projets dès les premières étapes afin qu'ils adhèrent au plan.

Cette recommandation est en réponse à la préoccupation exprimée par certaines personnes interrogées qui affirment que dans certains cas, le Partenariat a mobilisé des partenaires clés uniquement après que les priorités des initiatives aient été établies.

Annexe 1 - Références

Agence de la santé publique du Canada (2013). Cancer - À propos de nous. Dernière modification : 6 février 2013. De http://www.phac-aspc.gc.ca/cd-mc/cancer/about-apropos-fra.php. Dernière consultation : 13 août 2015.

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Bell Browne Molnar & Delicate Consulting Inc (2009). Évaluation indépendante du Partenariat canadien contre le cancer - Rapport final. 22 avril 2009.

CAREX Canada (2015). Qu'est-ce que CAREX? De http://www.carexcanada.ca/fr/qu'est-ce_que_carex/. Dernière consultation : 13 août 2015.

Conseil de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer (2006). Stratégie canadienne de lutte contre le cancer : Un plan canadien de lutte contre le cancer. Juillet 2006. De http://www.partnershipagainstcancer.ca/wp-content/uploads/sites/5/2015/03/The-Canadian-Strategy-for-Cancer-Control-A-Cancer-Plan-for-Canada_FR_accessible.pdf. Dernière consultation : 13 août 2015.

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Partenariat canadien contre le cancer (2012). Rapport annuel 2011-2012. De http://www.partnershipagainstcancer.ca/wp-content/uploads/sites/5/2015/03/Rapport-annuel_2011-2012_accessible.pdf. Dernière consultation : 13 août 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2012). Stratégie de mesure du rendement. 30 octobre 2012.

Partenariat canadien contre le cancer (2014). Initiative pancanadienne de dépistage du cancer du poumon : Cadre de dépistage du cancer du poumon pour le Canada. Septembre 2014. De http://www.cancerview.ca/idc/groups/public/documents/webcontent/lung_framework_fr.pdf. Dernière consultation : 13 août 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2014). Rapport annuel 2013-2014. De http://www.partnershipagainstcancer.ca/wp-content/uploads/sites/5/2015/03/Rapport-annuel_2013-2014_accessible.pdf. Dernière consultation : 13 août 2015.

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Partenariat canadien contre le cancer (2014). Synoptic Surgery Reporting Initiative Benefits Evaluation : Rapport final, 2 décembre 2014. Préparé par Intelligent Improvement Consultants pour le Partenariat canadien contre le cancer. De http://www.cancerview.ca/idc/groups/public/documents/webcontent/ssr_benefits_evaluation_report.pdf. Dernière consultation : 10 août 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2015). Le Partenariat promeut l'intégration accrue de la lutte contre le tabac et de la lutte contre le cancer. 19 janvier 2015. De http://www.partnershipagainstcancer.ca/fr/the-partnership-promotes-greater-integration-of-tobacco-control-and-cancer-control-fr/. Dernière consultation : 13 août 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2015). Le Rapport de 2015 sur le rendement du système de lutte contre le cancer. Juin 2015. De http://www.cancerview.ca/idc/groups/public/documents/webcontent/the_2015_cancer_system_performance_report_fr.pdf. Dernière consultation : 13 août 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2015). Lignes directrices pour le dépistage du cancer du poumon - Analyse de l'environnement. Février 2015. De http://www.cancerview.ca/idc/groups/public/documents/webcontent/lung_cancer_enviro_scan_fr.pptx. Dernière consultation : 13 août 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2015). Notre travail : Approche centrée sur la personne. De http://www.partnershipagainstcancer.ca/fr/notre-travail/approche-centree-sur-la-personne. Dernière consultation : 13 août 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2015). Notre travail : Diagnostic et soins cliniques. De http://www.partnershipagainstcancer.ca/fr/notre-travail/diagnostic-et-soins-cliniques. Dernière consultation : 13 août 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2015). Notre travail : Engagement et sensibilisation du public. De http://www.partnershipagainstcancer.ca/fr/notre-travail/engagement-et-sensibilisation-du-public. Dernière consultation : 13 août 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2015). Notre travail : Gestion du savoir. De http://www.partnershipagainstcancer.ca/fr/notre-travail/gestion-du-savoir. Dernière consultation : 13 août 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2015). Notre travail : Prévention et dépistage. De http://www.partnershipagainstcancer.ca/fr/notre-travail/prevention-et-depistage. Dernière consultation : 13 août 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2015). Plan général 2015-2015. 30 janvier 2015.

Partenariat canadien contre le cancer (2015). Rapport annuel 2014-2015. De http://www.partnershipagainstcancer.ca/wp-content/uploads/sites/5/2015/07/CPAC_Annual_Report_Accessible_Version_Fr.pdf. Dernière consultation : 13 août 2015.

Premier ministre du Canada (2011). Le PM renouvelle son soutien à l'égard de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer. 10 mars 2011. De http://nouvelles.gc.ca/web/article-fr.do?nid=594789. Dernière consultation : 13 août 2015.

Santé Canada (2010). Société du Partenariat canadien contre le cancer - Évaluation - Rapport final. Mai 2010. Préparé par EKOS Research Associates pour Santé Canada.

Santé Canada (2014). Rapport ministériel sur le rendement Santé Canada 2013-2014. Dernière modification : 7 novembre 2014. De http://www.hc-sc.gc.ca/ahc-asc/performance/estim-previs/dpr-rmr/2013-2014/report-rapport-fra.php. Dernière consultation : 11 août 2015.

Santé Canada (2014). Une étude historique vise à découvrir les causes du cancer et d'autres maladies - Elle contribuera à l'amélioration des efforts de prévention par la compréhension des raisons pour lesquelles certaines personnes développent le cancer. 3 février 2014. De http://www.hc-sc.gc.ca/ahc-asc/media/nr-cp/index-fra.php?p_year=2014. Dernière consultation : 13 août 2015.

Annexe 2 - Recommandations découlant des évaluations précédentes

Conformément à l'entente de financement initiale, une évaluation indépendante du Partenariat a été diffusée en 2009^{Note de bas de page 61}. Cette évaluation a permis de formuler un certain nombre de recommandations relatives à la réalisation de la Stratégie (recommandations 1 à 3), au renforcement de l'organisation (recommandations 4 et 5), aux cadres fondamentaux et aux habilitants organisationnels (recommandation 6), et aux activités de mise en œuvre (recommandations 7 et 8). Bien qu'examinée dans la portée de l'évaluation, aucune recommandation n'a été formulée relativement aux mécanismes globaux de gouvernance et de responsabilisation, ou à la mise au point et à l'orientation de la SCLC.

Recommandation 1 : Le Partenariat fait des progrès et atteint des résultats par l'intermédiaire de sa stratégie plus précise, et semble bien placé pour continuer de le faire. Ces réalisations sont appuyées par la majorité des intervenants. Ainsi, le Partenariat devrait continuer de mettre en œuvre sa stratégie, des rajustements étant faits, lorsque nécessaire, pour traiter des nouvelles occasions ou des écarts de rendement.

Recommandation 2 : Les impacts et les avantages pour le domaine de la lutte contre le cancer et ses intervenants devront être démontrés pour maintenir le soutien. Ainsi, le travail en matière de gestion des risques de cancer et de rendement du système de lutte contre le cancer doit se poursuivre afin que les renseignements sur les avantages et les impacts puissent être rassemblés, analysés et diffusés.

Recommandation 3 : Le Partenariat doit continuer de travailler avec les partenaires et en collaboration avec eux pour un impact maximal à long terme, même s'il y a des approches de rechange qui pourraient accélérer l'atteinte de résultats à court terme qui démontrent des réussites rapides.

Recommandation 4 : Le Partenariat doit garder un œil sur la cible et travailler alors par le biais de ses structures organisationnelles et consultatives actuelles, et sur les approches de la prestation, sauf lorsque des obstacles présentent un risque important. À cet égard, on recommande que le rôle du conseil consultatif soit précisé en relation avec les autres mécanismes consultatifs qui ont été mis en place pour des priorités et des initiatives précises (p. ex. Comité consultatif sur la gestion des risques de cancer, Réseau national de dépistage du cancer colorectal).

Recommandation 5 : Lorsqu'il y a de nouvelles initiatives, priorités et occasions visant à atteindre les objectifs de la SCLC, il serait approprié pour le Partenariat de mettre en place de nouvelles approches de consultation et de prestation si celles qui existent sont inadéquates.

Recommandation 6 : Le Partenariat devrait élaborer un cadre complet de mesure du rendement fondé sur un modèle logique (résultats, extrants, activités) comme celui élaboré aux fins de l'évaluation. Les initiatives actuelles (carte de pointage en gestion du risque et rendement de l'entreprise, modèle de gestion du risque de cancer, rendement du système de lutte contre le cancer) seraient intégrées à ce cadre de mesure du rendement. Tout écart supplémentaire dans la capacité de raconter le récit entier du rendement devrait être cerné et comblé, selon le besoin.

Recommandation 7 : Le Partenariat devrait périodiquement examiner les rôles, la composition et les activités des groupes d'action et des réseaux pancanadiens pour s'assurer qu'ils continuent de fournir des avantages nets. Cependant, comme l'indique la recommandation 4, la priorité devrait être de travailler par le biais des structures et des approches actuelles de la prestation, sauf lorsque des obstacles présentent un risque important. Lors de la réalisation d'un examen, le meilleur rôle, la meilleure composition et les meilleures activités pour les groupes d'action et les réseaux pancanadiens doivent être examinés en fonction de chaque cas.

Recommandation 8 : Il est maintenant temps pour le Partenariat de mettre en place une stratégie de mobilisation des intervenants. La stratégie devrait inclure la notion d'un continuum de mobilisation, les intervenants étant engagés de façon appropriée à leurs rôles et à l'impact qu'ils peuvent avoir sur le programme de changement. La stratégie devrait considérer des intervenants qui n'ont pas été mobilisés de façon significative au cours des deux dernières années, ce qui inclut le public, les groupes autochtones et d'autres intervenants et partenaires potentiels. La stratégie devrait également promouvoir l'utilisation par les intervenants de leurs propres réseaux de communication avec un public plus large.

Une évaluation organisationnelle du Partenariat a aussi été menée par Santé Canada et diffusée en mai 2010^{Note de bas de page 62}. L'évaluation a permis de formuler des recommandations dans les secteurs de la conception, de la prestation, des réussites et de la gouvernance. Les recommandations suivent.

• Conception et prestation
  • Le PCC devrait continuer de faciliter l'intégration et la coordination entre les huit priorités stratégiques et les deux activités auxiliaires s'il y a lieu. Le fait d'encourager des approches plus intégrées pour l'élaboration des initiatives facilitera la coordination et les impacts.
  • Le PCC doit continuer d'accroître ses récents efforts pour tenir compte des points de vue et des besoins des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans l'ensemble de ses activités.
• Réussite
  • Le PCC devrait élaborer des mécanismes officiels pour évaluer l'utilité des données et des renseignements qu'il fournit. Les intervenants et les utilisateurs de ces données et renseignements doivent être consultés régulièrement pour mesurer l'utilité, la crédibilité et l'accessibilité des données et des renseignements du PCC. Les résultats de ces consultations serviront à faciliter les améliorations continues du transfert du savoir et de l'échange des connaissances du PCC.
  • Le PCC devrait mettre au point des mécanismes pour communiquer avec les intervenants qui ne sont pas encore engagés auprès du PCC, mais qui travaillent dans le domaine de la lutte contre le cancer. Pour ce faire, il pourrait assister ou donner des présentations à des conférences et d'autres événements de ce type.
  • On recommande au PCC d'évaluer les mécanismes permettant de renforcer sa présence régionale. Il pourrait s'agir par exemple de s'associer avec des partenaires universitaires. Une présence régionale accrue permettrait plus facilement aux employés du PCC de faire du réseautage et d'établir des relations avec les organismes régionaux de lutte contre le cancer, ce qui est particulièrement crucial dans le contexte du système de santé canadien et pour que le PCC veille à ce que les besoins soient satisfaits à l'échelle des provinces et des territoires.
  • Le PCC doit faire en sorte que les besoins des administrations soient pris en compte dans toutes ses activités et initiatives, étant donné que leur adhésion et leur mobilisation active sont nécessaires pour qu'il atteigne ses objectifs.
  • On recommande au PCC de clarifier ses rôles et responsabilités et ceux de ses intervenants de façon suivie afin de veiller à ce que tous ceux qui sont affiliés aux organismes participants connaissent l'existence du PCC et la relation de leur organisme avec ce dernier.
• Gouvernance
  • Le PCC doit établir et mettre en œuvre un système de surveillance du rendement à l'aide de mesures à la fois qualitatives et quantitatives correspondant à son stade de développement actuel, qui doit comporter la mesure des résultats. En tant qu'organisation nouvelle, il est clair qu'au début la surveillance du rendement portera sur les extrants (nombre de réunions, nombre de rapports produits, etc.). Cependant, au fur et à mesure de l'évolution du PCC, l'étude devrait s'écarter de la mesure des extrants pour privilégier la mesure des résultats. Pour ce faire, il faudra la pleine participation du gouvernement fédéral et des administrations.
  • On recommande au PCC de mettre en place un mécanisme transparent et clairement formulé concernant la soumission et la sélection des projets. Il doit aussi disposer d'un mécanisme pour communiquer les résultats des décisions prises.
  • On recommande au PCC de se faire mieux connaître auprès de la communauté de lutte contre le cancer ainsi qu'auprès du public canadien.

Annexe 3 - Priorités stratégiques, fonctions habilitantes de base et initiatives connexes

Selon ses priorités et ses résultats stratégiques, le Partenariat canadien contre le cancer a huit initiatives prioritaires :

• Connaissances et actions liées pour une meilleure prévention,
• Intégration des données probantes aux soins - Rapports synoptiques et stadification,
• Expérience du patient et résultats,
• Projet de partenariat canadien Espoir pour demain,
• Plan d'action de lutte contre le cancer chez les Premières nations, les Inuits et les Métis,
• Production de rapports sur le rendement du système,
• Vuesurlecancer.ca et
• Sensibilisation et mobilisation du public.

La plupart de ces initiatives ont des initiatives connexes, par exemple :

• Connaissances et actions liées pour une meilleure prévention a trois initiatives connexes :
  • l'Initiative de dépistage dans la population,
  • l'Initiative de la politique de santé publique et
  • CAREX Canada.
• Intégration des données probantes aux soins - Rapports synoptiques et stadification a trois initiatives connexes :
  • Dépistage et détection précoce émergents,
  • l'Initiative sur la mise en œuvre de la qualité et
  • Amélioration des essais cliniques canadiens sur le cancer.
• Expérience du patient et résultats a trois initiatives connexes :
  • les soins pour les survivants,
  • les soins palliatifs et les soins de fin de vie et
  • l'Initiative sur l'intégration des soins liés au cancer et primaires.
• Projet de partenariat canadien Espoir pour demain a une initiative connexe :
  • l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer.
• Cancerview.ca a quatre initiatives connexes :
  • Modélisation de la gestion des risques liés au cancer et analyse économique,
  • Transfert et adoption des connaissances,
  • Renforcement des capacités analytiques et élaboration coordonnée de données et
  • l'initiative sur les données probantes, la synthèse et les lignes directrices.

Ces initiatives appuient les priorités stratégiques et fonctions habilitantes suivantes :

• élaborer des approches à incidence élevée pour la prévention et le dépistage du cancer ciblant des segments particuliers de la population;
• favoriser une détection précoce et des soins cliniques de haute qualité;
• intégrer, dans l'expérience globale du cancer, une perspective centrée sur la personne;
• rendre possibles des travaux de recherche ciblés afin d'augmenter nos connaissances et notre compréhension du cancer et des maladies chroniques connexes;
• faire avancer la lutte contre le cancer avec les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis, et pour celles-ci;
• analyse et compte-rendu du rendement du système;
• gestion du savoir grâce à des outils, une technologie, des connexions et des ressources;
• mobilisation et sensibilisation du public.

Ces initiatives et priorités stratégiques et fonctions habilitantes mèneront aux résultats suivants :

• meilleur accès à des stratégies de prévention fondées sur des données probantes et amélioration de la qualité du dépistage et de la participation à celui-ci;
• uniformité accrue des mesures visant à relever la qualité des diagnostics et des soins cliniques;
• capacité accrue de répondre aux besoins des patients;
• meilleure coordination de la recherche sur le cancer et capacités accrues en matière de recherche au sein de la population;
• amélioration de la lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis; meilleure collaboration avec les partenaires de ces collectivités;
• amélioration de l'analyse du rendement du système de lutte contre le cancer et des rapports correspondants;
• meilleur accès à des renseignements, connaissances, outils et ressources de grande qualité;
• accroissement de la sensibilisation et de la mobilisation du public et des patients.

D'ici 2017, ces initiatives prioritaires, initiatives connexes, priorités stratégiques, fonctions habilitantes de base et résultats mèneront à une efficience accrue et à l'accélération de la lutte contre le cancer au Canada.

Annexe 4 - Résumé des constatations

Cotation des constatations

Des cotes ont été fournies pour indiquer la mesure dans laquelle chaque question ou enjeu a été traité.

Cotes relatives à la pertinence et signification

Un résumé de la cotation de la pertinence est présenté au tableau 1 ci-dessous. Une description des cotes relatives à la pertinence figure dans la légende.

Cotes relatives au rendement et signification

Un résumé de la cotation du rendement est présenté au tableau 2 ci-dessous. Une description des cotes relatives au rendement figure dans la légende.

Annexe 5 - Description de l'évaluation

Méthodes de collecte de données

Les évaluateurs ont recueilli et analysé des données de multiples sources afin de traiter de chacun des enjeux et questions de l'évaluation énumérés ci-dessus.

Les sources d'information incluaient un examen de la littérature, un examen des documents, dont les données sur le rendement, les entrevues et les études de cas.

L'examen de la littérature a exigé un recensement des publications pertinentes et une synthèse des renseignements découlant de plus de 80 articles en fonction des indicateurs selon lesquels un examen de la littérature représentait une source éventuelle et vraisemblable de données. Ces indicateurs avaient un lien, en particulier, avec le portrait actuel de la lutte contre le cancer au Canada, l'impact du cancer sur les Canadiens, les facteurs qui accélèrent la lutte contre le cancer, le modèle du Partenariat et les solutions de rechange potentielles. Les conclusions ont été présentées dans un document de travail relatif à l'examen de la littérature.

Les données et l'examen de la littérature se fondaient sur des documents organisationnels et des documents relatifs à des programmes et à des initiatives fournis par le Partenariat. On a effectué la synthèse des renseignements découlant de plus de 80 documents en fonction des indicateurs selon lesquels une analyse documentaire et des données représentaient une source éventuelle et vraisemblable de données. Ces indicateurs avaient un important lien avec les questions de pertinence et de rendement. Les conclusions ont été présentées dans un document de travail relatif à l'examen de la littérature et des données.

Des entrevues ont été menées auprès de 92 répondants clés relevant des catégories énoncées ci-dessous. Ce chiffre incluait des entrevues pour appuyer les études de cas. Les conclusions ont été présentées dans un document de travail élaboré à cette fin.

• Partenariat (total de 24)
  • Président et membres du conseil (4)
  • Cadres supérieurs et directeurs du Partenariat (10)
  • Responsables scientifiques supérieurs (4)
  • Experts responsables (6)
• Présidents et autres membres sélectionnés des groupes consultatifs du Partenariat (total de 15)
  • Diagnostic et soins cliniques (2)
  • Perspective centrée sur la personne (4)
  • Santé de la population (2)
  • Recherche (3)
  • Lutte contre le cancer pour les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis (4)
• Externe (total de 53)
  • Gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (19)
  • Agences du cancer (10)
  • Organisations non gouvernementales, comme les sociétés de lutte contre le cancer nationales et provinciales et territoriales, les groupes de patients et de survivants, les associations de la santé, les groupes de recherche (10)
  • Organisations partenaires des initiatives clés (14)

Six études de cas ont été préparées pour souligner l'élaboration et les résultats d'un certain nombre d'initiatives prioritaires pendant les premier et second mandats du Partenariat. Ces études de cas sont incluses comme annexes au présent rapport d'évaluation.

• Dépistage du cancer colorectal et Réseau national de dépistage du cancer colorectal
• Intégration des données probantes aux soins - Rapports synoptiques et stadification
• Expérience du patient et résultats signalés par le patient
• Projet de partenariat canadien Espoir pour demain
• Plan d'action de lutte contre le cancer pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis
• Rapports sur le rendement du système

Liste des sigles

AAP

Architecture d'alignement des programmes

ACAPC

Association canadienne des agences provinciales du cancer

ACRC

Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer

APN

Assemblée des Premières Nations

ASPC

Agence de la santé publique du Canada

COALITION

Connaissances et actions liées pour une meilleure prévention

IORC

Institut ontarien de recherche sur le cancer

IRSC

Instituts de recherche en santé du Canada

ITK

Inuit Tapiriit Kanatami

MGRC

Modèle de gestion des risques de cancer

ONG

Organisation non gouvernementale

PCC

Partenariat canadien contre le cancer

PCQR

Partenariat canadien pour la qualité en radiothérapie

PPCED

Projet de partenariat canadien Espoir pour demain

RCECC

Réseau canadien d'essais cliniques sur le cancer

RMR

Rapport ministériel sur le rendement

RNDCC

Réseau national de dépistage du cancer colorectal

RNM

Ralliement national des Métis

SCLC

Stratégie canadienne de lutte contre le cancer

SMR

Stratégie de mesure du rendement

TEC

Transfert et échange de connaissances